玉泉医院帕金森病中心

关磊(5)

感恩,感谢——术后一个月调控记实


作者:关磊 (网名:晴天)

2018年8月28日,我和爱人再次踏上开往北京的火车。这是手术出院后第一次回去调控,距离手术时间正好一个月,距离出院时间也仅仅只有18天,在这18天里我明显感到自己在一天一天的好转。尤其是8月20日到27日,这段时间我连续喝了七付杨媛医生开的中药,加上术后电极刺激,走路有力气了,晚上也有心情陪家人看会儿电视了,虽然在人多或狭窄的地方仍然会紧张和站立不稳,但这些都是在可忍受的范围之内的。因为9月初我们就要开始上班了,我希望能再见见马博,看还有没有调控的余地。

中午时我们赶到了玉泉医院,在魏新老师的热情帮助下,很快安排好了床位。

休息了一会儿,我们就在走廊里散步,正好见到周大夫。周大夫看了我头上的伤口后说愈合的很好,并告诉我第二天也就是周三上午去清华大学影像中心做核磁复查,马博将在那里为我调控。

8月29日上午,按照马博的安排,我在没有吃药的状态下赶到清华大学影像中心。因为上午的时间已经排满,我被安排在中午13:30分以后,当时时间还早,做核磁的何乐老师就建议我们出去逛逛,免得着急。也是,别人都千里迢迢来清华旅游,进校门还要预约,我们有这么好的机会就去转转吧。

我和爱人出了影像中心刚走不远就是一个小山包,从弯弯曲曲的山路走过去才发现小山包围着的原来是一片荷塘,这就是朱自清散文《荷塘月色》里描述的荷塘,池塘里漂浮的满满的都是绿色的荷叶,可能是已经过了荷花盛开的季节,荷叶上偶尔还绽放着几朵粉色的荷花,在绿叶的映衬下显得格外的妩媚,荷塘边的垂柳在秋日蝉鸣的伴奏下随风飘渺起舞,真的是让人流连忘返。

(清华大学-荷塘月色)

(清华大学-水木清华)

不知不觉中已经到了约定的时间,我们回到影像中心。马博先把参数调高了,结果正在说话的我突然感觉到心慌,头晕,说不出话来了,马博又调了一次参数还是不行,最后又调回到原来的参数。马博分析说根据影像显示第一次调高的参数其实是最适合我的参数,但我出现了种种不适应的症状是因为我身体气血两虚时间长了,尤其是长时间大脑供血不足,参数调高后大脑突然增加了血流量,身体内血流速度突然变化导致了心脏受累。看来古人讲的“病去如抽丝”是有道理的。患病有个过程,康复一样需要慢慢调理,不能急于求成。

那天调完后虽然又恢复到了原来的参数,我想着就这样也可以,因为术后不异动是我最满意的结果。调完后马博和影像中心的老师们也该下班了,而我为了配合这次调控已经两顿没有吃药了,我赶紧补上一顿的药量,然后吃了一盒方便面,静待药效,这次药物起效很快,我感到走路行动又恢复了正常,爱人为我录制了一段在清华园里走路的视频,我转给了马博,没想到忙碌了一天的马博很快就回复说她还是不甘心,想再给我调调试试,并说等她和何乐老师预约好时间后再通知我,到时候可能会找到比现在更好的方案。我想马博平时那么忙,每天不是手术就是调控,不想再给她增加工作负担了,再说目前这种状况我已经很满意了,就给马博回复说,如果太忙,我也可以等两三个月再来找你调。大概在晚上八点半左右,马博发来微信说已经约好何乐老师,她们将在第二天中午不休息为我扫核磁、调控。我为马博这种无私大爱、精益求精的精神所折服。

8月30日中午,马博在我关机后服药有效和无药效时又做了观察对比,最终找到了最佳调控方案,参数设好,奇迹出现了:我立刻说话有力了,更重要的是走路左右力量不平衡的问题解决了,我试着出去走了很远都是正常的。马博也很高兴的用自己的手机把我走路的过程录下来。后来我才知道,马博为我使用了清华品驰独创的变频疗法,适度降低了把我上次调高参数后感觉不适的刺激强度。我对爱人说希望能和马博和何乐老师合影留念,要知道自从患病以来因为站立不稳,我都是拒绝照相的。爱人很快找到机会征求两位专家的意见,让人高兴的是她们爽快地答应下来,并愉快的拉着我的手在一楼大厅里留下了一张对我来说很有意义的三人合影。

