玉泉医院帕金森病中心

武利梅

延伸的关注

作者:武利梅


武利梅与马羽主任的合影
武利梅与马羽主任的合影

在我的QQ空间的相册中,有一个署名为“岁月的记忆”的相册,里面装的都是 马博和我的合影。可以这么说,每一张照片都记载了一段感人的故事,都讲述着我的调控经历……

我是在其他医院手术的,术后由于程控不到位而状态不是很好,慕名而至清华玉泉医院的马羽博士处, 从此开始了我人生的新的篇章。有着中国程控一姐之称的马羽博士不仅人长的清秀,漂亮,对待患者关心,体贴给人如沐春风的感觉。而马博给我程控的经历更是让人倍感温暖,难以忘怀。

记得上次是在升级之后,由于语言的问题我再次找到马博,在认真分析了我过往的参数记录之后,马博给我调控了一个参数,然后就让去观察,因为在多次调控中我已经知道走路和语言有些矛盾了,也就是说说话和走路只能偏重一项的,因此我在不停的走路,唯恐走路变得不好,这时候马博好像看出了我的疑虑,给我解释说,给我选择了一个既可以保障我走路,又不会影响我说话的模式,看来有时候心里的作用往往是会起到反作用的。就这样一直到了下午下班时间,我发现自己竟然可以很轻松的说出话来了,连马博也为我的变化而感到惊喜。

临走时马博对我说,给你布置一项任务,以后必须每天用语音和她说至少十句话,以观察我的变化和督促我每天的发音锻炼。没想到马博是言出必行的,第一天,第二天。。。第六天,就这样QQ那边总能传来对我的鼓励和让我加油的话语,其实我知道马博是很忙的,每天忙着手术 ,忙着给各地的患者程控。可是忙碌的工作下,依然还要关注她的一名普通患者!

现在的自己已经完全停药三年多了,语言方面也有了很大的进步,虽然不能像正常人那样清脆,流利的讲话,但是应付生活中的买菜,购物等等是绰绰有余的,不是说知足常乐吗?能从以前生活需要人照顾到现在独立在家照顾儿子的生活起居,我已经很是满意。

术后的患者都会体会到,要在DBS疗法上获得,长久持续稳定性的疗效,您和您所选择的手术医生之间的关联,不仅仅是完成手术 就结束了,严格的说术后才是,您和您的主治医生,互相配合开始治疗的第一步!没有持久性对您术后的继续关注,没有精湛的术后程控管理医术,何谈术后质量!这就是我在玉泉马博程控管理关注下,一路走过的感悟……

我在玉泉医院找到最适合我的程控医生


武利梅术前评估时在清华大学的留念照片

36岁 帕金森病10年DBS术后

武利梅,年轻的帕金森病患者。从她的患病、就医、治疗、家庭和工作的历程中,我们看到了一位坚强的中国女性,她的执着、坚持和努力使得她在与帕金森病抗争的过程中能无数次地战胜生活的困难。她优美的文笔和浓厚的文化情怀,使得我们得以一窥这位平凡而又不平凡的帕金森病友生活历程。

患病之初

“2003年,儿子出生了,还沉浸在兴奋中的我,发现左手已从小拇指的抖动发展至整个左手。每日利用儿子睡觉的时间跑遍了郑州大大小小的医院,总结下来无怪乎两种结果:特发性震颤或是帕金森病。”从此,武利梅开始了漫长的求医之路。

求医之路

“当时吃过西药、中药、藏药;去过陕西、青海等地;甚至一度考虑接受毁损术,现在回想起来,这是一段多么不寻常的艰难之路,我很庆幸当时没有接受毁损术,否则身体情况不会像现在这么好。”

药物副作用

2006年确诊为帕金森病之后,武利梅接受了规范的左旋多巴药物治疗,起初症状控制还不错,可惜好景不长,几年之后药物的“蜜月期”结束了,药效启动开始推迟并出现了异动。

药物疗效减退、“剂末现象”(药效高峰后期缓慢出现并与用药时间有关)、“开关现象”(突然出现且与用药时间无关)、异动症是药物常见的远期并发症。

“为了准时能到幼儿园接儿子,我总是提前一个小时吃药,但有时药效‘迟到’,眼看着到了接儿子的时间,药物仍没发挥作用。每每晚到时,儿子总噘着小嘴不理我,看到他眼睛里满是委屈的泪水,我知道自己注定是一个不合格的母亲了。一日儿子对我说,妈妈,小朋友的家长都有第一名去接他们,只有我没有一次。听了儿子的话,我心里满是愧疚。”于是,空腹吃药成为了她的习惯。

