玉泉医院帕金森病中心

陈婷婷

调控才是治疗的开始


作者:陈婷婷

 调控后办公照

调控后办公照

2015年12月28日,坚持处理完手里的工作我再一次踏上了开往成都的列车,这已经是我术后第三次去成都调控了,每次去都是带着希望去的,但是每次回家后没多久就感觉到不对。

我也感觉到了医生的无能为力,但还是带着一丝丝的希望来到了医院。 29日调控医生开始为我重新测试各个靶点,1个小时之后,医生说:“左边电极测试完了,现在给我试试右边。” 我有些失望,因为好像没有任何感觉,内翻还是内翻,弯腰还是弯腰,抖还是抖。可是没过多久,测试到右边电极的时候,我忽然有了感觉,开始有点恶心,然后浑身上下特别舒服,这种感觉前所未有,脚也不内翻了,腰也不弯了,手也不抖了,我兴奋到有些不知所措,特别开心,想着这回好了,再也不用担心缺席孩子的成长了,不用担心妈妈没人照顾了,亏欠孩子和妈妈的都能补回来······,我问医生什么时候可以出院,她说1周左右吧,然后接下来的几天都是康复锻炼和观察。可是也不知道怎么的,接下来的几天都睡不着,是我太高兴了吗?心里想着,也许吧,吃点儿安眠药就好了。可是左边肩胛骨又开始疼,怎么回事,我拼命想要抓住那种感觉,却又是徒劳,2天之后我又被打回了原形,接下来的几天又是不断的调,不断的被打回原形,怎么会这样,做了手术病情还越来越重,以前不抖现在抖得这么厉害,以前后仰不弯腰现在弯腰?不管是多好的情况,就是不能维持,为什么?主治医生分析有几种可能,一是疾病本身的原因,也许是刺激我一会儿就适应了;二是机器的原因,也许是机器的输出不稳定?那为什么不是调控的原因?我问到。因为调控医生几乎试了所有可能,主治医生如是说。那么我现在该怎么办呢?主治医生说可能需要换靶点,或者多个靶点联合刺激,又或者要换块电池比如美敦力的或者景昱的,我晕。他们确实已经尽力了,但是不管是第一或第二种原因我都是不能接受的,1月11日,医院联系了北京的调控医生,远程进行了调控,我觉得也没什么特别之处,心里特别失望。

万般无奈之下联系了马博,她说愿意试试,却告诉我不一定有效,心里又凉了一半。但不管怎么样,马博愿意一试,那我就不能放弃。于是1月17日,我又再一次踏上了北上求医之路。

1月18日上午医生查房,第一次见到传说中的“中国调控一姐-马羽博士”,她比照片上更年轻,头发也烫过了。她见到我时我坐在床边,说的第一句话,“你这不挺好的吗。” “好啥呀,您没有看见我走路。” “行,待会儿我们看看。”说完快速走出了病房。马博真的很忙,一上午来找她调控的就来了7、8个,但是她却安排得井井有条,先是助理录像、填表记录各个病人用药情况及手术情况,再进行调控。时间过得很快,一会儿就中午了,还没有到我,我有些着急,她的助理告诉我,我只能等到下午上班了。回到病房看到同病房的一位帕金森病人在马博的调控下嘴巴已经不歪了,腿脚也利索了,自己似乎也见到了希望。好吧,既来之,则安之。

下午1点多马博的助理就来病房叫我了,马博看了我的术后核磁片子,什么也没说,我有些担心,问到,我的靶点准吗,她说靶点到是准的。然后问了我出现各个症状的时间等情况,就开始给我调控,调了一会儿,我没感觉到变化,却有点蒙了,搞不清楚变好了还是变坏了,马博特别有耐心反反复复的给我试,最后确定了一个参数,异动有点大,怕我摔倒还特别叮嘱助理一定要把我送回病房,特别感动······

1月19日上午再一次来到马博办公室,她问了一下我的感觉然后开始给我调控,2个小时之后,确定了一个参数让我回病房慢慢感受一下,最后还说了一句不一定有效果,“不一定有效果”,我的天啊,我的心里那叫一个忐忑不安啊,看着隔壁床的调完了,高高兴兴的准备出院了,我这儿还不知道是否有效果,如果再不行可怎么办啊我,我回到病房就告诉我妈妈了,可是妈妈一句话也没说,是啊,能说什么呢?为了给我治病,她已经付出了一切,60多岁了还得照顾我这个废人,还遥遥无期······

中午躺在那里也没睡着,一到1点半我就起来了,想着我得再去找马博帮我想想办法。可是当我走到走廊上的时候却感觉到了不同,走路好多了,马博看见了也挺高兴,说有希望,让我再感受感受。这个时候我还是觉得很不安,因为之前也有好的效果,也是转瞬即逝,后来马博给我讲了她的方案又给我看了很多病例,让我别着急,并且告诉我咱们先找准方向,方向对了一切都好办了,这才让我心里有了底。但是还是怕好感觉溜走,所以继续住在医院里。认识了不懂生活和乐观开朗的徐阿姨,看到了他们术后的好效果,看到他们术后头上没有包,想起我开机的时候也是术后7天,开了之后医生似乎没找到方向又给我关了,一周之后又让公司的人过来开机,唉,想想也是醉了······

1月26日马博给我做了微调,看我情况比较稳定了,让我回家先观察一段时间,回到家后感觉异动有点大,又按照马博的意思自己在家做了一些调整,改善很明显,家里人都挺开心。3月16日我又再一次去了成都,这次是与马博约好远程调控,我觉得我这次可以自己出门了,可是妈妈还是不放心一定要跟我一起去,还得带着轮椅,可怜天下父母心······,上午11点在视频上见到了马博,心里特别高兴,终于明白为什么会有患者没什么不舒服也会跑她那里去了,因为看见她心里踏实。她先让我走路给她看看,然后问我感觉还有哪里不舒服,然后她开始给我调控,见证奇迹的时刻到了,我忽然走路就正常了,写到这里感觉应该有点音乐和掌声······,最开心的还是我的妈妈,“这不就是正常人了吗”,右脚还有一点点内翻,但是走路基本不影响了,之后马博又给我微调了一下,现在的我经过马博两次精心调控之后已经和正常人没区别了,不到2个月的时间有如此大的变化,真的让人喜出望外,马博对我来说就是神一样的存在······,现在想去哪里都可以,离开医院的时候我已经不需要再坐轮椅了。

最后我想对那些准备手术的患者说的是,马博是一位值得信奈的好医生,来马博这里的病人都是愁眉苦脸的来,高高兴兴的走。第二天有手术她总是很晚才走,一大早很早她就来了,她从决定给你手术开始,就有后续的一整套方案,而不是像包括天X等在内的其他医院一样重手术轻调控,而调控才是治疗的开始。记得马博之前说过一句话让我特别感动,“我们深知每一位患者背后都是一个家庭,所以我们做出决定之前总是谨慎再谨慎······”,不可否认得病是不幸的,但是能够遇到这样医术精湛又爱人如己值得尊敬的好医生又是幸运的,心若在,梦就在,有马博就有希望······

 陈婷婷与马羽主任合影

陈婷婷与马羽主任合影

 

陈婷婷近照


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