玉泉医院帕金森病中心

付淞予(2)

奇迹的新生命!“震动女孩”终于圆了妈妈梦!


转自“品驰脑起搏器”公众号 

从五年前起,吉林的多家媒体就关注到了一位特殊的女孩:9岁起就身患“怪病”的付淞予,她奇怪的病情和可怜的身世引发了很多关注,媒体称她为“震动女孩”。如今,在经历了多年磨难后,付淞予终于在脑起搏器的帮助下重获新生,更让人惊喜的是,她终于圆了自己的妈妈梦!

(2014年2月《新文化报》报道)

(肌张力障碍患者付淞予脑起搏器手术后终于圆了妈妈梦)

震动女孩”的辛酸往事

付淞予和妈妈付贵春,住在长春市团山小区的一栋居民楼里。只有一室的小房子,让母女特别喜欢。“不管怎么样,总比常常搬家要好。”付淞予抱着妈妈的胳膊,笑着说。她是个坚强而且乐观的女孩儿。白皙而干净的脸,一双大大的眸子,闪着光亮。微笑时,露出两颗虎牙。

母女俩日子过得虽然清贫,但付淞予一直特别给妈妈争气。“这孩子,从小就学习好。老师总说,她一定能考上大学。”为供女儿上学,付贵春宁愿倾其所有。

可意外却发生在付淞予9岁的时候。当时,正在读小学的付淞予,突然感觉右手偶尔抖动。妈妈带着她去看病,医生说,可能是缺钙造成的。补钙、补充营养,付淞予的病,却没有缓解。右手抖动得无法写字,她就用自己左手,握着右手,写完一页,都是满头大汗。上了初中,不仅双手抖动,连右脚也跟着不断地颤抖,而且还有些拐。不能走路,无法书写,最终付淞予参加完初一考试后,被迫休学。

休养了一段时间后,这些症状基本消失。付淞予准备,再次上学,却在一个早上,突然栽倒在床上。妈妈带着女儿,四处求医。但付淞予得了什么病,却没有定论。有的医生怀疑是共济失调症;有的则怀疑是舞蹈症。可到底是不是,医生也不敢肯定。

对抗病魔,自强不息

付淞予总是在抖,情绪激动时,就抖动厉害,时常大汗淋漓。到了晚上,抖动的肌肉,僵硬得生疼。“我好的时候,就学习,有时候,我感觉自己都可以出去蹦跳,我太渴望好起来!”服用了近一年的中药,付淞予的病情,好转后。她开始自学,初中、高中,甚至大学的课本,她都学了。除此之外,她喜欢电脑,她还不仅懂很多网络知识,甚至通过教学视频,自学了日语。

后来,为了攒钱看病,她想了很多办法:先义务给网站打工,赚经验。后来,三毛钱一条,给装饰公司的网站,写广告。从一个手指打字的她,竟然给一家卖袜子的网店当了客服。“应聘网店小二,都是我自己在网上找的。他们不知道,我这样。我更怕他们知道,担心这样他们就不用我了。”

每天都要在电脑前,工作12个小时。因为手不听使唤,她只能用右手,在键盘上按键,左手的拇指和食指,分担就近的按键,余下的三个手指,要扶住键盘。做客服时,她每天都特别勤奋。她说,只有勤奋,才能弥补自己的不足。

母亲的离开和生命中的“他”

2015年,为给女儿看病抗了近20年压力的付贵春,积劳成疾,永远地离开了她心爱的女儿。母亲的离开让付淞予的病情再次反复,幸运的是这一次有一个爱她的男人陪在身边。

“我是2012年在网上发征婚启事,通过QQ认识的他,2014年我们结的婚,只领了证没有办婚礼。”她说,自己在发布征婚内容时,就坦白了自己的病情,这几年,爱人一直照顾着她,让她倍感幸福。“我病情严重的时候,他就寸步不离地守着我。”付淞予无法自主吃饭,如果家中没人,只能趴在桌子上用嘴啃面包,而她的爱人只要她在家,都是一口口地喂付淞予吃饭。

