玉泉医院帕金森病中心

薛永红(1)

我的DBS调控

作者:薛永红



薛永红及其家属与马羽主任合影

我叫薛永红,男,47岁。我是一个肌张力障碍患者。从我得病到病情得到控制,走了不少弯路,也得到了不少人的帮助,尤其马羽主任,为了表示我的衷心感谢,也为了能给其他患者一个借鉴,和大家聊聊我的求医过程。

莫名其妙得奇病

2013年2月无缘无故就感觉脖子很不舒服,就像落枕了。自己想着过几天它就会慢慢好了吧,也没多大在意它。这样别扭的不舒服持续了将近一个多月还是不见好。就试着贴了一些外敷膏药,贴过后没有什么减轻,之后我的家中有出现了变故,我的母亲突发脑溢血,诊断后是蛛网膜血管瘤出血,我是家里的独子,从母亲得病、到赴北京手术、再到病危、送葬。无论身体、精神、经济我都不堪重负。她在世的最后50天中,我硬挺了过来。她走后,我的病加重了。母亲身体一直康健,突如其来的离世,使我悲痛欲绝,我几乎支配不了自己的情感。

2013年4月,我的头部不自主向右转动,无疼痛感。2013年4月中旬在当地医院诊断痉挛性斜颈。口服巴氯芬(10mg每日3次,每次1片)及针灸(1个月两次,一个疗程15天次),无效。

辗转求医病无救

2013年5月28号,到北京知名医院找神经内科专家主任治疗,确诊是痉挛性斜颈,当时就注射了A型肉毒素(我记得是3个单位的进口肉毒素)一周后复诊,脖子没有任何缓解。神内主任给加了西药,口服的巴氯芬(一片剂量是10mg一次一片,每日三次)、氯硝西泮(一片剂量是2mg,每晚四分之一片)。之后病情还是不断加重:头部不自主转动和抽动,并伴有颈部疼痛,全身大汗淋漓,入睡困难。

2013年8月由当地医院的一个大夫嘱咐口服氟哌啶醇,(2mg一片剂量)每次两片,每日三次。吃完氟哌啶醇,抽动减轻了,可是出现了明显的药物副作用:吞咽困难,目光呆滞,行动迟缓,嗜睡。头部还是不自主转动,颈部疼痛一点也没有缓解。

我和家人还在打听更好的治疗方法,这期间问诊了北京有名的神经外科主任,他很客观地介绍了当时的DBS疗法,这种病属于肌张力障碍,当时的的治愈率很少,DBS主要在治疗帕金森病上有缓解,对肌张力障碍病的治疗因人而异。好的能缓解70-80%,不好的就没有效果。并且费用巨大,光器材,进口的一侧14万,两侧28万,手术费3万。我当时只是脖子不好,自己拿主意只要我脖子好了,我不用做DBS。问询了北京另一位神经外科主任,他介绍他们医院的“改良F-DB”手术能把脖子弄正。于是我们决定这个手术。2013年10月22号在该医院做了“改良F-DB”手术,术后用药:巴氯芬(一片剂量10mg一次一片,每日三次)、氯硝西泮(一片剂量mg2每次二分之一片,每日三次)安坦(一片剂量mg2一次一片,每日三次)。术后头部仍然不自主转动,颈部疼痛,上肢不断抽动。难以入睡,情绪烦躁。

术后病情没有缓解反而继续加重,手术后的身体已经很虚弱了。这个“F-DB”又称“脊神经切断术”手术创口大,有20cm长,短短半年时间,病痛的折磨我的体重由以前的170斤,廋到130斤。

怎么办?怎么办?

没办法!!!

再尝试中医吧,先恢复恢复身体再说。针灸(半年,12、13次吧。每次一个疗程要15天)、理疗(这个记不住了,经常做的)和中药,均无效。

病况还在继续加重:头部不自主转动和抽动,并伴有颈部疼痛,上肢向内拧转,腰部抽动不停,全身大汗淋漓,吞咽困难,行动呆板。无论站、走、坐、躺都不停地痉挛,入睡困难,情绪烦躁。身患这种疾病痛不欲生,我活着太痛苦,生不如死,我有了轻生的念头,太痛苦啦!

2014年7月,我仍不放过中医这一线的希望,7月,8月在山西某中医科住院治疗。

中医对我无效啊!

这时家人坚持为我治疗,死都不怕啦,试试DBS吧,就算拿命赌一把。

命悬一线最后博

DBS手术前我是不太了解这个手术的,只是在网上查阅了这方面的资料。可是除了这个手术实在没有办法治疗了,只能等死。抱着试一试、搏一搏的心态我于2014年10月13日到北京准备做DBS手术,14日住院治疗。术前得做核磁,我全身抽动核磁无法在清醒状态下完成,在北京我举目无亲,是医院的大夫们为我安排,全麻下完成了核磁。30日植入电极,之后术后外挂测试,无效,大夫征求我家属的意见,我们是早报了必做的准备的。于是2014年11月06日全麻下行皮下刺激发生器植入术。安装了“品驰双侧可充电的电池”。

初调无效心不甘

两周后11月18日开机调控,没有效果。反而越来越重,12月再去调试,没有任何改善。当时心灰意冷,我到了绝望的边缘。主治大夫给出的建议是可以再换个靶点试试。调控大夫建议去看神经内科大夫。“换个靶点就能好吗?”我问大夫,大夫告知我:换一个可能和现在的一样,这个是不确定的。我当时的身体状况极差,体重减轻到110斤,根本再承受不了手术了,这时我知道了玉泉医院的马羽主任,我了解到,马主任直接参与过品驰脑起搏器的研制,又有丰富的调控经验和临床经验,如果她也帮不了我估计我就没有希望了。

妙手高招创奇迹

马主任非常同情我,多次沟通后她同意我去找她。2015年1月8日,她给我们第一次调控。我记得我在医院住了一周,天天尝试,摸索适合我的刺激模式。马主任是很忙的,她要门诊、要手术,要看住院病人等等,然而她一有空就忙着给我找适合我的模式,可是一次次的失败。我是很特殊的一个,电压不能高、刺激时间不能长,调控中,马主任常常皱着眉头自言自语“怎么回事呐?”“解释不通啊!”就这样一天好几次,每次好长时间。遇到我这样麻烦的病人,马主任却还是不放弃,她总是皱着眉头自我安慰地说“咱们试试这个,你再感觉感觉”。第二周的时候,一次调试后稍有一点好转,那一天我走了好多路,从医院一直走到超市,逛完超市又回到医院,我感觉很舒服。我有希望了,我可以回家了。可是第二天,情况却更糟了,又添了张不开嘴,说不清话,迈不开腿等等的毛病。分析了这种病情后,马主任跟我解释:我的病应该有治疗的效果,有感觉好的时候就有调控的方向,症状很多只能一个一个地消除。

2015年4月,我再到玉泉医院找马主任时,我已经不抽动了,吞咽困难改善。能站稳,会走路,可以安静地坐了。

2015年7月,第三次调控时,脖子很正了,可以自己躺下了。

2016年1月,第四次调控时,胳膊可以抬起来了,嘴能张大了。

2016年4月,第五次微调,自己可以咀嚼,可以用筷子吃饭了(以前我一直吃流食,靠家属喂饭)。

好艰难的恢复过程啊!我现在和正常人一样。

这其中的功劳哪一件不是马主任的呢!

医者父母心,大医马博!我纵有万语千言也表达不了我的感谢!

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