玉泉医院帕金森病中心

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帕金森病患者旅行须知

(本文是一位国外的帕金森患者通过邮件发出的关于旅行的故事,通过此次旅行,希望给帕友们提供一些有关旅行的信息。)

12月底,我和妻子朱迪斯还有两个孩子从家乡佛蒙特来到了科密坦市。我们决定在这里住上6个月,因为这里很少有人说英语,想让我14岁的儿子亚历克斯和我11岁的女儿索菲娅,能有学习西班牙语的机会,他们很快就同意了我的决定。因为邻近危地马拉的边境,所以在我们住的这段日子里会经历他们的国庆日。亚历克斯会和他的亲生母亲、姐姐碰面聊天,索菲娅会见到她的养父母,他们在她出生的几个月照顾了她。选择科密坦市的原因还有这里靠近名闻天下的玛雅遗址。

但朱迪斯和我讨论我们此次墨西哥旅行时,全是为了孩子,并没有考虑我自己的帕金森病。我决定无论怎样要和他们一起走。

帕金森患者的准备

为了使到达科密坦市后能一切顺利,朱迪斯开始了“密集侦查”,选择一个适合居住的地方和接收孩子们的学校。她要租一个房子,这个房子要便于我行走,并且去公交站要很方便。我们不能确定能否有这么合适的房子。

旅行前要做一次全面检查,要在神经外科、神经内科、泌尿科、皮肤科检查,以确保我这次顺利远行。

出发前的2个月,我开始准备药物,要确保离开的这段时间里带够药物。经过与医药保健部门协商,他们特批我6个月的药物,我把这些药物装在随身的包里,居然有13磅重。  

一位患有帕金森病的旅行家给我很多好的建议:让医生给我开张帕金森患者证明及药物处方,写清每天服药的剂量和时间。这个证明在墨西哥海关通关的时候起了很大作用,出示证明之前海关人员的眼神充满了怀疑。这些药品我装在背包里,所有的都是带标签的原包装,用透明塑料袋装着。我唯一没想到的就是让医生把证明用英语和西班牙语各写一份。

到达

科密坦市适合我这样的帕金森病人生活吗?答案是“是”也“不是”。你可以轻松的到处走走,但对于帕金森病人而言这是巨大的挑战。这是个历史悠久的城市,人行道坑坑洼洼,从人行道到马路还有一个18英寸高的台阶,几乎有好几次要摔倒。这让我睁大眼睛,避开可能会出问题的地方。

我发现,原本很简单就可以办到的事,在这里却很困难:比如找到会看运动障碍疾病的医生。即使能找到医生,我也要提醒你,出发前要带上你病历复印件。

另一件事就是寻找护理人员,如果护理人员能与你一起来最好。因为这次旅行主要是为了孩子,我根本没考虑到自己需要护理这个细节,下一次应该不会犯这个错误了。

我承认这次旅行很多事没有按照“常理出牌”,自从十几年前我被诊断出帕金森病之后我养成了一些固定习惯——尽可能做自己想做的事,不要因为疾病而改变生活。

我之前曾经见过并且这次再次验证了“听取合理的建议,追寻我们的梦想,帕金森患者的身体也会以某种方式达到你所希望的状态”。

帕金森病患者长途旅行需要提前计划

帕金森病患者出门旅行不是一件简单的事,预料在旅途中可能会碰到的困难对帕金森患者而言是非常重要的。无论你是公干、旅游还是就医,最重要的就是“计划”、“计划”、“再计划”。

无论坐飞机、搭火车、长途大巴还是轮船,但是是否适合帕金森患者,是否需要额外的登机、登船的时间,都需要仔细考虑。外出需要确定的第一个事是符合要求的住宿地点,例如旅馆是否能让你坐轮椅通过,房间是否离电梯够近,是否能提供你洗浴时要坐的椅子、是否提供轮椅出租等等。

一旦你旅行计划确定下来,把它们打印出来,在上面写上你的应急联系方式,并在旅途中随身携带。通知目的地的朋友、家人、旅行社,告诉他们你的行程,并需要接站(接机)。带上手机和充电器,以备联系。

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