“后来,吃过药后需1至2个小时才发挥作用,发挥作用时也不像以前那样像正常人一样的好状态,随之而来的是腰部以上的晃动及无法控制的左手的挥舞。这种情况别说别人看见会吓到,就连我自己也不知该怎么办?这大概就是异动吧。痛苦至极。”

“美多巴的双面性,一面是天使,一面是魔鬼。”2011年的春节期间武利梅的身体出现了异动,“吃药后的效果大打折扣,异动时的丑态难以见人。尽管把美多巴依次换成了息宁,泰舒达,安坦一类,可异动却丝毫未见改善,每日到了吃药时间,吃和不吃之间,是我每日必做的选择题。无论我选择那一个都不是我想要的满意答案。” 武利梅说道。

锻炼

“有一次骑自行车,慌乱之下我和孩子一起摔倒在地”这件事后武利梅开始强迫自己每日锻炼身体。

为了恢复左手的力量,她在随身提的包里装了几本厚厚的书,上下班路上用左手提着前行。甚至一度用砖头代替来增加锻炼强度。腿部的锻炼也在同步进行,利用午休时间爬楼梯锻炼,从一至七楼,坚持每日5个来回。

“人都是有惰性的,有时我也想放弃,但一想到儿子则力量倍增。我只想让儿子看到,人生的道路不是一帆风顺的,即使身处逆境也不能轻言放弃。命运就是一种惯性,沉沦或者崛起,仅仅一念之差。”

“我在锻炼中摸索出来一个特点,当你在前行中有高抬腿和跛足的情况时,不妨倒着走,不仅会有正常人的步伐,消除异样的步姿,且给了你自信让你从容的从人前走过,这个技巧我愿意与大家分享”

手术治疗

在网络中与清华品驰的人员接触以后,武利梅隐约感觉到,这也许可以帮助她重新点燃希望的火光,经过长达一年的申请,期盼,终于等到了清华起搏器临床试验的主管人员的电话,欣喜之余,武利梅在姐姐的帮助下踏上了开往北京的列车。

经过严格的术前评估,符合手术条件。作为临床试验的志愿者,踏入清华大学的那一刻,武利梅百感交集,“环顾四周洁净的校园,肃静的氛围,来来往往的学子们,突然心里无限感伤。这个无数莘莘学子梦寐以求的地方。今天我竟站在这里,而是以这种身份来到这里。我的人生,是否已走过严寒,离春天还远吗?”

不久之后,武利梅在清华大学的临床测试单位之一,协和医院,接受了清华脑起搏器DBS治疗。开机那刻,一股电流涌过,可没过多久,还是出现了一些异动。后来,经过2次程控,偶尔会有声音低沉和腿无力的情况。面对起伏不定的情况,武利梅返回了郑州。

“在火车上,望着窗前飞略而过的景物,突然有种心扉洞开的感觉,面对我们无法改变的现状,放手那些我们想去改变的人或事,这需要成长,耐心和宽容。你的心灵必须要有一份淡然,宠辱不惊,看庭前花开花落,望空中云卷云舒。”

玉泉医院的程控

返回郑州之后,出现了走路托步的现象,在北京好好的,回去就出现,沮丧之情难以言表。在这些年漫长的求医路上,与武利梅有过一面之缘的原天坛医院调控医生马羽博士闪过脑间。

“马羽师从王忠诚院士博士后,从事帕金森病,肌张力障碍等运动障碍疾病相关手术治疗达8年之久,我为什么不去找她试试呢?”与清华大学联系之后,武利梅于2013年6月来到了马羽博士现在就职的清华大学附属第二医院,玉泉医院,又一次的踏上了调控之路。

“事不过三,希望这次在马羽的调控之中有收获吧,心里暗暗的给自己打气。”因为担心像之前2次程控一样,在医院不错,回去之后病情再出现反复的情况出现,这次,武利梅在医院里决定长住些日子。碰巧的是,马羽医生考虑观察的需要,也对武利梅做出了多住几日的建议。

