玉泉医院帕金森病中心

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与年幼的孩子正确交谈你的帕金森病

(本文来自年轻的帕金森病人,作者是两个孩子的母亲)

2000年我被诊断出患有帕金森病时,首先想到了我的两个孩子,这种病对他们的生活会产生什么样的冲击。我该怎么告诉他们?以后还能帮我女儿梳小辫吗?还能看到她们结婚的那天吗?

一开始,我并不想把我得病的消息告诉他们,可是我发现至少要告诉我的大女儿(大女儿果果9岁,小女儿贝贝5岁),因为她问我:“妈妈,你是不是要死了?”。我明确地告诉她,这种疾病不会致命,只是有时候需要一些帮助。小女儿叽叽喳喳又问了很多问题,后来像大人一样拍拍我的手,“放心吧,妈妈,有我呢”。

过了一段时间,我从他们身上发现了一些很明显的细微变化。有一次我和大女儿果果去超市,回来的路上果果紧紧拉着我的右手,我问她为什么?她说“这样你的手就不抖了”。小女儿贝贝告诉我,她将来要当医生,要发明一个戒指,戴上以后帕金森病人的手和腿就不会颤抖了。

之所以会和孩子沟通,是因为我听从了医生的建议。一次我和老公故意带着贝贝一起去医院,医生给我看了几张关于脑部结构的图片,用简单的话(孩子能够听明白)介绍了帕金森病和贝贝将要面临的问题及如何解决问题。

这次看病对我和孩子们而言,是一次宝贵的经历。因为我能一直看到他们对我做出的努力。但是,当我去学校接贝贝放学的时候依然会碰到和孩子沟通的问题,贝贝班上的小朋友都在问:“你会不会死?”,我只能一遍一遍解释给他们听。

贝贝小的时候就有浓密乌黑的头发,这让我引以为豪。现在,我的手已经不能帮贝贝梳辫子了,有一次她自己没有梳理整齐就匆匆忙忙地上学去了。于是,我带贝贝去理发馆想让理发师把贝贝的头发剪短,贝贝伤心地哭着,我的心也在那时化成了碎片。后来,我向邻居阿姨求助让她教贝贝扎小辫,贝贝很快就学会了。这仅仅是帕金森病夺走的一个超级简单的能力,还有很多普通人习以为常的动作对我也会觉得很困难。但是,不要紧,你看——在别人的帮助下不是很快可以解决吗?

后来,在贝贝7岁的时候,我与她之间的一次谈话,令我至今难忘。一天下午我坐在客厅的沙发上打发着时间,贝贝坐在我的膝上,胳膊搭在我的肩上问道:“妈妈,你为什么会有帕金森病?”我刚想给她解释,可她继续说道:“我想让妈妈回到以前,这样你就可以陪着我玩了”。我意识到肯定有许多问题在她的小脑袋里盘桓,我搂着她,她继续问我“治疗是什么意思啊?帕金森病会不会传染呢?”就这样,那个下午基本都在和贝贝探讨这些问题。晚上,我把贝贝和果果叫到一起,把我们的谈话内容又一次向果果传达了一遍,因为我担心果果不问并不代表她没有这些疑问,也许是怕伤及我敏感的自尊而故意回避罢了。

当然,孩子们的问题并没有就此打住。上个月贝贝还问我,几岁的时候出现的震颤,我告诉她“30岁那年”。她马上回应问道:“那我30岁的时候会不会也有震颤?”,“不会的!”我明确地告诉她。这使我意识到对于我的帕金森病的提问远没有结束,为了孩子们,我会更积极地乐观地生活并随时回答他们的任何问题。

如果说这几年的帕金森病治疗心得的话,只有一句话——认识到整个家庭的力量并互相信任。你也会碰到孩子们其他的问题,保持积极的心态,并从你的医生、朋友、邻居、其他患者家庭那里获得问题的答案。记住,我们需要凝聚团结和信任的力量才能打赢帕金森病这个恶魔。

与孩子们讨论病情的几点提醒

1、 用简单易懂的话语解释病情并告诉他们会在帕金森患者身上看到哪些症状
2、 准备回答孩子的基本问题,例如“帕金森病会不会死人”、“是否传染”及“孩子们是否会得帕金森病”
3、 鼓励孩子提问,敏感是孩子的天性
4、 与医生交流讨论你的疾病
5、 让孩子知道日常生活会有一些改变,家人需要更团结
6、 向孩子解释为什么别人会因为你的动作障碍而一直盯着你看,这不是好奇就是对方没礼貌。
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