玉泉医院帕金森病中心

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第一期帕金森病友沙龙活动报道

第一期帕金森病友沙龙活动现场

(第一期帕金森病友沙龙活动现场)

八月二十五日上午,清华玉泉医院神经调控中心病房传来阵阵掌声。他们是一个与帕金森病魔顽强抗争的群体,有患者,有家属,正在为DBS术后48小时的病友加油、助威,庆祝他摆脱病魔的纠缠,已经能够正常行走。

这次活动,是马羽主任借鉴国外帕金森医疗团队先进经验而倡导、策划的,活动由患者自己组织,共有DBS术后患者和家属二十余人参加。活动本着患者帮助患者的方式,让那些早期术后者分享一些经验,为刚刚手术的患者答疑解惑,帮助他们放下身体疾病的同时,从精神上快乐起来,做个正常人,做个对社会有贡献的人。

活动开始大家争先恐后介绍自己,完全不像术前那样不愿说话,虽然有些患者话说得不太清楚,并不影响他们直截了当提出自己的困惑,看得出,这是DBS手术带给大家的改变,就是信心大大增加了,敢于在不熟悉的人群面前表现,对于这样一个特殊群体,相当不容易。

不知不觉中交流会已经一个多小时,大家仍然有诸多问题,为了不影响大家休息,我们适时结束了这次交流。看得出大家的意犹未尽。

最后,就两个问题,到会者达成共识:

第一、术后患者不要盲目减药,更不能全部减药,一定要遵医嘱。因为减药不是目的,提高生活质量才是我们的追求。

第二、就一些患者提出的开关期不明显问题,到会者普遍感觉到了,认为是件好事,不用再像过去那样总要算计时间。

最后,大家表示回去后要按时服药、锻炼身体,帮助家人和社会做些力所能及的工作,快乐生活。

今后我们还将采取多种形式的交流,给病友提供一个相互切磋的平台,传递正能量,通过沙龙活动给病友及家属树立信心,燃起他们对幸福生活新的希望,使他们更加快乐、阳光的生活。


作者:邹凤平

2016-8-25

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