玉泉医院帕金森病中心

张荣忠(2)

永久的记忆


作者:张荣忠

那是2015年春节前夕的腊月二十四,本人因为患重病,一天之内连转四家医院于晚上九时许到达福州总院急诊科就诊。当专家们得知我是因饮食不当引起并且根据各种手段检查结果,初步判断是消化系统疾病,必须停水停食(含停帕金森药)以进一步观察。一天后家人考虑停帕药可能会引起已有的帕金森症状加重导致雪上加霜影响了整个治疗,遂和急诊医生要求不能停药,可没有征得他们的同意。于是,就想到了马博,电话里马博没有丝毫的犹豫,立即和急诊医生积极沟通,最后他们同意马博的意见:每天三次不变、除保留美多芭和森福罗以外其他药一律停掉。她并交代我的家人,起搏器要及时充电保持正常运转。但想不到是随后不久她又来电跟我儿子说,要我积极配合医生安心治病。当时我儿子很感动就把手机贴在我耳朵上,说了一句,马博的电话你听着。那时的我已经处于时而清醒时而迷糊的半昏迷状态,于是惊醒过来,听着马博那从北京传来的熟悉的声音:老先生,你好…..儿子怕我激动,叮嘱我淡定一点。此时我已经转到ICU病房,里面非常之安静。我清楚地听见马博叮嘱我一定要听从医嘱,积极配合治疗,并安慰我好好养病等等。因为有了马博的斡旋与建议,在整个65天的治疗过程中,帕金森症状非常平稳,为积极治疗提供了生命支持。

电话里的寥寥数语,流露出一颗医者仁心的大爱。只要曾经是她术后及调控的患者,不管是在何时何地有了难处,她都是有求必应,并给予无微不至的关怀。从中可以看出她极其善良仁慈的另一面。也就不难识读她曾经脱下身上的毛衣给女患者御寒;掏钱买饭给生活有困难的病号吃;称呼年长的患者为“老先生”;把回医院亲切地说成回来……这些善举和言行是出自一位知名专家的内心流淌,又是多么的自然感人和难能可贵。这就是患者们心目中的那个享有“中国调控一姐”美誉的马羽博士。

神经调控技术与马羽


作者:张荣忠

 张荣忠近照

张荣忠近照

程控技术是DBS手术的最后的一个环节,它是伴随我们手术患者后半辈子乃至终身的长期工作。一个脑起搏器安装手术从认真评估、精确定位到精细操作直至刀口缝合,只要不发生内部出血(几率极小)伤口不出现感染,一个星期左右出院,就算手术成功。但是我们患者以及家属注意力不仅仅如此,我们翘首以待的是开机后的症状改善的效果。也是手术医生的期待焦点。一般刚开机大多数患者由于微损毁效应的缘故,都有一个比较满意的收获,一旦这个效应消失之后,基本上状态都会有不同程度的变化。原因就是这时参数都比较低,有待往后进一步调试。等到伤口彻底消肿拆线后(一个月左右),患者再回到手术医院进行调试。这时真正意义上的调控才拉开帷幕。

当下,由于调控不到位而引起的没有效果或者效果不理想的患者(含各种品牌起搏器的植入者)中,多数人都会抱怨说,花了这么多钱打水漂了。殊不知,造成这种结果的原因很多,其中一大部分人是因为没有遇到高明的调控大夫,而且国内开展起搏器安装业务的医院培训调控技术人员的步子跟不上,人才匮乏是原因之一;也有小部分医院重手术而轻调控,把已经手术的患者视为嫁出去的姑娘泼出去的水,于是,患者开机后如同没娘的孩子到处找奶吃。据他们说,在手术医院交了几百元调控费随便拨弄几下控制器就把人打发走了,第二天去还要重新交费,最终不了了之,这是其二。还有那些因为评估失误(还有压根没有评估这项业务的医院,对要求手术的患者来者不拒)、或者定位不准确的连神仙也无能为力的无法称其为成功的手术患者,只好回到家中抱憾终身,欲哭无泪啼笑皆非。这些现象的发生实际上和起搏器本身根本没有半毛钱的关系。前者只要找到一个负责任的经验丰富的调控大夫就能较好把问题解决了,当然调控是伴随患者后半辈子的亲密伙伴,随着疾病的发展,病人为保证一定的生活质量必须不定期地去调试,不可能一蹴而就。手术不成功的患者该补救的就去补救,也许会有奇迹发生也不一定,这种病人也是存在的,不能轻易放弃。

笔者做手术已经整整三年,是个临床试验志愿者,开机以来通过多次调试 ,现在状况良好。主要离不开玉泉医院神经调控中心主任马羽博士的精心调控。在这里我也以亲身经历和近年来的所见所闻谈谈对调控的人和事的体会,俗话说久病成医,三年来的耳濡目染使自己也对调控略知一二。马博士被患者和家属们誉为”调控一姐“,口碑越来越好。功夫不负有心人,她的付出终究得到了回报,回报就是患者的口碑。朴实无华的马博曾说,一辈子就做调控这一样事,把它做好就知足了。她是一个极其负责任的神经外科大夫,现在慕名到玉泉医院来找她做手术和调控机器的不经过提前预约是很难如愿的。她的最大特点就是,做足功课,不打无准备之仗。做一例手术评估起码得三天以上,条件不具备者绝不手术,以保证每做一例手术都必须有一定效果;每个参加调控的患者必须录视频、填写资料、建立档案、以供下次程控参考。做的严丝合缝,环环紧扣。并要求每一次调试至少要三至五天观察时间,不做一锤子买卖的事,没有调出效果决不罢休。她扎实的理论基础以及丰富的实践经验成就了她的事业;她对病人的高度负责和待患者如亲人的美德赢得了大众的口碑。她对我国的神经调控技术的发展有着独特的建树。

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