(关磊和何乐老师、马羽主任的合影)

在时隔十年以后,我终于又可以甩开胳膊大步往前走了!我多年来僵硬的身体重新恢复了灵活和轻快!近十年的梦魇,现在我终于解脱了!所以我想告诉所有患者:只要永不放弃,相信乌云终将散去,天空定会晴朗,坚持终将胜利!

当日回到医院的病房,我兴奋的睡不着觉,晚上十一点又拉着爱人去走廊上走了几圈。平时这个时间早就没药效了,躺在床上动不了,而现在走路还很轻松。我回到病房,躺在床上,激动的同时,我还有一丝担心,担心睡着了身体又会回复到原来的僵硬状态,所以整个夜里我每一次醒来时都赶紧活动活动四肢,看是否僵硬。十年了,十年的痛苦太过漫长,以至于我不敢相信这次是否真的是幸福来敲门。第二天早上醒来,上帝保佑!四肢依然如昨日一样灵活!

上午苗大夫在给我做肌张力测试的时候,我给她说起这次调控的过程,苗大夫说,马博就是一个特别钻研的人,对患者特别认真、负责,如果哪个患者当天没有调好,马博晚上下班回家也会一直在思考这个问题,直到她找到满意的答案为止,这也是她多年来一贯的作风。

的确,回想起这三年来和马博的每一次接触,我都会为她的精湛医术、严谨细致、耐心负责而感动。没有做手术之前,我的耳边经常会响起何乐老师曾经说的一句话,“相信马博,只有马博能救你”。现在,何老师的“预言”得到了验证,是马博把我从病痛的深渊中拉了出来,是马博让我从黑暗重回光明。虽然此时此刻任何感谢的话语都不能表达我内心的谢意,但我还是要说一句:“谢谢您,马博!”

8月31日下午,我和爱人坐上了返回郑州的火车。这是一次收获满满的旅行。因为从这一天开始,我的生活重新回归到了正常的轨道,虽然还不是完全康复,还需要一些药物来配合,但这和原来的痛苦比起来,真的真的可以忽略不计。

我还要感谢周大夫和品驰公司的王老师,两位都是言语不多、严谨认真的帅小伙。感谢杨媛博士,虽然年轻但经验丰富。手术前我已经坚持喝杨博士开的中药一年有余,收效还不错,这次我又请她给我开了方子,我会坚持再调理一段时间。感谢苗大夫、魏新和四病区的其他医护人员。魏老师年轻漂亮,一双明亮的大眼和两颗可爱的小虎牙令人印象深刻。

放在最后但不是不重要,真诚感谢清华大学生物医学影像中心的何乐老师!每次去那里,何老师不仅耐心的给我讲解我的影像结果,而且还鼓励我,给我战胜疾病的勇气和信心,并热情的手把手教我中医按摩的方法。

感恩、感谢你们!好人一生平安!

关磊

2018年9月5日于郑州 


记录我的手术过程


作者:关磊 (网名:晴天)

(关磊现照)

手术前

2018年7月15日早上8点,我和爱人坐上了开往北京的火车。已经记不清这是患帕以来第几次去北京,但这次似乎和往常不太一样。头一天晚上突然就电闪雷鸣,下了一阵大雨,第二天早上出发的时候空气无比清新,我悄悄的对爱人说,此行必是要做手术,老天爷都在为我送行。

当日上午不到十一点我们就赶到了玉泉医院,办好了各项住院手续,护士给我分配了1号病床。我试探性的小声问她能不能安排一张靠窗的床?因为窗外就是长安街的延长线,闲来无事时坐在床上就能看到长安街上来往的车辆和路两边绿树成荫的风景。现在是夏天,住院的病人相对减少,很多床位都空着,护士很爽快地给我调到了3床,等我们去病房时我意外的发现这个病房和床位曾经是我前年在这里住院时住过的。那次住院虽然只是评估病情,除了马博医疗团队严谨耐心的作风外,住院期间小小的病房也给我留下了难忘的印象。

