玉泉医院帕金森病中心

李群培(1)

“共同努力 改变人生”

作者:李太一(患者家属)



李群培外出游玩照


李群培变频升级后轻松起步,自信勇敢地大步向前走

这是弟弟李群培今年七月初在玉泉医院成功变频升级,轻松起步,坚定甩掉12年轮椅,感受到从未有过的勇敢和自信, 大踏步向前走的时候,马博给予弟弟铿锵有力的支持和鼓舞!

我弟31岁时患帕金森病,至今已32年,僵直型不能行走,47岁提前病退,十多年轮椅生活。62岁那年拿出家人所凑急需做最后一搏——做了脑深部双侧电极植入术。到现在已整整两年过去,经过马博调控,"坚决甩掉轮椅",流着眼泪奔跑的帕金森病人和家人们从此看到了希望!

我与弟同是一代共和国知青,分别居住不同城市,对他的帕病家人一度很堪忧也很无奈,母亲在世时说:哪怕让这病长在我身上!我们得知国内治疗帕病最新科技成果已经过几年的临床实验,但弟弟几年来一直犹豫不决,此次聚合北京,我们强力支持鼓励他,人生能有几回搏?弟弟这才下决心:积极面对迎接挑战!因我们平时在京很少看病,准备不充分,2014年7月末从开始找医院找医生到8月中旬手术、陪护好不容易,兄弟姐妹们在他最需要的时刻竭尽了全力!

终于成功手术啦!

之后我们才进了相关的清华qq群,马博咨询群。

原本以为手术成功就可以到处跑了,开机后以致接连两三次不痛不痒不被看好的调控结果,我们心里有了落差,没看见太大进步,起步仍困难,心里顿时感到了压力:到底家人们积极倡导的选择手术对不对?弟顾虑近20万的手术费是不是要付之东流?到底能康复到什么程度?时间要多久?甚至我还想确切的知道,我弟到底适不适合手术?术后该有何相应的药物调整?也许这些自己早在术前就该做好的功课,直到术后一个半月之后仍是迷雾重重,无从着手----

很高兴通过网络大开了眼界,学习了不少知识,得到了众多好友无私的帮助。逐步才明白dbs手术只是治疗的开始,它是其中重要的治疗手段和途径,深层次的治疗更有待于有经验丰富有爱心的专业程控医生。在一次调控时我们惊喜的知道了马羽博士的名字,她师从于王忠诚院士,最早参与脑起搏器研发,具有丰富的调控经验,并在一位资深网友的引荐下,10月我们毅然来到玉泉医院找到了马博。

那年玉泉医院的神经调控中心还在老楼, 真是好酒不怕巷子深,丝毫没感觉他的老旧,相反一股热浪扑面而来----满墙叠加一起的来自全国各地患者赠送的红彤彤的锦旗让我们很欣喜! 墙角小书架摆放着“杏林清华”等专业知识普及小册子,书架上端还有一行温馨的提示"愿意跟您走,希望帮到您!”一大早房间里坐满了等候马博调控的各地帕病患者。

“马博来了!”啊!这么年轻睿智的女医生,和蔼平易近人!马博带领的团队每一位护士也都是那么亲切笑容可掬,让人一下没有了陌生感,从她们认真细致程式化的的工作中,对每一位患者登记、录像等,感受到在这里有这么多的与众不同,一个普通患者能这么得到重视,跟家里人一样,真是喜出望外!

当我们将弟弟轮椅推到马博面前,一家人期待的眼神凝视着马博----

交流后,马博稳健自信的说“不必过于顾虑,总会有办法,你的调整空间很大!30多年病程目前你已不会走路了,建立信心,重新学习走路----”当听到马博的第一句话,我被她的率真、朴实无华而感动,顿时热泪盈眶,我体味着什么是绝处逢生? 什么是久逢甘露? 在遇到诸多不解无奈之后我顿感温暖!

接着马博一遍又一遍的搀扶弟弟示范纠正走路“四步”法,马博仔细观察弟弟行走,发现问题总结、再走-----这样循环反复,从弟弟与马博的对视中,马博一针见血:你的眼神是没有自信-----还有这样个细节:马博给弟弟程调完,需及时观察弟弟反应,赶巧吃午饭,我们哪里知道马博的良苦用心,害的马博到处追着找我们。-——原来一丝不苟,耐心的心理疏导就是马博的调控。

这下可找对医生了!

