玉泉医院帕金森病中心

于女士

【百态百治】病例分享——20年全身型肌张力障碍 


(于女士手术前后对比视频)

于女士 42岁 肌张力障碍19年

被疾病折磨18年,虽对治愈疾病不抱有希望,但也绝不悲天悯人。乐观的心态,让她在生活中更少得受到疾病的影响,也让她在DBS手术后,症状有非常明显的改善。经过调控,她第一次在镜子里看到自己的样子,这是患病近二十年来的第一次。


得病

如同很多肌张力患者一样,得病好像是一夜之间突然发生的,一觉醒来,颈部肌肉就不受自己的控制,脑袋不自主往右侧偏斜,且不停摆动。一开始只是轻微的,时不时发作,但随着病情不断发展,“不能持续做事情,需要时不时休息,才能保持比较好的状态”。她自从得了肌张力障碍以后,就很少再照镜子了,也没有再拍照留影了,不是不敢看到自己的样子,而是她根本看不到镜子里的自己,因为脑袋在不断动,能看到的只有模糊的影子。

但一直以来,于艳杰的心态都是特别好的。“我不会纠结那么多,不管是我的病,还是生活的各个方面,随意,放松。就像我的脖子,我不会想着要强制它一定要定住,一定要朝着正前方,我随它动。这可能也是我患病十八年来,一直没有感觉疼痛的原因吧。”于艳杰在聊天时说起。


看病

也是因为于艳杰女士这样随和的心态,她对肌张力障碍疾病的治疗并不怎么上心,也从来没有想过有一天,能治好这个病,哪怕是改善。

“是我的爱人和我的孩子,他们一直在为我努力,去了解这个疾病,寻求治疗的方法,也是在他们的支持下,我才下决定做这个手术。”


手术前的担忧

在行DBS手术之前,于艳杰的生活也很充实,每个星期都安排的很规律:每周要睡一早上的觉,要去游泳,要去按摩,要去保健,每周三打扫卫生,周末是陪孩子去上课。她还有爱她的家人们,她的家人为她营造了一种“她没有他们,依然可以,而他们离不开她”的家庭氛围。她可以陪着他们,做很多她可以做的事情,她很自信。

她只是个普通的女人。虽然,她更加不喜欢热闹,不再去热闹的场合;虽然,错过了很多家里人的重要日子;虽然,吃饭会受影响,因为找不到嘴巴;虽然,别人的眼光里,会有同情,会有不可思议,但她也是个不普通的女人.

“我是害怕手术的,手术前的我已经适应了当时的生活,我能自理,还能适当的照顾家里,我已经很满足了,但万一手术影响智力,那怎么办?不想给家里造成更大的负担。”

后来,她从马羽主任那里了解了DBS手术的安全性,也看过了一些同是肌张力患者的影像资料,从中汲取了信心,在家人的坚持下同意手术。


DBS术后

(于艳杰送锦旗)

 “大家都说我术后效果特别好,我自己也没想过。”于艳杰回忆道:“当我调控好之后,第一次回我公公婆婆家时,一直到我走到他们面前,他们都没有认出我来,我还有点小难过。也是因为我手术后效果好,我的家人们才跟我说了一些他们的心理活动,其实他们内心深处对我的病是在意的,为我而难受,但是他们从来不会对我说,他们会让我参与很多我能做的事情,让我保持一个很好的心态,这一点我很幸运。”

肌张力障碍一种慢性病,绝大多数是不影响患者认知水平、智力和寿命,但长期以来身体上的病痛折磨,会逐渐摧残患者的内心,消磨患者的自信。在肌张力障碍患者中,抑郁、焦虑的现象也较为常见,因此心理健康建设尤为重要。

保持乐观放松的心态,保有希望和信心,也许能帮助你克服生活中的阻难,愿每一个坚强勇敢的人,都能被温柔以待。

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