当时这间病房摆了四张床,我的床和这次一样挨着窗台,我们一个病房的四个病友及其家属很快都成了好朋友。病房里,医生不在的时候很是热闹。帕友们同病相怜,虽然疾病犹在,可能是大家彻底摆脱了在家时独自患病巨大的心理压力,我们无话不谈,当然更多的是交流各自的病情和治疗情况。四个女病友的四个男家属,每一个都很健谈,而且他们都是家庭责任感特别强的人,大家在一起说说笑笑,谈完彼此的家庭,谈工作,谈完工作,谈社会,总之,无话不说。其中一位还特别擅长模仿表演,常常逗得大家哈哈大笑。上次住院的我过的很是开心,而这次,病房里成了三张床,另外两张床都空着,一个房间里只有我一个病人。我用手机拍了照片给当年邻床的病友发了过去,告诉她我又住进了这间病房。

下午三四点钟时1床和2床陆续入住。一床住的是一位来自东北的阿姨,她是四年前做的不可充电的dbs手术,这次来调控参数,同时也看看还有多少电量。看她的状态原来的手术效果不错,陪她一起来的是一位年龄和她相近的阿姨,我们都以为是她的妹妹,后来才知道她们俩是发小,从小就是好朋友,我们都为她们持久的友谊而惊叹。看来,“友谊天长地久”并不只是个传说。二床的老太太七十多岁了,这次来是为了做手术的。她是福建龙岩人,福建话对我们来说就像是外国语,一句也听不懂。后来和她儿子聊天才知道,她有四个儿子、一个女儿,都大学毕业,其中一个儿子清华大学毕业,一个厦门大学毕业,她们家因为出了五个大学生在当地小有名气。这几年来通过和帕友们的交流,我发现每一个帕友背后都有很多故事,这些故事如果被有心人收集起来,将会是一本很好的励志作品。

到达北京的当天晚上就开始下雨,也就是从那天开始北京下起了史上罕见的连阴雨。周一、周二开始做各项术前检查,马羽主任告诉我手术安排到周五也就是7月20日。7月19日那天,因为北京连续下了几天雨,空气潮湿,或者是线路出了问题,核磁共振仪器突然发生故障,19日安排的那床手术不得不推迟到20日进行,而我自然也往后顺延推迟,周六周日是不做手术的,而我因为自身的生理周期问题不得不推迟一周也就是第二个周五进行。我看了日历后发现那天正好是7月27日,对我来说,这真的是一个好日子,因为在我心里有一个小秘密,7是我的幸运数字。为了在这个能给我带来好运的日子里做手术,我耐心平静的等待着。在我等待的日子里,隔壁病房5床南阳的病友和2床福建的老太太都相继做了手术,1床的阿姨在得到马羽主任调控后满意的出院了。马主任可能是担心我着急,特意给我发了微信说顺势而为,水到渠成。我想自己这么多年都等了,这几天的等待对我来说真的不算什么,更何况等来的是我最喜欢的日子。

7月26日,根据对前面手术病友手术程序的观察,我知道这天我要剃光头发了。还好,我早有心理准备。当我坐在护士站的椅子上看着一缕缕黑发从头上飘落的时候,我让爱人用手机为我拍下这难忘的瞬间,头发剃光了还会长出来,只要能摆脱这难缠的疾病,剃成光头又有何妨?剃完头爱人拉着我这个“小沙弥”回到病房,爱人的外甥拿出几天前就为我准备好了的一个小黄帽,还有一套假发,我发现戴什么都不如光头凉快,哈哈!

晚上又是电闪雷鸣,我暗自在心里祈祷,老天爷啊,保佑我明天手术顺顺利利!

关磊

2018年8月22日于郑州 


手术过程

2018年7月27日将会成为我终生难忘的一天,就是在这一天,我在清华大学玉泉医院接受了DBS手术。

手术从早上十点半固定头架开始。马羽主任和周荣凇大夫先在我的头上做了记号,然后周大夫在每个固定点打了麻醉药,为固定头架做准备。打针的时候特别疼,但一想到十年来承受的病痛折磨,这点疼又算什么呢!