果然经过马博调控就是感觉效果好,弟弟多少年来没有过了,第一次在没有人陪护的情况下自己走出500多米,好神奇好高兴啊!

帕友都知道,帕病受各种因素哪怕是很不经意的原因也会出现反复,出来看病不容易,还是力图弟弟达到最好效果,出现异动了,药物调整了,马博一次次耐心的调,2014年12月初马博为弟弟最后一次调控,看来弟弟有待今后进一步康复锻炼了。弟弟结束了这段整整四个多月的治疗过程,由此开启了脑起搏器植入的人生旅程。

这一别便是一年零七个月,我们兄弟姐妹各自在各地忙碌,连去年接到清华品驰变频升级通知都没参加。一年半多没有调控弟弟会怎样呢?今年五月弟弟患了严重的抑郁强迫症,我又来到他身边。这时弟弟的帕病现状是:除去有意识锻炼行走外,室内外一切活动,尤其所有外出仍然依靠轮椅,轮椅效应在思想中根深蒂固,家中弥漫着“手术没用”的阴影。

人是要有一点精神的,敢问路在何方啊?-----路,在脚下!倒退是没有出路的!脑袋里既然已经植入了起搏器,已经为行走做了快两年的准备了,总不该因自己的惰性、习惯和认知不足而贻误吧?不能再过二十年八十几岁再去尝试学走路吧?积极起来与帕共舞吧!亲人们的鼓励让弟弟慢慢调整了心态,重新按着马博“减少碎步,想好再走”和走、转、坐要领再次进入孩子般跌跌撞撞的“魔鬼训练”。

跌倒,再重新爬起来!流过多少泪?流过多少汗?应该“让苍天知道我不认输!”开始由家人陪着,慢慢独立锻炼行走,试着自己坐电梯下楼锻炼,一走就是上午俩小时,下午俩小时,再后来勇敢的不用轮椅乘地铁、走人群、过马路;并由马博指导、好友的帮助调整了用药,果断停掉用了26年的安坦,加大必要的药量,果然,一个月的强化训练弟弟行走很见成效,身心变化给自己带来的是更坚定更自信的继续走下去!

此时在清华品驰多方的共同努力之下,得到7月初为弟弟变频升级的好消息,可以对弟弟的起步困难冻结步态有更好疗效了。趁热打铁,此次出行家人们再次大胆鼓励弟弟突破挑战自己——不带轮椅,从哈尔滨到北京去,到天安门广场去!!

哈哈!一路真是“连滚带爬”。

见到更忙碌的马博啦!马博,就是dbs患者的依靠。升级、变频程控,弟弟终于高兴的迎来了久违了的轻松起步,心情开朗,脸上有笑容了,话也多了,病友们都说弟弟变化真够大的!从弟弟身上也能证实变频升级对冻结步态的明显效果。正如马博所说:变频升级对dbs是锦上添花。真是感恩科技造福于民!

在北京玉泉医院住院的一周里,弟弟继续锻炼坐地铁、乘公交,去了天安门广场、中山公园,石景山雕塑公园-------还收获了马博经典的:“一步”起步法,迈出的第一步一定是正儿八经的一大步,而不是一小步。包括马博的《我的脚为什么“粘”在地上》对指导我们起步锻炼都非常适用!

谢谢马博,您辛苦了!您的辛勤付出,换来多少像弟弟一样轻松的脚步和良好的状态!我们懂得您的仁者之心,因为您的心灵深处装着:

“医院不仅仅是一个治病的地方,而是医治人们肉体、灵魂和情感疾病的地方”。

“医学不是简单的科学,医学是人学”。

“精品治疗一定是综合的”。

感恩马博!十年寒窗修得精湛医术,“勤善而悟”全心全意高尚医德,认识马博,实在是dbs患者的福份!!

我们,“共同努力,改变人生!”

我们,“努力到无能为力,拼搏到感动自己!”

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