玉泉医院帕金森病中心

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帕金森病患者互助

几周之前,有学校邀请我给学生们普及关于遗传疾病的科普知识。 

我做报告的过程中,一个学生问我如何加入到当地的帕金森病合作组织。这提醒了我,我还没告诉他们我患有帕金森病。于是我深吸一口气,放下笔记本并脱掉外套,告诉他们有关我的病情。尽管他们中有些人了解著名人士与帕金森病抗争的故事,比如拳王阿里、邓小平、陈景润等等,但似乎这个疾病离他们很遥远并且不那么真实。

我向他们介绍了帕金森病的症状和治疗方法,而且告诉他们这种病不会导致死亡,患者的寿命和普通人是一样的。回答完几个问题之后,我坐下来让另外两个学生讲解他们准备的幻灯,但接下来发生的事出乎我的意料。 

其中一个学生在他的演示中提到了我所提到的问题,并说:“老师刚才的回答不完整,只说到帕金森病人会和正常人有相同的寿命,但没有说他们忍受了怎样的痛苦。试想一下每天被药物包围着还不得不努力地生活,如果知道这病没有办法根治,病人会坚持多久?”他继续说道:“现在我们知道了这种疾病,我们一定要努力找到治疗它的方法”。

我感到非常惊讶,眼里充满了泪水,看着站在后排的班主任,“他们真正地理解了帕金森病”。班上的同学,当然也包括我自己,都被这一个小时的讲解所影响并改变。回想起在患病初期为什么加入到帕金森病合作组织中的。

成为帕金森病合作组织的成员能永远改变你的生活。我不敢想象在我45岁时,走进一间坐满人的房间,里面有学生、官员和企业高管,和他们说“早上好,我叫某某某,我是帕金森病人。我们必须找到帕金森病发病的原因和治疗的方法,我需要你们的资助和帮忙”,老成世故的我还没有这份勇气。

改变

曾有一段时间,我不想让人知道我患有帕金森病。父亲鼓励我去和别人交流,说说病情,尽管在2004年初的时候,我和我的朋友已经着手准备一个帕金森病友互助组织,但我还是尽可能的隐瞒我的病情,当时走路已经有一些小碎步了。后来有一天晚上,我在饭馆吃饭,偶然间听到一个女士和服务员说她不想让孩子坐在一个手不停抖动的酒鬼旁边。我意识到,是因为我没有和别人提起我的帕金森病。我走向她们的桌子并弯腰说道:“对不起,你可能看见我这抖动的手不舒服,这是我的帕金森病引起的。我没带诊断书,这个病也是我吃饭困难的原因。和你想象的不一样,我不是酒鬼也不是吸毒的人”。

她的表情带有一丝歉意,并简短的询问了我的病情,还问我怎么这么年轻就得了帕金森病。从那以后,我开始与人谈论帕金森病了。

这仅仅是开始

记得有一句话“昨天已经过去,明天还不可预知,今天才是当下。享受你的今天!”

不是所有人都想成为帕金森病的代言人。

不是所有人都能站出来当着一堆人的面去讨论自己的病情。

不是所有人都关心帕金森病的医保政策和科研、治疗。

但所有人都能做一些简单的事:穿上帕金森病主题的T恤,车身上贴一个关于帕金森病的贴画……这些简单的事情会一点一点地让更多的人关注并了解帕金森病。

文化的劣根

中国有几千年的文化传统,勤劳、勇敢、善良是我们的美德。儒家文化和历史上多灾多难,我们养成了隐忍的习惯。我们很少具备对自身的批判,尽管曾经有一时的自省,但马上就被协裹并消失在这多变的世界中。李敖的一本《丑陋的中国人》曾经被视为当代的文化反省浪潮,如今留下的只有文字,却少有人再提起。

近些年一些哲学家在研究这些年中国的经济高速发展的原因,发现中国推崇的实用主义是经济发展的思想基础。我们伟大的中国社会主义建设总设计师邓小平也曾说过“不管白猫黑猫,抓住老鼠就是好猫”。只要对我们有用的就拿来,没用的就先搁置,这在经济领域的确是很有效的手段,提升了我们整个国家的效率,使得我们在短短几十年间取得了巨大的社会效益,但是随着经济的发展,实用主义思想似乎也理所应当地成为了我们为人处世的“人生哲学”,利己主义盛行泛滥。2014年春节晚会的小品《扶不扶》就是这种现象的写照。

帕金森病患者需要人们更多的关爱,如果人们不改变实用利己主义的思想,帕金森病的社会协作组织则很难在规模上进行突破。在未来很长的一段时间内,我们可以预料到关注帕金森病并为之付出努力的社会热心人士将面临资金匮乏、政策不能及时跟进、社会力量参与缓慢的不利现象。

成立帕金森病合作组织

但不能因为对结果预期的悲观就停止我们的脚步,大多数中国人是善良充满友爱的,很多人愿意帮助困难的人群,也许只是他们还不知道如何去做。

以患者为中心,动员家属参与到帕金森病的合作组织中,是清华大学玉泉医院帕金森病中心的社会责任之一。充分发挥患者QQ群的作用,不仅要使它成为医患沟通的桥梁,更要依托这个桥梁,组织患者进行互动交流,帮助提升帕金森病知识的社会普及,协助患者及家庭护理人员获取信息,减少精神压力。

贡献你我微薄的力量,通过清华大学玉泉医院帕金森病中心的社会媒体,你手指的一个转发均将让更多的人看到帕金森病的有关知识,传播对帕金森患者关爱的信息。

请你加入我们的组织,通过网站www.yuquandbs.com在线注册成为我们的一员,了解更多信息,才能帮助更多的帕金森患者。

如何做

1、尽管情感支持和分享对帕金森患者和他的护理者都非常重要,但是许多帕金森患者仍然不愿意加入到你的“支持”队伍。你可以把队伍改个名字,比如“帕金森病患者教育”或“帕金森病宣传”队伍。

2、举行第一次会议的时候,通常要收集很多关于帕金森病的资料。如果可能,邀请一个运动障碍疾病专家或帕金森病方面的神经科医生,介绍一下现在的治疗方法并解答问题。如果请不到专家,你可以从网站上下载一些视频或幻灯,比如“帕金森病人并不是你一个”等等,或者是我们中心的专家介绍。这会给你的成员带来有用的信息并帮助你顺利开始会议。

3、为你的会议准备一个固定的时间和地点。大多数帕金森病合作组织每月举办1~2次。尽管这对于组织者来说不是很方便,但是周末举行可以避免因为工作时间引起的人员缺席。碰面的地点可以在社区活动中心、教堂、图书馆、医院会议室等。

4、保持与成员经常的联系,并在举行会议的前一周通知大家会议的时间、地点、主题。你可以用有关帕金森疾病的新闻的明信片、邀请函或电话通知。这些常规手段有助于提高出席率。

5、周期性地公布你们的活动,你可以让当地的报社在通讯板块发布你们活动的通知,包括会议的时间、地点、主题、联系人、电话等信息。也可以利用当地的医院、图书馆、社区活动中心发布通知。

6、前4次的会议中有特定的主题、发言人能更好的帮助融洽成员之间的关系。这些主题可以包括“帕金森病的非运动症状”“康复锻炼”“睡眠”“精神焦虑和压抑”“辅助工具的使用”“便秘”等等。发言人可以是“专家”“护士”“医保专家”等等。只需30分钟的发言,即可引导大家开始打开话匣子。

7、不要气馁。达到一个满意的出勤率需要6-12个月的时间,很多组织一开始只有那么固定的3-6个人参加。


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