玉泉医院帕金森病中心

赵先生

【百态百治】僵直型帕金森病如何走出痛苦深渊 


(赵先生手术前后对比视频)

赵先生 52岁 帕金森病15年

“往事不堪回首,让人痛不欲生,都不知道那十几年是怎么挺过来的。第二次健康是马博团队给我的,我特别享受、珍惜现在的生活,健康是多么美好啊,像个健康人一样,一切都灿烂的。”


我是有着15年帕龄用药10年的帕金森患者。术前每天服药4次,总药量高达息宁5片,美多芭2.5片。

剂峰剂末现象越来越明显,副作用越来越大了。没有药效时弯腰驼背,肌张力增高,脖子难受,必须有人在跟前按摩治疗,才可以缓解。

还有药物的副作用导致的胃疼不适,什么都不能吃,高蛋白的鸡鸭鱼肉更是不能碰,术前消瘦到117斤,现在增加到140斤。

还有身体的其它地方的不舒服。没有药效时非运动症状也是特别明显,如,心慌心悸,焦虑着急……严重到我感觉人都要昏过去了。

但即使术前这么痛苦,我仍然苦苦硬撑了好几年!往事不堪回首!

这些年的痛苦我是如何撑过来的啊!那些身体上的痛,心里的痛,真可谓是身心并痛,无法言表,不敢回味……

而导致自己迟迟不敢去手术的原因是,我术前担心的太多,我担心语言问题,姿态能不能改善,腰背能不能直。

术前只要谈到手术,我就会有种恐惧感,手术有没有风险,术中痛苦吗?

在术前马博从医学角度告诉我,术中每一个过程都是具备一定的安全性。DBS疗法当今是非常成熟的一个外科手术了,术后质量怎么样,首先要保证设备植入的安全性。

术前评估阶段,我也做了“何马影像”,第一次因为害怕,也有帕金森病症状的原因,没有做成功,在马博的疏导后,成功做了第二次核磁检查。

2018年11月1号,我在清华大学玉泉医院做了DBS手术,手术由马博团队给植入。

手术在当天上午8点左右准备工作开始,进手术室后,就是配合医生的工作,术中我就是自然的睡觉了,在手术快结束时,马博问我一直不疼吗,我说是的一直不疼。

手术历经6个小时左右在下午2点左右顺利完成。

我是僵硬型的,术前没有药效时弯腰驼背,肌张力明显增高。

术后那些症状都得到了很好地改善,肌张力增高,剂末现象的改善也比术前预期的还要好。

原来在术前对这些问题的担心,是自己在吓唬自己了!

也就是对这些问题的错误观点上的认识,让我自己对手术做出了错误的判断,导致自己迟迟不敢去手术!

就是自己对手术疗效的错误判断导致自己的身体僵硬程度增高,非运动症状严重突出,差点失去了这次DBS治疗机会!

回想起来确实后怕!

术后让我懂了一个道理!DBS手术治疗,一定要把握住术前的最佳时机。

如果等到了动不了的时候再去手术,那么一切将变得毫无意义。 

守住初一,方得十五!这是个硬道理!


赵先生语录:“我曾经这样跟帕友说,手术这一块儿,不要冲着医院的名字去,而是要冲着医生去。医院的名字特别响亮,里面肯定有好医生,这是一个最大的误区,不要冲着好医院给自己心理的安慰。马博这里,虽然医院名气不大,但她的临床经验,和她对帕金森病、DBS手术的专注,确实值得信赖。”

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