戴好了头架,我被安置在轮椅上,我爱人推着我先在病房门口稍等片刻。我清楚的记得我当时的感受:我感觉自己像是外星人,或者是钢铁侠,内心并没有手术前的紧张,反而对手术有一点期待。银灰色的金属材质头架给人很强的科技感,我也因此深信后续的手术过程更是技高一筹,我期待着手术后奇迹的出现。

很快,周大夫领着我们去做了CT和核磁,这是为了术前定位准确。大概在十一点半的时候,我被推进了手术室。躺在手术床上,我内心很平静,因为这几年来和马羽主任的接触,让我对这次手术充满信心,尤其是听到马羽主任和周大夫进到手术室的时候。我当时虽然是局麻,但因为对两位医生的无比信任,我好像很快就睡着了,直到马主任把我叫醒让做各种动作的时候,我才意识到前半部分手术快要结束了。配合马主任的要求我做了手和脚的各种动作,虽然动作仍然有点缓慢和僵硬,但比起原来明显好了许多,然后不知道过了多久,麻药的效果开始消失,我开始被一阵阵的疼痛唤醒,医生在我头顶上的每一个操作我都能感觉到,就在我快要承受不了疼痛时,周大夫告诉我结束了,我终于松了口气。

然后就是出手术室去做术中的核磁,这是为了再次确定探针位置是否准确。听别的帕友讲这项核磁检查在别的医院是没有的,只有马主任本着对患者高度负责的态度,为了确保探针位置精确无误而进行的核查,所以这也是马主任认真严谨的从医风格的体现。我现在怎么也回忆不起来术中检查及其后面的过程,只是后来听我爱人说那天去做磁时因为赶上中午做核磁的医生还没上班,马主任熟练的打开了设备,亲自为我做核磁检查,马主任对核磁共振仪器的熟练操控让我爱人很是敬佩。

紧接着,我又被送回手术室开始手术的第三项也是最后一项,放置脉冲发生仪。这次是全麻状态下进行的,所以等我一觉醒来,一切都已经过去了。我不记得手术过程各个主要时间节点,我爱人后来告诉我是下午3点电极植入完成,3点到3点半是术中磁共振核查电极植入准确度,然后二次回手术室放置脉冲发生器和植入连接线。最后下午5:50出手术室,进去ICU。

我躺在ICU病房里,不知道是麻醉的原因还是手术后身体本身虚弱的原因,我昏昏沉沉的睡一会儿,醒一会儿,醒的时候我就叫护士,现在的我实在想不起来喊护士做什么?我想27日晚上在ICU值班的护士一定烦透了我这个病人。好不容易熬到了第二天早上,护工来喂饭的方式让我印象深刻,她拿一个没有针的大针管在盛小米汤的碗里抽一下,针管里吸满了浓浓的小米粥,然后推送到我的嘴巴里,因为不习惯躺着吞咽,我大概喝了四、五口就叫停了,然后迷迷糊糊地又睡着了,等醒来时已经是上午10点左右了,我已经躺在了普通病房。看到亲人们熟悉的面庞,我完全放松了身心。平时很少做梦的我居然说起了梦话,有好几次都是被自己的梦话说醒的,总之就是睡一会儿,醒一会儿,迷迷糊糊,一天就过去了。

从这天起,也就是手术的第二天,我的身体开始进入康复快车道,因为当天下午我就下床活动了。随着输液的种类和数量的日渐减少,我开始有规律的去走廊散步了。

感谢医疗科技的进步,更感谢医生们精湛的技艺!

关磊

2018年8月21日于郑州

 

术后状态 

2018年8月1日,也就是在手术后第五天,马博准备给我第一次开机调控的时候,却发现体内的脉冲发生器电量不足,于是就在这天下午,我开始为我身体里这个新来的设备第一次充电。

充电特别简单。品驰公司的王老师给我拿来了一套充电设备,一个充电宝连着一个充电线圈,充电线圈就像是一块又大又圆的饼干,把充电宝的电源开关打开,让充电线圈紧贴体内的脉冲发生器,再按两到三次连接按钮,当看到屏幕上显示充电标志,同时在屏幕右上方查看信号强弱,三到五格信号说明线圈和体内设备对应良好,充电效果自然也好,三格到一格信号说明对应不佳,需要调整一下位置。我从下午一点开始充到下午六点才充满,中间大概暂停了半小时,因为是第一次充电所以耗时有点长,以后每周充一次电大概一个多小时就够了。好了,现在我可以荣幸的宣布,我的大脑已经名副其实的变成了电脑。

