玉泉医院帕金森病中心

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帕金森病人通过网络问卷调查可进行长期随访

网络问卷调查-清华大学玉泉医院

 由帕金森氏病基金会(PDF)主要资助的一项新的研究,这项研究追踪了近十年,临床志愿者超过400个帕金森病人(PD);发现了一个保持与临床志愿者的联系,并能跟踪其疾病进展的可靠的方法,这项研究对以后的临床研究有所帮助。这一结果已发表在《运动障碍疾病》的2014年2月11日网络版上。

为了更好地理解帕金森病的进展过程、发现潜在的生物标志物和治疗方法的副作用,研究人员需要长时间随访大量帕金森病志愿者。通常情况下,临床试验的一开始,对数百早期帕金森病患者进行了全面的健康体检。临床志愿者通常在试验结束后不能继续有效的进行跟踪随访。此外,高流失率(志愿者离开研究)不仅阻碍科学家们的长期随访,也对研究完整性造成了干扰。

卡罗琳坦纳,医学博士(Sunnyvale,CA的帕金森协会和实验中心),做了一项新研究,通过邮件和电话联系志愿者,以验证是否能提供一个实用的随访跟踪方法。坦纳博士和他的同事招收了422志愿者参与他们的研究,同时这些志愿者也参与到不同的研究中。在这两项研究的开始,志愿者都没有接受左旋多巴的治疗。神经科医生使用标准的PD评定量表评估所有志愿者。最初的几年在门诊进行评估,后续的四年的评估则通过门诊和邮件进行,之后研究人员又使用邮件和电话形式的调查问卷评估志愿者长达两年时间。

结果

研究人员证明他们的做法是有效的; 他们能与几乎所有的研究志愿者够保持联系,尽管志愿者分布在几个不同的研究中心。

志愿者的自我报告和医生的评估报告一致的比例超过80% - 报告内容包括症状,抗PD药物的服用方法和副作用。

清华大学玉泉医院神经调控中心的解读

该研究表明在长期的对帕金森病人随访中,患者的自我报告和医生的评估报告有高度的一致性。这对解决远程会诊和咨询提供了有利证据。

帕金森病人的长期随访在我国的研究中还是困难的。卡罗琳坦纳医学模式的研究给我们提供了一个可行的方向,即通过网络在线问卷调查,我们将邀请本院的患者定期在线填写随访报告记录并通过我们的数据分析及时给予病人反馈,也对今后的帕金森病治疗提供详细的研究数据。

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