玉泉医院帕金森病中心

魏永亮(2)

我选对了医院选对了医生,我看到了希望


作者:魏永亮

魏永亮近照

在我小的时候就得了一种罕见的肌张力障碍,求医20年,在这过程中,中医西医我都看过,但都没有看好。

2011年7月,我父亲查出得了癌症。当时,我的家庭情况已经很不好了,我父亲又得了绝症,这无疑是雪上加霜。第二年春天,我父亲去世了,家庭的重担落在我母亲肩上。

2013年清华国产脑起搏器上市,这一消息是我在网上看到的,我在家跟我母亲说了,商量后决定尽可能给我看病。于是我母亲向周围的亲朋好友借钱,但他们不借,我之前去过北京、石家庄、上海,有的说看不好,有的无法诊断,加上我的病20年了,现在我父亲不在了,人家怕我还不上吧。后来我母亲就把拖拉机卖掉,反正值钱的都给卖了。我父亲在的时候家里还有点积蓄,加上卖东西的钱和我母亲平时捡矿泉水瓶卖的钱,凑了十几万。

到了北京,去了玉泉医院,马羽博士很热情地接待了我,之前我没有在网上查过玉泉医院,也不了解。“这个医院到底行不行?”我脑子里是这么想的:“不行我就脚底抹油开溜。”当时,我在他们医院住了一个多星期,他们医院的护士医生对病人都很关心,同时我也了解到他们医院的手术设备在国内是属一属二的,在国际上也达到了同类产品的先进水平,后来,我还了解到马羽博士在天坛呆过,但在我要被推到手术室的那一刻,我还是有些紧张担心,他们能把我的病治好吗?手术会成功吗?

术后的事实证明我的担心是多余的,手术很成功,术后调控也非常顺利,我选对了医院,选对了医生,我很快乐,我看到了人生的希望。马羽博士对病人的关心和视病人如亲人的精神让我感到很温暖,愿马羽博士敬业、拼搏、向上的精神传万代。

感谢清华大学玉泉医院给了我第二次生命

魏永亮术后离开轮椅高兴地给医生展示他的行动能力

肌张力障碍

家住河北省临城县黑城乡西牟村的魏永亮,12岁之前与其他健康男孩一样,活泼可爱,还时常帮助务农的父母挖些药材贴补家用。一家人生活清贫却也其乐融融。

12岁那年,魏永亮身体开始出现异常的无法控制的扭转,身体不能直立并伴随前倾,行走困难,头后仰,全身僵硬,心情烦躁或紧张时加重。其实早在8岁时已经有迹象显示,右脚内翻,后来逐渐发展到右腿及右手臂。

魏永亮因此不得不离开心爱的校园并与小伙伴们告别。从临城县到石家庄,再到北京,母亲带着他几乎把能看的医院都跑遍了,由于当时的医疗条件限制,国内还没有开展DBS手术,昂贵的神经营养液和无法预知结果的破坏手术,使得他们将目光投向的中医、针灸……,结果也一样无效。

肌张力障碍是主动肌与拮抗肌收缩不协调或过度收缩引起的以肌张力异常的动作和姿势为特征的运动障碍综合征,具有不自主性和持续性的特点。在随意动作开始时,肌肉张力升高和肌肉痉挛引起扭转动作,虽然名为肌张力障碍,但人们无法察觉肌力的变化,引人注意的是异常的体位姿势和不自主的变换动作。

后来,国内出现了DBS手术治疗,但由于当时仅有国外的神经调控设备可以选择,面对25万元的巨额手术费用,长期遭受病痛折磨的家庭再也无力负担,他们只能选择放弃,但DBS可以治疗肌张力障碍的信息像一粒种子埋入了魏永亮的心田。

曙光

有一次上网的过程中,魏永亮看到清华发布了国产脑起搏器的新闻,爱之心切的妈妈张国英再次匆匆赶到北京,并参加了2013年4月北京清华大学脑起搏器论坛组织的开放日活动,为了节省住旅店的开销,善良而又无助的母亲在北京西站冰冷的休息椅上独坐到天明。工作人员得知魏永亮家庭的困难情况之后,联合同样属于清华系统的清华大学玉泉医院对魏永亮做了一次全面评估和检查。

当肌力检测结果交到负责接待母子两人的马羽医生手里时,马羽医生被检查结果震惊了:“肌力很高,可以知道魏永亮这些年忍受的痛苦是很大的”。同时,魏永亮还患有小脑萎缩,目前DBS只能针对肌张力障碍疾病进行治疗,而无法改善小脑萎缩。通过基因检查和其他诊断,最后确认魏永亮为DYT-1型遗传变异性肌张力障碍,属于全身性扭转痉挛,合并小脑萎缩。

在清华大学玉泉医院领导的关注和指示下,尽最大努力帮助该患者减免费用。魏永亮终于在2013年9月5日接受了田宏和马羽博士的手术治疗。开机那天,魏永亮自己从轮椅上站了起来,行走时脖子不再随意扭转了,背也挺直了。妈妈和魏永亮的眼泪奔涌而出,这个饱经磨难的家庭的确是值得高兴的一件事情(魏永亮父亲于几年前患癌症去世)。

术后结果检查肌张力下降明显,身体和颈部的扭转和痉挛明显缓解。僵直由于需要经过2-3次后续程控才能改善,魏永亮在出院半年内需要返回医院继续进行程控管理。

魏永亮近况

回家之后,魏永亮生活基本可以自理了,虽然还无法像正常人行动自如,但对于患骨质增生多年还得继续操劳农活并照顾魏永亮和年幼弟弟的母亲而言,是莫大的安慰。妈妈给马羽医生送来一双亲手纳的鞋垫,用最朴实无华的语言向清华大学玉泉医院帕金森病中心的医生们表示感谢。

经过2次的程控随访,目前症状稳定,医生建议半年左右来一次医院进行随访。生活自理后的魏永亮,开始走出家门,结交朋友并帮助母亲做一些力所能及的家务。

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