8月2日,也就是充满电的第二天早上,马博把我叫到她的办公室,我有点紧张,第一次开机真的会有奇迹出现吗?我会有什么样的感觉?马博让我把桌子上那个和充电线圈类似的无线的设备放到和充电时一样的位置,我想这可能就是调控设备吧,马博用手机(平板?)很快设好了数据,我没有任何感觉,直到马博让我站起来走几步时我才意识到体内的机器已经开始工作了,可能是太过紧张,我有点站立不稳,爱人在旁边赶紧去扶我,马博“严厉”的制止了他。我知道这是为了消除我的依赖性,长期以来我对爱人的依赖已经成为了习惯。 马博让我在屋子里走几步,我习惯性的踮起脚尖开始走,马博命令我脚跟挨地,然后给我指出每一步的位置,一、二、三,三步走到她跟前,再一、二、三,三步退回到原来的位置,练习了几个来回,我觉得自己已经掌握了要领,决定出去走廊里练练,一二三,我自己小声喊着口号,从走廊这头走到那头,再倒退着走回来,倒退时偶尔还是会控制不住重心,但明显比术前好些了,虽然我并没有找到其他病友所说的轻松感,但是和自己手术前相比已经大有好转。

8月3日马博又为我调整了一次参数,这次效果特别好,以前从来不敢单独行动的我有了自己出去走走的勇气,但是好景不长,8月4日又恢复到了原来的僵硬状态,8月5日、6日调参数效果仍然不是太明显,马博问我感觉比原来好了百分之几,我不知道这个数字该如何计算,只好把我的感受说出来,第一,我发现自从27日手术后我就再也没有像以前一样异动过,这也是手术带给我的最大的改善,第二,通过调控,我生活基本能自理了,以前去卫生间都要有人陪着,现在可以自己想去就去,不需要别人帮忙。但是走路还是不太稳,说话无力状况也未见明显好转。

8月7日,周大夫查房时告诉我周五也就是10号可以出院了,我有点喜忧参半,喜的是终于可以回家和儿子团聚了,忧的是自己走路还不好,回去万一严重了怎么办?我决定加强锻炼,7号下午我跟着爱人和他的外甥去了医院附近的八宝山革命公墓参观,晚上坐1路公交车去了天安门广场看夜景,第二天去了爱人的母校北二外走了一圈,通过这几次高强度拉练,我发现了一个比较严重的问题,就是长时间运动后左侧身体走路正常,右侧基本是在被左侧拖着走,我把这个发现告诉了马博,马博再次为我调整了参数。调后肢体两侧明显变平衡了。

10号下午我们坐上返程列车,晚上8点多到郑州,下地铁,出站口儿子早已等候在那里,我的姐姐姐夫也在当天下午从百里以外的老家驱车赶来郑州,只为了让我吃上一顿家里的晚餐。

现在的我,没有了异动,也就没有了大汗淋漓;没有了异动,我的体重由术前的94斤很快变到了102斤!没有了异动,我终于可以和家人一起出去吃饭、随时户外活动了;没有了异动,我太高兴了!

关磊

2018年8月23日于郑州 

我心目中的杏林女神

                                  ------记清华大学玉泉医院神经调控中心马羽主任


作者:关磊

绿草苍苍,杏林茫茫,有位女神,在水一方。绿草葱葱,杏林郁郁,有位女神,在林中央。绿草翠翠,花开蝶忙,有位女神,林中徜徉。

我心目中的这位杏林女神,就是清华大学玉泉医院神经调控中心的马羽主任。

一个人的美,既要有外表的颜值美,更要有做人做事、待人接物的行为美,这大概是众皆认可的观点。马羽主任就是这样一位内外俱美的极佳结合。

英文中描述女子之美的词很多,最常见的有两个,一个是“beautiful”,一个“pretty”。马羽主任高高的个子,白皙的皮肤,飘逸的黑发,秋波般灵动的眼睛,自然对号前者了。

马主任医德高尚、悲天悯人、关爱患者,在患者群里有很多铁杆粉丝。她早年师从于著名的王忠诚院士进行博士后研究工作,可以说医术精湛,学养深厚。很多患者说马主任为人和善而又严谨周到,但很少有人知道,为了更好的和患者交流沟通,为了更好地洞察患者的内心,祛除他们的“心魔”,马主任曾花费大量业余时间自学心理学,而且学霸再现,气定神闲中考取了心理学的一个学位!

