玉泉医院帕金森病中心

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帕金森病人的工​​作

(本文来自一位海外的帕金森病友的工作经历,与大家分享)

对于年轻的帕金森病患者而言,首要问题就是“我还能工作多久?”,因为他们离退休还有很多年,还需要抚育孩子,也是家庭收入的主要来源。这个问题很难回答,因为每个人的情况都不同。

能否继续工作,其影响因素有很多。工作性质的要求、雇主的接受程度、合作团队的支持、对药物反应的情况、经济程度和病情发展状况都是影响因素。有些患者能继续工作很多年,而有些患者因工作对身心上的压力导致提前退休。

其实,患有帕金森病也是可以工作的。1995年在我45岁的时候,我被诊断患有帕金森病,然而,我仍在图书馆工作了8年。在这里,我分享我的经验给病友,希望能给同样面临工作问题的病友一些帮助。

说还是不说

我该不该把我得病的事情告诉老板呢?一般来说,帕金森病通过服药可以控制症状并维持良好状态好几年,你身边的同事不会知道你得病的事情。很好的控制病情,不会影响你对工作的胜任,因为患者的信息是保密的,是否公开你的病情完全取决于你自己。

你在工作中保守秘密感觉会踏实吗?有这样几个因素:你和老板、同事之间的关系。理想状态下,一个好的老板会让他的雇员保持工作的连续性,此外单位还有很多其他的工作可以让你胜任,比如电话客服人员。但是,现实是残酷的,很少有老板会有宽广的胸怀为你保留或调整岗位。

我的决定是告诉我的部门同事,人们的反应不一:有的人从那天起开始躲避我,有的表示出同情,有的则会帮我做一些体力活。而我的馆长,从那天起成为我心目中的英雄,在后来的日子里,他指导并与其他同事协助我完成工作。

便利的工作环境

感谢我们国家的建筑设计者,在公共建筑中为方便残障人士所做的努力。尽管我外表上看起来不是残疾人,但我仍可以借助这些设施,帮助我轻松的行走、如厕等等。

随着病情的发展,我的症状变得明显起来,药物的疗效不如从前,我的工作被调整到了相对轻松的岗位。原来顾客归还的书籍需要用计算机扫描后放回书架,需要搬运很多很重的书籍,并且要不停地在图书馆走来走去,有的书架是我身高的2倍,必要时借助梯子才能将书放回书架的上层位置。馆长这时让我只负责书籍的扫描录入,我可以轻松应对,并且还能有计划地应对帕金森病症状的发作。我开始尝试使用计算机打印出之前需要手写的资料,这样别人就不用费力地去分辨潦草的字迹。我主动减少午休的时间以便更好地工作,在下班前,如果感到疲乏劳累,我就可以提前下班了。

值得一提的是,在我开始使用电脑不久之后,有一个IT部门的同事,帮我安装了辅助设备,比如根据人体工程学设计的电脑桌、扩音器、语音识别软件等。现在通过电脑办公,对我而言,变得比从前更加方便了。

选择退休

一个不得不面对的问题是,帕金森患者什么时候需要退休。对我来说,到后来我意识到即使在馆长和一堆辅助设备的帮助下,工作仍旧不能满意的完成,因为疲乏劳累,不时地想要躺下休息。在做了8年的大学图书管理员之后,我下定决心于2005年冬天退休了。大家会和我一样,做出这个艰难的决定。但是,这些年的帕金森病经历,在退休后发挥了一些作用,我加入了帕金森病友合作组织,为一些病友提供指导和信息。

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