玉泉医院帕金森病中心

付淞予(2)

玉泉医院做dbs术前疾病经历与手术感想 感恩感谢马博


作者:付淞予


我是长春人,生病20年了,今年(2017年)28岁,这20年我一直在长春当地医院看病,长春的医生一直说我是共济失调或者舞蹈病。刚开始发病的时候是八岁左右,先是右手写字时在本上偶尔有点抖,在本上点个竖或者横,慢慢越来越严重,手拿着笔一直颤抖不能写出字来。后来我用左手写字,慢慢的左手也不能写了,我就只能用左手把着右手腕使劲按在桌子上写字。上初中一年级时开始影响说话,一要说话就感觉要没气息了似的,声音断断续续,吐字不清声音颤抖。同时左腿也开始走路画圈拐,感觉沉重,抬不起来。当时可以倒着走或者跑,但是跑的时候也感觉很沉重。初一期末考完试之后,我的病情开始急速恶劣发展,倒在床上不能起来,一想起来,膈肌部位就抽聚在一起,不能呼吸。后来能起来之后,又变成不能躺下、坐下,否则膈肌也会抽得无法呼吸。后来全身,包括头部都开始抖动。

这20年因为经济原因,我一直没有去过北京看病,直到去年(2016)六月我才去北京中日友好医院做了基因检测。检测显示为肌张力障碍。检测结果:该样本在扭转型肌张力障碍型相关基因TORIA存在一处杂合突变,突变信息c.907_909del chr9:132576341 p.303_303del。我第一次听到这个疾病名称,我们当地还没有专门看这个病的门诊,真的不明白我们当地医院建设的那么繁华,技术却是那么的落后。知道自己是这个疾病之后,我开始在网上查询相关知识及疾病资料,加了很多相关的群。知道了dyt1原发性可以做dbs手术,效果会很好。可是我的基因检测只写了toria,没写是不是dyt1,我问给我做检测的医生,她也无法回答我,问了好多次,都不告诉我。后来被我问急了,用语音愤怒的告诉我,有文献可以查询的是dyt1,这个基因做手术有没有效果不知道,据他了解,没有这个突变基因做这个手术的先例,也让我不要再问他了。这让我很绝望,我感觉自己可能不是dyt1。

后来加入到清华马羽帕金森dbs咨询群,我认识了马博。我看到马博每周六都在群里认真的回答病友们的问题,于是我开始每周六都问马博问题,把我能想到还有担心的问题都问了,马博都很认真专业详细的回答我,信任从这一刻开始。我也在网上咨询过其他医生,他们不愿意细问其他内容或疾病相关情况,直接就说是原发性肌张力障碍可以改善百分之八九十。这样粗略的了解,就给我这样的承诺让我怎么相信。而马博实事求是,专业以及不厌其烦地回答我每周六提的问题,这让我很相信马博。还有群里病友们对马博口碑与技艺的赞誉和拥护,也让我相信马博,病友是我们最值得信赖的,因为我们感同身受。

我也把我的基因检测报告、疾病经历还有视频发给了马博,马博看过之后给了我专业的意见,然后预约了今年2月份去做术前评估。在等待去评估的期间,我加紧了解手术的相关知识,看了很多病友做手术前后写的说说和文章。说实话,做这个手术的赌注,我自己感觉太大了,经济还有风险性。这个手术很高昂,还有就是,虽然是微创,但也是开颅手术,在身体里植入异物,还有一些文章里写的,相当于在体内安了一辆小汽车,同时也把自己变成机器人了。这得需要多大的勇气,这是一场赌博,对我自己来说,这是一场呵出身家性命,不顾一切的赌博。我只能赢不能输,如果做完手术效果不好或者没有效果,那么我的家会散,我也没有脸见借我钱的人,只有死路一条。虽然费用很高昂,但是我想试。因为我不想就这样活着,连正常呼吸都不能,每天都浑身颤抖,真的感觉好累,总感觉活够了。我告诉自己做这个手术如果可以改善呼吸也值了对不对,不用担心以后会因为呼吸窒息生不如死。对,我一定要搏一搏,这二十年的罪不是白受的,我还活着等待希望。对我来说最重要的就是选择一位好医生,因为这个手术对我来说太重要了。