“我的病不知道什么时候就反复了,需要照顾,所以他只能打零工赚钱。”两个人的生活十分清贫,借住在弟弟租来的房子中,付淞予十分感激,也十分庆幸自己嫁了个好男人。在这样轻松且充满爱的环境下,付淞予又恢复了乐观的模样。

脑起搏器让她重获新生

在长期与患友的交流中,付淞予得知北京清华大学玉泉医院的马羽医生在治疗此类运动障碍疾病很有经验,在患友中口碑很好。于是她抱着一线希望来到了北京。在经过检查后,马羽医生说“她患的是原发性肌张力障碍,时间太久了,情况还比较复杂。双侧脑深部刺激器植入术(即脑起搏器植入术)应该能够帮到她”。

(马羽医生到长春看望怀孕的付淞予)

去年3月底,在马羽医生的主持下,付淞予顺利完成了脑起搏器手术。术后效果良好,之前她的抖动痉挛的症状基本消失,她可以恢复到和正常人一样的生活了!在得知付淞予顺利怀孕的消息之后,马羽医生也是倍感欣慰,还在百忙之中抽出时间到长春去探望她。

今年8月,付淞予在长春顺利产下一子。这个崭新的生命带来了新的希望,命运之神终于对这个饱受折磨的女孩露出了笑容。 



如果我做手术会选马博的原因

作者:付淞予


如果我做手术会选马博的原因:一,医德口碑好【病友感同身受,是你最值得信赖的,多聊天,多了解】 二,调控技术好【预约已经排到两年后了】 三,负责任,可联系上【有可沟通的网络平台,术前可问答,术后找的到】 四,设备好经验足 【手术成功取决于定位,定位于取决于设备与经验】 五,马博过年时在群里发的那段话,有一句印象很深刻【半路结缘难圆满,我会为你的信任负责到底】 六,客观【会告诉你实际情况,让你自行决定是否做手术】 七,我去玉泉医院的亲身感受【虽然还没有做手术,只做了术前评估,但是坚定了我的选择】 以上是我这半年确诊疾病后,了解疾病知识,和病友聊天,看群记录,每周六问答的感受和选择。【很感谢病友曾经爱过的分享,梅姐的付出,无奈大哥的文章。淡定哥、王建、婷儿和我老乡的推荐】我希望把我的感受也分享给病友们,希望每个人好运气,早日远离病痛。

这是我做手术之前写的,现在可以加一条:八,我做过手术了,是这项科技的受益者,很幸运。感谢感恩马博!

ps:一,深刻感悟选择医院和选择医生哪个更重要?当然是选择医生。这次去做手术和一个长春老乡一起去的,去之前我问他为什么也选玉泉医院,玉泉医院是二级甲等医院。他说只要技术好管它是几级呢!有的医生也是大医院的,老乡说只要多拿些钱,他也是可以来我们这种小地方做手术的,但是做完手术,他拍拍屁股走人了,之后有什么问题谁管啊。想起了梅姐说的这是一个团队的手术,那多花钱请去的,怎么到新医院和大家配合默契呢,其他的肌电图等工作人员是否专业?其他设施是否足够先进呢?

二,这次在玉泉医院有好几个在某医院做手术,靶点不准,找马博做第二次手术的,两个肌张力患者,一个帕金森患者,后来发现他们竟然是同一家医院做的!做手术已经很遭罪了,靶点不准,拔出来等伤口养好,做第二次手术。患者要承受更多经济与心理压力,而且风险也加大了,很有可能第二次电极顺着之前的隧道还跑向原来的靶点位置。手术难度加大了,患者的身心痛苦也加剧。所以第一次选择最好的信得过的医生,对我们患者来说真的很重要!祝福和我一样有疾病困扰,想做手术但还没有做手术的患者,希望你们也有好运气,加油!


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