玉泉医院帕金森病中心

赵国民(2)

DBS术后感受


作者:赵国民

我叫赵国民,66岁,患帕病七年。 去年12月9日,由玉泉医院马博团队实施DBS手术。手术非常成功,效果相当不错。

先说说手术成功,记得术前马博曾问我对手术期望和担心?我答,希望术后能恢复到正常人80%以上水平,或者达到术前开期时的最佳状态。担心术后出现语言障碍。因为此前我已经见到过三位帕友术后出现了语言障碍。马博说,术后肯定会改善,但期望不要过高,争取更好结果。不必担心语言障碍问题,我有办法解决。语言障碍是因为植入电极位置不准确所致。我在术中植入电极过程中与你语言交流,让你讲话,直到你认为没有语言障碍后再固定电极。说到做到。术中马博就是这样做的。我认为,DBS手术最关键的环节是靶点精确。我的手术又没有出现副作用。没有出现语言障碍等后遗症。这两点是我判断手术成功与否的唯一标准。

再说说效果不错。我是肌强直型患者,没有颤抖。运动症状主要表现为身体僵直,行动缓慢,肢体不灵活,姿势平衡障碍和冻结步态。特别是术前一年里,出现了剂末现象和开关现象,症状明显加重。我用12个字形容当时关期状况。叫做坐不住,起不来,站不稳,走不动。生活质量直线下降。虽然药物治疗调整还有空间,综合考虑还是选择了手术。事实证明,我的选择是正确的。在此,我非常负责任的告诉那些饱受帕病折磨和困扰的帕友们,有条件的一定要考虑手术。早做早受益,早做早享受。选择手术团队是决定手术成败的关键。玉泉医院马羽博士团队是首选。理由多多,恕不一一赘述。考虑到术后微毁损效应的影响,选择了1月4日开机。此前维持术前服药方案,即日服美多巴2片,珂丹4片,分4次服,森福罗6片,分3次服。1月4日上午十点半,心怀忐忑,接受开机。当时是关期,站起来和走路都比较困难。马博为我打开刺激器后让我起来试试,我在没有借助手扶外力的情况下,比较轻松的站起来,迈步走出程控室。开机成功。开机后的整体感觉是没有了开期和关期的明显界线。换句话说就是一天24小时都是开期,比术前关期的状态好得多,但是不如术前开期时的最佳状态。经过一天的调整,参数设为左侧刺激点为3,频率150,电压2.35,脉宽70。右侧刺激点为8,频率150,电压2.5,脉宽80。第二天离开医院回家后,按照马博医嘱,锻炼身体克服术后无力感,并逐渐减药。我把这段时间视为术后调整期。每天注意观察并记录身体状况,根据身体变化情况适当调整用药,同时在马博允许的范围内微调刺激器参数。需要注意的是,调药和调参数都是在征得马博同意后进行的。不要擅做主张,自己乱调。十多天后的1月16日,术后第二次到玉泉医院。此去是因为快过年了,马博心系患者,希望能够观察到患者的现状,施以诊治和指导,让大家快快乐乐过好年。由于症状相对稳定,此次没有大的调整。春节后,大约2月15日,睡眠障碍的老毛病出现反复,整晚睡不着觉。白天则昏昏沉沉,无精打彩,反应迟钝,做事费劲。我试调药物和参数均不奏效,无奈还得求助马博。2月21日,术后第三次到玉泉医院。马博为我开了改善睡眠的口服药,将刺激器右侧参数作了较大调整。右侧刺激点由8调到7,频率150,电压2.35,脉宽60。左侧没变。这次调控后的整体感觉比上次还要好一些。主要表现为困扰我多年的右腿欠灵活症状基本上消失了,全身较轻松了。随之睡眠得到了改善,状况又相对稳定了。说相对稳定,是因为没有完全稳定,还需要观察分析和调整。比如前段时间,我遵照马博医嘱,外出走路时有意识的摆动双臂,迈开大步行走。可是走着走着就不自觉的变成了小碎步,且越走越慢,越走越费劲。我分析排出了睡眠障碍因素,通过适当调整药物亦无明显改善。觉得可能还是调控不到位。3月15日,术后第四次去玉泉医院。向马博说明情况后,马博进行调控。调整后的参数为,左侧刺激点为2,频率150,电压2.5,脉宽70。右侧刺激点为7,频率150,电压2.5,脉宽70。术后100天,调控3~4次。效果一次比一次好。我感觉,现在的效果基本上达到了术前预期效果。我跟马博讲,若能维持现状,术后调控可以告一段。要为今后留出程控空间。就我所知,我现在的参数有上调空间,刺激点可以变换,还可以升级为变频。马博可能还有其它手段和高招。前景应该是乐观的。一口气写到这,手酸眼花。到此为止。