看了一些梅管理发的文章,手术是一个团队的合作,精准定位和术后调控很重要,还有医德技术都很重要,看到几个病友写了他们找马博看病的治疗经历,还有不是马博做手术的患者,在别家医院因术后调控不到位而没有效果,去找马博调控而见效的患者视频,让我很信服。期间还有患者在一家医院做完手术之后只有一侧有效果,后来发现是一侧导线断了所以电阻过高,而做手术的医院为保名誉,不愿承认错误,为患者解决问题。看到这个心里一惊,患者赌上全部的一场手术,遇到这样的医生,心里得多么无奈与无助啊,可见找一位技术精湛,有责任心,愿意花时间在我们患者身上的医生有多么重要,处处为我们患者着想,待我们患者为亲人。

二月份我如约去玉泉医院做术前评估,玉泉医院的周荣松医生带我和另一位患者去了北京清华大学做了磁共振,清华大学的磁共振可以说是当今最先进的医用核磁设备。我拍了一个多小时,因为我全身抖动,根本没有办法拍片。后来马博也赶去了,我听马博的建议,吃了氯硝西泮睡着了之后才拍成磁共振,后来听家人说把我从磁共振里面推出来看我睡着了,就又把我推进去又拍观察了半天,家人说很细致,好像是非想把我拍清楚了,看看到底是什么毛病,我心里听了很高兴也很感谢,别的医院都是糊弄,快快拍完应付了事,而且我这么抖可能也会呵斥我不要把仪器弄坏了,可能也只有玉泉医院,患者拍片还会有医生跟着亲自了解情况,我拍到很晚,那本是他们可以下班回家休息的时间。拍磁共振的医生和我说我脑袋没有毛病,但是因为生病毕竟20年了,有小部分不可逆的地方,包括视觉皮层和运动辅助协调区域。这磁共振也太先进了,我在我们市当地拍脑部片没有拍出问题,医生当然也说不出任何东西。后来马博说我的基因突变属于未命名的那种,然后说觉得我可以试试这个手术。之前马博说的我手抖动可能属于小脑问题,那么做这个手术不易改善。但是我现在排除了小脑问题。但是马博回答问题都是很审慎的,马博也说过如果不适合做手术的,他们也不会给做手术。这也和别的医院不一样,不会勉强患者做手术。马博客观的告诉我实际情况,是否做手术需要我自己决定。

术前评估之后我从玉泉医院回来,我想做手术而且我选定马博。我开始筹钱和做心里上的准备,我知道我们城市也能做这项手术,但是只给帕金森病人做过手术,没有给肌张力病人做过手术,当然我不相信他们,我生病二十年都没有给我确诊,我对他们也很失望,我也不会给他们做小白鼠。当地能做手术想办转院是不可能了,但是这个手术没有纳入长春医保。就算在长春做手术,也只能报销个手术费两三万,这也坚定了我去北京做手术的决心。和马博预约3月份去做手术,马博说我的术后调控会比较复杂一些,所以让我晚些去,也让马博多有些时间帮我考虑更好调控方案,我心里很感激,我知道马博是为我着想。终于买火车票,去玉泉医院做手术,马博所在的医院不大,可以说建筑楼没有我们当地医院好,可是那又怎么样呢,一位医德高尚技艺非凡的医生在这所医院,所以有那么多患者慕名来这所医院,来找马博治疗,是金子总会发光的。

做手术前有一些检查,心电图、抽血……然后就是剃头、上头架,整个手术过程,真的不怎么疼,只有上头架的时候为了把头部固定在手术台上那四个钉拧的很紧,因为我全身和头都抖,所以画手术线和上头架都比较困难,马博就抱着我的头告诉我放松。在手术过程中因为我是局麻,马博说他们医院和别的医院不同术中有个核磁,以判定定位是否准确,还有就是局麻可以做术中测试看看有没有不良反应。我一听当然选局麻,哪怕受点罪,只要效果最好就行。本来钻第一个洞时我睡着了,后来马博叫醒我做测试,动动手脚,结果我可能植入电极有一定刺激,左腿感觉好难受,想乱动想踹,我告诉马博我左腿难受,马博慌忙问怎么会好受些,我说捏捏会好受些,然后在手术室中,马博就赶紧帮我捏左腿。就这样手术顺利完成了。因为我的手术效果不确定,所以和马博说好做外挂测试,我做了7天外挂测试,术后第二天我醒了,膈肌开始抽,脑袋抖,脑袋感觉痛,马博来给我开机,然后调控了一下,然后我的膈肌不抽了,这是我膈肌抽最难受的时候,马博给我调,后来呼吸正常了,慢慢感觉越来越好,起来之后左脚后跟可以着地了,但是也因为加大刺激治疗,我出现了对刺激的异动现象。左脚突然抬起来,像鱼一样在床上跳,出现这个现象很正常,关机就好了,但是这让我的家人有点害怕了。

