玉泉医院帕金森病中心

林小宝(1)

8岁肌张力障碍小患者


这是一篇来自8岁小患者林小宝妈妈的感谢信。这位小患者前段时间在我们清华大学玉泉医院神经调控中心完成了DBS手术。小患者自出生后十几个月后双上肢就出现扭转屈曲,不自主握拳,肩部向外展。后逐渐发展到全身扭转痉挛,属于原发性肌张力障碍。

(术后小患者与马羽主任)

妈妈感言

这次北京之行圆满结束。

我儿子是从一岁半左右发现异常的肌张力障碍患者,孩子严重的时候扭转痉挛,不能走路,双手不能拿东西,生活不能自理。我们5.17号住院,5.24手术,孩子目前恢复的很好,比我想象中恢复的要好。

术前我跟孩子爸就了解过,肌张力障碍术后恢复没有帕金森那么明显,可术后孩子改变太大:首先异动少了,手臂肌肉不会一直抽动、以前睡着了手臂都会动啊动的。其次,孩子也能坐的稳当了,不会坐在椅子上扭来扭去。最大变化走路腰直了,脖子也不再扭转,吃饭说话都有很大的进步。

对这些改变我很知足了,至少孩子不会原来那么辛苦,他不用像以前一样走两步就满身大汗的叫累。

我跟马博说孩子目前状态我就很知足很满意了,马博说她对孩子后期恢复要要求要比现在高,有信心孩子可以上学回归社会。听到这些我是很激动,对孩子也信心满满。

孩子当时生病的那种心痛无奈到绝望心情已离我远去,此时坐在火车上我觉得自己一下轻松好多,流下幸福的泪水。

感恩遇到马博,感恩DBS团队所有成员,感谢护士站那群美丽的姑娘们,真的太谢谢你们。给了孩子生活的希望,给了我们全家幸福的希望。谢谢,谢谢!

8岁小患者林小宝妈妈:陈洁

(林小宝术后)

网友疑问:

关于小孩子DBS手术,有朋友提出,小朋友的大脑处于生长期,其脑组织接受刺激的核团与头骨的距离随着头骨的生长而逐渐变化,但刺激电极的长度是不会变化的。会不会出现随着头骨的生长,电极的刺激位置逐渐偏离核团的情况呢?若小朋友接受DBS治疗,是否需要其头骨生长基本结束后治疗效果更持久?

从马羽主任那里,我们了解到,实际上这个八岁小朋友己经在我们神经调控中心随访二年时间了。从六岁时开始,当时马羽主任也在考虑小朋友头骨后续生长问题,所以当时没有考虑马上手术,而是先试图寻找一下得病的原因。首先,该小朋友基因检查结果显示没有异常突变,属于原发性肌张力障碍,后经清华特殊功能核磁扫描发现小朋友的脑血流功能状态比八十岁的老人还差,了解孩子当时的用药情况后,调整了治疗方法。

调整疗法半年后,脑功能状态明显好转,小朋友状态也好很多,活泼很多。当时大家都很兴奋,说明他的脑功能状态有可逆性,希望能继续好下去。 

但是又过了半年,小朋友的状态又有了反复,脑功能及身体状态又变差了。不能张嘴咀嚼东西,只能吃流食;走路姿势异常越来越明显,很难静止平卧。这种情况只有手术可以帮助逆转其症状。 

术前,马羽主任比较了小朋友二年来脑内核团变化情况,发现核团大小没有明显变化,与成人的区别只在于脑室大小,所以植入后电极不会在核团内有位置变化,只是长度的变化暂时还无法预估,只能长期随访观察。多年前,马羽主任有一个十一岁做手术的小患者,这位患者在二十岁复诊时,核磁检查显示电极移位并不明显。 

术后开机十天,小朋友的变化是明显的,事实证明手术改善了小朋友的症状,手术后可以自己吃红烧肉,腰部、手部的异常肌肉收缩消失,自二岁以后不会用的手,也可以简单玩游戏了。马羽主任表示:“小朋友的状态会越来越好,争取让小朋友重新上学,回归社会。” 


对于这位小患者,我们会长期并持续地跟踪随访,后期有新的进展,也会及时向大家汇报。 

为了保护未成年人的隐私,除母亲的姓名外,孩子的照片和姓名做了隐私保护。

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