马主任是西医,自然擅长西医技法,对讲究实证、循证治疗有高深的领悟。但令人称道的是,马主任从来没有门户之见,对于西医尚没有完美治疗办法的脑科疑难疾病,完全持开放性视野,不排斥中医,并且积极探索,努力探寻适合不同病情的最佳治疗方案。

医者之道,行医济世。我和马主任接触的机会并不多,但她这两方面的“美”,着实折服了我,她逐渐成为我心中的杏林女神!

作为一位病程十余年的PD患者,因为患病太早,年龄的原因,多年来我坚持保守治疗,当然也在期待有更好的医疗办法出现。数年前,上海瑞金医院的一位知名专家告诉我,最好的办法就是服药,“不求最好,但求有效”。这位专家不太主张脑起搏器手术。认识马羽主任5年有余,由于病症特征,马主任也支持我先不做手术。多次去见马主任期间,她不断调整服药方案,增加中医治疗,中药、针灸、针对性的锻炼,想了很多办法。谢天谢地,遇到了马主任这样有耐心的名医!她总是鼓舞我、激励我,数次给我推荐她能联系上的名中医,我得以知晓一些简单易行的治疗和锻炼办法。医学的发展不就是千百年来人类和疾病不懈斗争的结果吗?马主任坚信,只要患者信任医生,相互团结;只要满怀信心,不断寻找新方法,实验新路子,早晚会有突破难题的办法。我敬佩马主任的开放与执着。她让我相信,或者很快,就在我们有生之年,或者下一代,甚至更远一点也不要紧,击败病魔的办法一定会出现。但是,如果绝望了,就是希望的火苗熄灭了,我们会彻底坠入黑暗之中。如同一个密闭大屋子的一扇扇门和窗,我们视而不见,不去尝试打开一样。

正因为此,马主任举手投足间鼓励病号乐观向上,总是努力探求病人之间的细微差异,根据不同症状一人一策、因症治疗。就我来讲,她和关心我温暖我陪在我身边的亲人一样,如同茫茫夜晚的一盏明灯,给我勇气,使我远离绝望;给我光芒,使我看到希望;给我力量,使我保持信心。

祝愿我心目中的杏林女神——马羽主任永远年轻、永远美丽!

关磊

2018年5月19日于郑州 

大医精诚,身体力行

                                                               ----记马羽医生


作者:关磊

2016年11月7日,为了医治多年的PD疾病,我在家人陪同下再次来到清华大学附属玉泉医院,与神经调控中心马羽医生又有了一次美丽的相遇。

玉泉医院规模不大,这在当下推崇“医疗航母”的时代,与北京其他大医院相比,“可能”不具优势,以至于在我住院前和住院期间,每每有亲朋好友探望或问候时,面对他们提出“为什么不到北京的某某医院”时,我都要重复一下几句解释的话,“我去这家医院就是冲着马羽医生的,她医术高明,医德高尚,云云”,然后,听者也是半信半疑,只是不再追问了。其实,我坚信,医院是否值得患者信任,不在于规模的大小,不在于建筑物的高大宏伟与否,而在于是否有足够多的“大医”,在于是否有足够好的服务水平,马羽医生就是我眼中的“大医”,玉泉医院就有较高水平的医疗服务!因此,玉泉医院就是一家很好的医院。

诚信是做人之道、医院生存之本,失去了诚信就等于慢性自杀,真诚和真实才是医院最大的财富。在这次住院期间,从安排床位到办理出院,从检查评估到给出医疗方案,我都从心底感受到了马羽医生的真诚和真实。

