玉泉医院帕金森病中心

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寻找适合你的帕金森病专家

管理帕金森病具有很大的挑战性,要想做好它,需要家人和患者的积极配合,比如调整你的工作节奏以便照看患者。但所有这些事情都比不上找到一个称职的医生更为重要。刚开始出现症状的时候,需要在地方医院的神经内科或神经外科来确诊病情,关键是他们有治疗运动障碍方面的经验并能更好地帮助你建立规范的治疗。如果你所在的地方没有专业的医院或专家,那么你可以找一个普通的神经科医生来帮助你,然后每年去外地专业的医院2~3次寻求更专业的意见和治疗。本文我们将讨论一下专家会带给你什么收获,如何找到他们?

哪种医生能成为帕金森病专家

一般的神经科医生(神经内科、神经外科)医生都可以对帕金森病患者进行基础的诊断和治疗。

通常,神经外科医生擅长大脑和中枢神经系统相关疾病的诊治。在我国,一个合格的神经外科医生最低需要正规大学本科5年的学习和3~4年的规范临床实践。而在北京、上海,医院对医生的要求更高,需要有8~14年的正规学习并获得博士学位,要求博士后工作站的研究经历和成果,再有最少3年的规范临床培训。这些神经科医生有不同的主攻方向,而专注于帕金森病的医生则很少,而他们具有非常丰富的临床经验,治疗过很多帕金森病患者,我们把他们称为帕金森病专家。

这些专家不仅要了解治疗帕金森病的药物、如何调整用药,药物副作用的控制;在帕金森病中、后期患者的DBS手术中更需要精确的进行靶点定位和丰富的程控经验。来清华大学玉泉医院神经调控中心就诊程控的一些外院患者中,由于之前的医院在DBS术后程控管理中的问题,比如药物的不合理应用、参数的错误设置,造成后期程控难度增加,使治疗的效果难以得到保障。

此外,一个专业的帕金森病治疗团队还需要具备康复、营养和心理学的专业人才,这样才能在帕金森病患者的日常生活中提出更专业、规范的建议和意见,帮助患者管理日常的生活,控制症状,进而全面提高患者的生活质量。

在我国,医生不仅仅需要在临床开展工作,科研也是他们的任务之一。作为帕金森病的专家,她(他)需要了解在治疗帕金森病方面的科研动态,及时掌握新的治疗方法,并以论文的形式在专业杂志上发表自己的发现和观点。高质量的论文不仅代表着医生的专业性,也是成为帕金森病领域专家的标准之一。

专家能为你带来什么收益

帕金森病专家能给你带来更专业的治疗,这点毋庸置疑。

最近的研究表明(Willis, et. al., Neurology, 2011)接受专业的治疗能够提高帕金森病患者的生活质量,比接受普通治疗的患者寿命更长;只有不到20%的患者需要专业护士的护理,其他均可进行一般家庭护理;有不到14%的患者因为摔倒而受伤,例如骨盆骨折。

对于早期帕金森病患者,专家能及时对其确诊,尽早进行药物治疗。此外,中、后期的患者,接受DBS手术治疗帕金森病之前,手术的适应性和手术时机的选择上需要接受专业的评估。

提高生活质量,是患者的目标,也是专业医生的目标。帕金森病的管理,涉及到服药调整、DBS手术、术后调整药物和程控参数、康复训练、合理营养膳食、心理疏导等方方面面,选择专业的医院和医生,将使你在整个帕金森病程的发展和症状的控制上提供完善的指导和治疗。

如何选择医生

一旦你找到这些合格的医生或专家之后,选择哪位医生或医院更适合自己,就需要考虑了。看看你之前的治疗和诊断记录,去看医生路途的远近,治疗的费用等其他条件,在网上查询一下医生的介绍,包括专长、研究领域等等信息;如果没有办法获取足够信息,可以通过医生的门诊检查来观察医生是否专业。

在门诊中,帕金森病专家常常会询问你是否有家庭病史、症状、现在的用药和其他任何关于帕金森病的治疗。你会被要求坐下、站立或行走,以观察你的平衡和协调性,此外,你还要告诉医生你的非运动障碍的症状,比如失眠程度、便秘等。然后,医生会让你做一个脑部核磁检查,以排除其他疾病。必要时,医生还会进行其他的一些必要检查确定你的病情。

下面有一些问题可以帮助你更好的了解医生,当然,并不是要求你一次将所有的问题问完,医生有很多事物性工作需要处理,不一定有充足的时间回答你所有的问题。一旦你开始治疗之后,你可以就一些细节具体的再向医生咨询。这些问题是:

  • 你治疗过多少帕金森病患者?
  • 最近我服用的药物、接受的其他治疗是否会影响我的帕金森病症状?怎么避免或解决?
  • 有没有新的治疗方法?
  • 我需要怎么调整生活方式来更好的控制帕金森病?
  • 什么时候适合进行DBS手术?

这些是帕金森病患者常见的问题,医生如果有时间的话都会非常乐意解答你的提问。

根据医生的治疗和你症状的缓解程度,你可以选择一个认真细致、值得你信任的医生。因为帕金森病是一个长期的过程,而且你的情况有时在几天或几周内会有频繁的波动,与医生保持一个积极的正向联系,对你的帕金森病和家人的护理都会有巨大的帮助。

医生的重担与你的体谅

在我国,医疗资源分布很不均衡。很多著名的医生每天的门诊和手术量已经很饱和,他们有的还要承担科研和培养学生的教学任务,有的还要对其他疑难患者进行会诊;而帕金森病的慢性进程和症状波动,需要医生付出更多的时间和耐心来处理。

这也许是一个难以协调的问题。如果你找到了值得你信赖的帕金森病医生,有时候也需要患者和家属的体谅,清华大学玉泉医院帕金森病中心利用现代的通信技术,为您提供远程会诊、远程监护,并开设网站普及帕金森病知识;希望我们的这些手段能为缓解这个难题起到一点帮助。

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