再说几句心里话,与帕友们分享。第一句话,中国的帕金森疾病领域有马博这样医德高尚,医术精湛,心系患者,值得信赖的好医生,是我们帕病患者的福气和幸运。最近我常挂在嘴边上的一句话就是,我们患上帕病是不幸的,由此结识了马博又是幸运的。因为,马博改变了我们的生活,给我们带来了希望。第二句话,在去玉泉医院看病以前,我与马博素不相识,非亲非故。自从结识了马博后,每次见到她,都有一种不是亲人,胜似亲人的感觉。走进她那间小程控室,就有一种回到家中的亲切感。在此,我发自内心的说一句,我们帕金森患者需要这种感觉,非常需要。如果我们走进哪家医院都有这种感觉,我们会作何想?医患关系还能紧张吗?当然了,这恐怕是奢望而已。第三句话,衷心希望马博今后一如既往,再接再励。工作中注意张弛有度,劳逸结合,保重身体。因为,帕金森患者需要你,我们需要你的帮助。

 DBS术后登长城

术后九十天,重游八达岭。耗时九十分,登上北八楼。


我为什么选择马博团队做DBS手术


作者:赵国民

我为什么选择马博团队做DBS手术?记得术后住院的某天早上,玉泉医院张玉麒副院长带领医生查房,我借机跟他说,我来自长春市,您知道长春市有一所白求恩医科大学吗?该大学所属三家医院都是三甲级医院?张答,我知道。并顺口说出几位院长和知名专家的名字。我接着问,那您知道我为什么不在家乡三甲级医院手术,舍近求远,劳民伤财的到二甲级的玉泉医院做手术呢?

答案不言而喻。我是慕名而来,慕马羽之名而来。其实,我何止是放弃家乡医院来北京,北京的医院我也去了几家。术前一年里,我先后去过天坛医院,301医院,宣武医院,协和医院等。301医院的淩至培主任曾亲口对我说过,白求恩医大一院的邱吉庆副教授是他的学生,DBS手术也不错。我将各家医院进行比较,综合考虑后选择了玉泉医院马博团队。通常情况下,人们在面对手术选择时,首先想到的是誰做得好找谁。其次是术后效果差不多的前题下,哪儿花钱少去哪儿。如何判断谁做的好与不好呢?很简单,一看,二听,三感受。就是尽可能多看术后帕友的状况,多与他们交流,耐心傾听他们患病求医的经历,特别注意傾听他们对医院和医生的评价。然后有目的地选择几家医院亲身感受医生的医德,医风和医术等。通过比较,我认为,马博术后效果好,医德医风好,患者口碑好,程控技术好。所以,我选择了马博团队。

还有一点非常重要,DBS手术不同于其它手术,术后程控和管理至关重要。我植入的脑起博器质保十年。这意味着马博可能要管理我十年。试想,如果我现在选择一位50多岁的医生手术,十年后去哪里找他?从这个角度讲,选择马博手术可能不是首选,而是唯一。

至于经济因素。北京市医院费用差不多。在长春做可能节省两万多元。我是工薪阶层。虽然平日省吃简用略有积蓄。但20几万完全自费毕竟不是小数目,但是,当我必须在手术效果和节省两万元之间做出选择时,答案是不言自明的。

事实证明,我的选择是正确的。在此,我以一个术后帕病患者身份告诉帕友们,如果你患帕病4~5年,已经出现了剂末和开关现象。条件允许,一定要考虑DBS手术。手术团队的选择是决定手术成败的关键。玉泉医院马羽团队可能是你的首选或唯一选择。


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