玉泉医院帕金森病中心

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关怀帕金森病的护理和陪护人员

当我们的家人患上帕金森病时,整个家庭会都会发生一些重大的改变,特别是帕金森患者的家庭护理人员,他们往往是患者的爱人、孩子、父母或朋友。你可能没有意识到作为护理人员所要承担的责任:帮助患者往返医院、经济支出,帮助患者吃饭穿衣等等,不一而足。因为帕金森疾病是一个慢性退行性疾病,在未来的很多年才会慢慢退变;同样,护理工作的困难随着时间的推移也会越来越多。

护理人员需要了解:在未来一段时期内该疾病是如何影响自己的生活,碰到问题如何寻求帮助。

保持你自己的身心健康,无论对自己还是患者都是很重要的。

生理效应

研究表明,老年人作为护理人员照顾患帕金森病的配偶时,面临的死亡风险比其他人高63%。有很多原因导致护理人员健康的下降:

1、 因为太过于关注患者的需求而忽视了自身的健康;特别是收入不稳定的家庭会发现帕金森病造成的经济压力大大超出预期,反过来会更加有意识地忽视自己的健康问题。

2、 夜晚您需要协助照顾患者,例如频繁的去洗手间等,会导致您自己缺乏睡眠,进而影响健康。

心理反应

当家属被诊断患有帕金森疾病时,您可能会经历各种复杂的心情:被诊断结果震惊、怀疑诊断的正确性、生气、绝望等等。这些负面的情绪会大大影响您的心理健康。研究表明,有45%~60%的家属会有消沉、沮丧的情绪。您需要一段时间来平复心情。这种负面的情绪不会只发生一次,也不会一直持续,而是阶段性的发生:比如家属不能继续工作了,或是出现了严重的异动时。

寻求帮助

像其他大多数帕金森病的家庭一样,您和您的家属患者可能会呆在家里,并且难以接受外界的帮助。作为年长的女性家属,她们常常认为“其他人不会像我一样对患者无微不至地护理”或是“大家都太忙了,只能我来做”。但是,您不可能把一切事情都做好,要学会寻求帮助。这并不是无能的表现,相反,这是在未来长期的护理过程中让您一直保持健康的关键。如何寻求帮助?

    1、请求其他家属和朋友的协助

您可能会发现向别人请求帮忙挺难的,或是认为别人根本不会真正付出关心,这些想法太常见了。事实上大多数人都愿意付出时间和关心,只是他们不知道怎么做而已。

解决方法是召集家庭会议,安排好每个人应承担的责任。这会让每位家属成员明白自己应该做什么,而不会被误解为好像某人必须干所有的护理工作。

    2、寻求资源

向专业的医生寻求指导是非常必要的,很多患者在症状不明显时会自行减少服用药物的剂量,因为您和患者可能都不了解这种行为的后果。或是症状发展到什么程度可以接受进一步的手术治疗?有没有其他患者的经验能借鉴,或是与他们分享你的信息?

这些资源我们均可向您提供,包括远程视频的诊断、咨询、程控、药物调整、心理康复,甚至患者的QQ群交流。

作为家庭护理人员,应当获得尊敬、收获价值,这对您来说不是不可求的奢侈品,而是必须品。必要的休息和寻求帮助可以让您保持身心健康,对您和您的家庭患者而言,都很重要。



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