随着医学的不断发展,医学专业的不断细分加速了人们对事物的认识过程,但也使医生只关心自己研究的局部而忽视整体的人:见病不见人,见组织不见人,见分子不见人,医患关系逐渐失去了“人情味”,医患关系成了冷冰冰的“物化”关系,现代医学人文精神衰落,加上社会风气不正,个别医生医德不彰,多种因素导致医患关系紧张、僵化,实在令人遗憾。但必须看到,大多数的白衣天使仍然怀着一颗悲天悯人之心,安守自己内心的宁静,诚恳的为患者服务。马羽医生就是这样,她让我对医生和医院心存感激。

人们常说,医生要把患者当亲人,但对于我来说,几年来和马羽医生打交道的经历使我真心把她当成了亲人(不过,这个话我没敢给她说过,一来担心我太浅薄,二来也害怕纷扰她。我想还是做个心灵深处的亲人为好,也不知道马羽医生收不收我这个“病亲人”?)这不仅仅是因为她高超的专业水准,严谨细致的工作作风,还因为她的诚心仁义、令人敬仰的高贵人品。

讲了这么多,还是让事实来说话吧,篇幅所限,我仅举两例。

我本来计划要做脑起搏器手术的,但术前严谨的检查令我印象深刻。听别的一些病友讲,同样是PD患者,别的医院医生当天就确定是否做手术,必要的血液检测和脑部影像检查后,第三天就进了手术室。到了马羽医生这里,除了上述检查外,护士做了很详细的药物效果记录和比对,一日数次用录像设备录下状态。马羽医生也数次亲自到病房观察我在不同药物效果下的反应状态,并耐心与我交流沟通。

当别的病号吐槽在其他医院见到医生不容易,等了好几日花费300元挂上的特需专家号,2分钟不到就被打发走了。即使是住院治疗,医生们都很忙,除了年轻的初级医生,但凡是有点名气的医生,就会很难见到。听着大家感叹,我分明听出了他们是在肯定和赞扬马羽医生。

马羽医生的精益求精更是体现在我临近做手术前的最后一项检查上。马羽医生说我的病情有一些特殊情况她还没有彻底弄清楚,建议带我去清华大学生物医学影像研究中心再做一次磁共振检查。经了解,清华大学的这个研究中心基本上是国内顶尖的磁共振检查平台,出发前,我想不管检查的结果如何,我有这样的机会都是很幸运的。更让我吃惊的是,马羽医生那么忙,竟然抽出半天时间带着两个助手亲自到了清华,就陪着清华的老师在操控室观察结果!第一次是下午1:50进检查室,一次40分钟;马羽医生不放心,做完后,让我服上美多巴,并等起效后请求清华的老师再做一次进行比对实验。因为这种药物的起效受胃内食物状况甚至服药人心情的影响,服药后药效迟迟不来,马羽医生安慰我别紧张,让到附近走动一下,一直等到5点半才开始第二轮检查。

最最令人感动的时刻来了!

两次检查的比对后,马羽医生竟然说我的情况做手术有效,可以做,但建议我先不做,先进行保守治疗,而且告诉了我明确的后续医疗方案。马羽医生还安慰我说,先保守治疗一段时间,如果效果不佳,再考虑手术也不迟!

我的天!在当今经济效益至上的医疗环境下,面对医疗目的的迷失,价值体系趋利性诱惑等混乱,马羽主任的作风展现出的是一个纯粹的科学精神!一个医生,如果同时具备了严谨细致、实事求是的科学精神和以人为本、悲天悯人的人文精神,他(她)就一定是一个好医生!

孙思邈的“大医”标准有两条,第一是精,由于医道是“至精至微之事”,习医之人必须“博极医源,精勤不倦”,亦即要医者要有精湛的医术。第二是诚,亦即要求医者要有高尚的品德修养,以“见彼苦恼,若己有之”般感同身受的心,有“大慈恻隐之心”,且不得“自逞俊快,邀射名誉”、“恃己所长,经略财物”。

数次找马羽医生就医的经历,很多病友的口口相传,证明马羽医生就同时兼具了这两个标准,精于业务和诚于患者,她一直在身体力行,她就是孙思邈所说的大医!