马羽博士在认真的研究了武利梅的核磁共振的片子之后,结合症状,第三天开始给了调控了,“瞬间就感觉腿部有力量了”,正当武利梅沉浸在高兴中时,可恶的异动来了。马羽医生安慰武利梅道“只要不是药物引起的异动就不可怕,对于机器刺激引起的异动是可控的,你别担心。”就这样在微调中我的状态趋于了稳定。第五天早上起来果然没有了异动,并且在接下来的一周时间里,状态一度保持特别稳定,武利梅像正常人似地自由出入。

“幽兰在山谷,本自无人识。只为馨香重,求者遍山隅……”武利梅临离开玉泉医院时,为马羽博士留下了上面这句话。

目前,武利梅经过后续2次的程控之后,已经重返工作岗位。程控是DBS手术的重要后续工作,DBS手术的效果不仅要体现在精确的手术靶点定位,更需要长期的程控随访,根据症状表现调整程控参数才能实现最佳的控制状态。

工作

随着身体的恢复,不甘心就这样呆在家里无所事事,因此萌发了工作的念头。在求助于残联之后,得知了三全食品厂招聘的消息。面试时,遭遇了对方的礼貌拒绝。第二天,生性不甘服输的武利梅向对方的人事主管发了一个短信,介绍了自己的疾病,不久便得到了录用的通知。这些看似偶然的背后,与武利梅坚强的个性是分不开的。

仓库管理的岗位需要爬高蹬低,出于安全考虑不合适。车间报表记录员的岗位也同样遇到了麻烦,由于说话声音低,与同事沟通起来有些困难,特别是面对部门经理的询问时,武利梅竟紧张的说不出话来。经过一番选择,在人事主管的帮助下,选择了后勤的岗位。

截至本文发稿前,武利梅已经在岗位上工作了6个月,并且仍然在勤奋的努力工作。

“要懂得不完美是人生的一部分。能认识自己的失去和欠缺,勇敢的面对和承担,并能继续向前走,欣赏自己的生活,也享受生活的过程,这就是我们应有的人生态度。”

亲人

2005年是武利梅生命中的低潮,因为一直无法确诊,加之心存侥幸,听到哪里有“神医”则一定前往,无数次无功而返之后,情绪低落,爱发脾气。

有一次,晚上醒来的武利梅,再也无法睡着,因为不能翻身,想起这些年的艰难求医之路,不禁泪从中来。儿子听到了妈妈的哭声并来到床前,在儿子的协助下,终于翻身坐了起来。看到她难受的神情,“儿子又开始宽慰我说,妈妈以后我和你一起睡吧,这样你要起不来我就可以帮你了。听到儿子的话,一时的我悲喜交加。那年儿子六岁。”这些年孩子带给她的,不仅是欢乐,更多的是安慰和力量。

随着病情的发展,不仅武利梅的年龄在增长,父母也迈入老年。妈妈在一次患病之后,为武利梅准备了一堆小褥子。后来姐姐告诉她,妈妈听人说你的病不好治疗,发展到最后可能会卧床,所以妈妈提前做准备,好到时方便照顾你。“当时听了姐姐的话心中一时五味杂陈,不知该说什么好,只有任由眼泪在我脸上恣意流淌。”

无数次的远赴异地就诊,姐姐一直陪伴在武利梅的身边,家——原来是如此的温暖。

“细雨湿衣看不见,闲花落地听无声。母爱无痕,父爱无言。”

“每个人都是公平的,如果自己不曾拥有,就快乐的欣赏别人的拥有。或许我们拥有了,别人也不曾拥有。生活就如同一面镜子,你哭它也哭,你笑它便笑。只要心不死,任何艰难困苦都不在话下。”

亲属的支持与照顾,对帕金森病人有着巨大的帮助和安慰,特别是在刚刚诊断和运动障碍出现之后。让患者回归社会、独立自主是家属对患者最大的帮助。

结束语

让我们为武利梅今后的幸福深深的祝福吧,清华大学玉泉医院神经调控中心希望更多的帕金森病患者,能从她身上获得一些信心,精彩地生活。残缺是生命的本质,人的一生会有各种的际遇和困难,也会有各种各样的疾病,世界上没有完美的人生。接受它,面对它。

武利梅在工作之余还担任“清华马羽帕金森DBS咨询”QQ群(204150045)的管理员,为大家解答疑问,并分享她的经验。欢迎加入。

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