玉泉医院帕金森病中心

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第二期帕金森病友沙龙活动报道

(第二期帕金森病友沙龙活动现场)

十一月二十二日下午,同样在清华玉泉医院神经调控中心病房,来自四面八方的帕友聚集在一起,大家就术后的一些困惑提出来,希望分享到其他帕友的经验。这也是我们继续帕友活动的初衷。

这次沙龙活动有三个特点,参加者全部是术后帕友;其中只有一位党代表,其他全部是女性帕友;第三点很特殊,他们中间有三位由于不同原因而选择二次手术的帕友,因为他们经历的比我们多,他们的经验就更值得借鉴,在他们脸上,我们看到的是坚毅、是乐观、是不服输,满满的正能量,他们对待疾病、对待生活的态度鼓舞着参加活动的每位帕友。

按照惯例,帕友首先介绍自己的情况,同时就一些困惑提出来,经历过的帕友毫无保留的给大家分享,那种细致、那种关切,透着真诚。

这次活动,大家最关切的问题是,术前期望和术后效果有些差异,帕友们心理上有落差。其实提出问题的帕友也知道,术前自己的情况相当差,不然也不会选择手术,但术后则希望症状改变的更多,行动更像正常人。大家各抒起见,畅所欲言,就这个问题表明了自己的观点。我们之所以选择手术就是希望减少家人的负担,自己能够像正常人那样生活,现在我们基本做到了,生活质量不同程度的提升了,那么基于病程 、岁数、身体本身差异及锻炼情况,每个人术后改变的情况有很大差异,这很正常。虽然术后我们通过程控使身体更加平衡,但总会有期望值达不到的地方。大家你一言我一语,充分阐述自己的观点。大家普遍认为,世间的任何事情都不能十全十美,都是有缺憾的,正是源于这种缺失,才激发了人们积极的进取精神,所谓“甘蔗没有两头甜”,也许就是这个道理。因此,我们必须正视现实,通过努力,提升生活质量或平稳病程,这样我们生活的就会更加充实,更加满足,更加有意义。

最后,大家分享了第一期帕友沙龙的两个提示,鼓掌约定把快乐传递下去。

看到大家的笑容,我们和马主任约定,帕友沙龙我们会不定期的办下去,这样才能把快乐传递给更多人。


作者:邹凤平

2016-11-23

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