最后,以一首拙诗向马羽医生和玉泉医院致敬:

大医

                                                                    -----致敬马羽医生及玉泉医院


轻轻的,我来了,

医院橘红色的门诊楼,

红色不正是天使们的一片热心?

温暖我心,让我心慰。


医生的安慰,护士的微笑,

病友的鼓励,家属们忙碌的脚步,

与病魔斗争的路上,

原来我并不孤独!


轻轻的,我走了,

医院门口那两棵金黄的古银杏树,

婆娑的金色树叶不正是天使们一颗颗剔透、美丽的心?

让我留恋,令我不舍。


大医,医之顶峰,

心向往,意向随,

玉泉医院,

大医可见。


河南郑州患者 关磊

2016年11月17日 于家中


清华大学附属玉泉医院看病记


作者:关磊

我是一名帕金森病患者。2015年4月上旬,准确的说是4月8日,慕名来到清华大学附属玉泉医院找马羽大夫看病,短短两天的时间,马羽大夫及玉泉医院给我留下了美好的印象。

早在半年前,我对马羽大夫已经有所耳闻。先是从一些“帕友”那里听说清华大学玉泉医院有一位“马博”,(帕友们对马羽博士的昵称),擅长脑起搏器术后调控,待患者特有耐心。

说实话,当时我对此有些半信半疑。因为见惯了大医院里的“繁忙”,业务棒的医生多了,但有耐心的少了——但凡是大医院里的医生,都很忙,那么多病号在等着呢,哪有时间和患者“长聊”?话少了沟通自然不够,本来鱼水关系的医生与患者之间反倒缺少了相互理解与信任。所以,马博的耐心也只是个传说吧!但随后发生的事慢慢让我意识到自己错了。

14年下半年,我开始在网上与马博有几次接触 ——马博每周有一次固定时间(每周六20:00)在线答疑。不管问什么问题,她都能详细解答,其实,我心里明白,我的很多问题可能对一个专科医生来说,可能是每天都要重复告诉患者的老问题。偶尔马博有事要提前离线时,“抱歉,今天的答疑就到这了。”“抱歉,下次我要出差,不能陪大家了。”她的彬彬有礼让我有些“受宠若惊”,这不就是我们患者梦想中“好大夫”吗?

几次接触下来,我决定去北京见马博,因为我知道互联网并不能让医生对病情有准确的判断。 马博告诉我脑科中心14年年底要搬入新的病房楼,东西有些乱,不急的话最好过完年再去。

15年4月,春暖花开,我动身来到北京玉泉医院。

下火车,转地铁,辗转来到玉泉医院。呵呵,与很多“航母级”的三甲医院相比,医院规模不大——一栋脑科中心楼,一栋妇产中心楼,中间夹着一栋稍旧些的门诊楼 ——上帝保佑,但愿是座有仙之山,有龙之水吧!

很快见到了马羽博士,年轻,漂亮,热情,细致,耐心,富有灵性。我觉得形容一个人“好”的词似乎都可以用到她身上。她秀丽的面庞总是带着微笑,透出和善,这是不是古人讲的“面由心生”?——如果一个人有颗金子般的心,她一定会是时常面带微笑,友善待人。

马羽博士耐心询问了病情,认真听了我的讲述,仔细观察了我各种肢体动作的姿势。她说话语速不快,有时还稍作思考,再作回答。我也向她讨教了许多问题,她都一一做了解答。听着她的话语,我似乎感到她对我患病的痛楚感同身受。透过她洁净眼睛片后的一双明亮的大眼,我分明看到了她是在用“心”和一个患者交流。

因当天不能完整做出判断,还让我第二天早上特意不吃药,看看会是什么状况。第二天上午,又几次见到了马博士,还做了肌张力测试。马博告诉我,我的病情还有调药的余地,建议先不做DBS手术,继续服药治疗,一年后再看。她耐心地告诉我如何调药,如何锻炼,如何去除思想包袱,如何调控情志,还告诫我应当坚持工作,以利康复。

我的愉快看病经历结束了。这次经历令我印象深刻。马羽博士让我明白了什么叫“大医精诚”,让我明白了什么是“医者,仁术也,博爱之心也。”通过马羽博士,我明白了什么是“小而美”的医院。

谢谢,马博!谢谢,玉泉医院!


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