外挂测试结束后我决定植入电池,人都是希望自己更好,术前觉得只要膈肌不抽了这个手术就没白做,可是真的到了现实,我着急的心情简直把我击溃了,刚做完把电池植入体内的手术之后一直没有新改善,又赶上清明节放假见不到马博,这几天我心里开始不踏实,害怕自己会不会效果不好,钱白花了,对象的心情也开始急躁起来,我就开始哭了起来。一直到马博上班,见到马博心里才感觉踏实了,马博给我调控,身体坐着抖的轻了,但是我已经来不及感受了,终于我的哭泣爆发了出来,马博安慰我,和我谈心,也和我家人谈心。我的心情在发泄后好起来了,慢慢身体也越来越好,坐着开始不抖了,走路也越来越好。之前我就听同病房的人说一位术后老大爷,因为一些小事和老伴吵起来,马博给老大爷开导了一个多小时。哈哈,没想到我也给马博填了这麻烦。对象是一个不擅长说话,也很倔的人,我想做手术他当我是最后一次折腾,跟着来了,经过短暂的接触,对象对马博有高度评价,并且也相信马博能把我的手治好。马博说我的手以后也能好使,我毕竟生病20年了,我自己都不敢相信。但是我的手的确也见好了,尤其是出院的这几天,我之前左胳膊一伸出来就乱晃,现在不会了,就是做事情还不灵活,但是已经见好很快了。我3月21日做的手术,现在还没有到一个月就已经恢复得这么好,已经改善了百分之七八十。真的很感谢感激马博,谢谢您把我们患者当亲人一样爱护,我会记得您给我的每一份感动,谢谢您精湛的技艺给了我第二次生命。这篇文章是我用正确的打字姿势打的,算是一份记忆与留念,我会继续努力,锻炼身体。祝马博和玉泉所有医生工作人员工作顺利,一生平安,感恩感谢马博。

如果我做手术会选马博的原因

作者:付淞予


如果我做手术会选马博的原因:一,医德口碑好【病友感同身受,是你最值得信赖的,多聊天,多了解】 二,调控技术好【预约已经排到两年后了】 三,负责任,可联系上【有可沟通的网络平台,术前可问答,术后找的到】 四,设备好经验足 【手术成功取决于定位,定位于取决于设备与经验】 五,马博过年时在群里发的那段话,有一句印象很深刻【半路结缘难圆满,我会为你的信任负责到底】 六,客观【会告诉你实际情况,让你自行决定是否做手术】 七,我去玉泉医院的亲身感受【虽然还没有做手术,只做了术前评估,但是坚定了我的选择】 以上是我这半年确诊疾病后,了解疾病知识,和病友聊天,看群记录,每周六问答的感受和选择。【很感谢病友曾经爱过的分享,梅姐的付出,无奈大哥的文章。淡定哥、王建、婷儿和我老乡的推荐】我希望把我的感受也分享给病友们,希望每个人好运气,早日远离病痛。

这是我做手术之前写的,现在可以加一条:八,我做过手术了,是这项科技的受益者,很幸运。感谢感恩马博!

ps:一,深刻感悟选择医院和选择医生哪个更重要?当然是选择医生。这次去做手术和一个长春老乡一起去的,去之前我问他为什么也选玉泉医院,玉泉医院是二级甲等医院。他说只要技术好管它是几级呢!有的医生也是大医院的,老乡说只要多拿些钱,他也是可以来我们这种小地方做手术的,但是做完手术,他拍拍屁股走人了,之后有什么问题谁管啊。想起了梅姐说的这是一个团队的手术,那多花钱请去的,怎么到新医院和大家配合默契呢,其他的肌电图等工作人员是否专业?其他设施是否足够先进呢?

二,这次在玉泉医院有好几个在某医院做手术,靶点不准,找马博做第二次手术的,两个肌张力患者,一个帕金森患者,后来发现他们竟然是同一家医院做的!做手术已经很遭罪了,靶点不准,拔出来等伤口养好,做第二次手术。患者要承受更多经济与心理压力,而且风险也加大了,很有可能第二次电极顺着之前的隧道还跑向原来的靶点位置。手术难度加大了,患者的身心痛苦也加剧。所以第一次选择最好的信得过的医生,对我们患者来说真的很重要!祝福和我一样有疾病困扰,想做手术但还没有做手术的患者,希望你们也有好运气,加油!


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