玉泉医院帕金森病中心

周铁芳(3)

我经历的:术前评估,术中定位,术后调控 

                            一个帕金森病人术后的体会 


作者:周铁芳   2018年3月1日



据一位权威人士在《联合早报》发文说:中国医疗器械经过15年的发展,在技术上取得的进步已大大超过一般老百姓认知……正如脑起搏器的情况是使用者的相对保守。而清华脑起搏器的技术成熟后距离使用者的认知还有一个过程。为了缩短这个过程我把我术后经历及体会在此介绍一下,供帕友们参考。

1、正确的术前评估与诊断

这一步是手术成功的前提。疾病类型判断不准确将对术后的改善影响很大,有可能使手术失败或疗效下降。我的评估用了约6天时间,即9月6日入院到9月12日手术。入院那天在护士灵灵的帮助下刚刚躺床上,药效已经过了,手抖的厉害身体僵硬,这时从门口进来了一个高高的个子年纪轻轻戴着眼镜的姑娘,说话细声细语的,她给我拿来了一些表格让我填写,我当时状态不好也没法写,她就耐心帮我填写,一边写一边不厌其烦的为我讲解直到替我写完了才离去。事后我才知道她是马博团队的一成员姓夏,小夏为人热情善良,脾气好,她负责视频录像,做美多巴冲击试验时,每次做都非常认真一遍一遍的,光这样视频录像,给我做了有7-8遍,后来连我都有点没耐心了,而小夏还是一如既往,耐心地为患者服务,从这点小事可以看看马博团队的每一个成员的工作态度和责任心!

在这里我特意说一下,关于在神经电生理测试时,出现了一点误差,马博找我详细询问我的情况,通过分析判断出,在做测试时由于我长期以来在抗帕时产生的惯性力,使得我应该肌肉放松时却不能放松导致的误差。后来,马博安慰我说咱们去清华大学影像中心再做一次核磁共振就可以了解清楚了。后来手术前我又去了清华大学做了检查,听说清华大学这台机器目前国内只有二台。去清华大学做核磁共振是在手术的前一天,9月11日上午,当时是在小周大夫的鼓励和支持下做完的。时间是11点30分,马博从外边急急忙忙赶过来,也没顾得吃饭就和周医生他们几个人研究我的核磁共振报告,为我明天的手术做充分的准备。

在评估过程中,一些常规检查,如血液,尿化验等等也做了,在这里就不一一赘述。特别说一下马博对中医很重视,在评估报告中,术前术后都要看看中医的诊断和评价,这个理念在术后我也受益了。

2、精准的手术定位及操作

靶点定位准确是手术成功的基础。由于帕病患者每一个人都是不一样的,所以根据患者的具体情况,马博周密的制定了手术方案。

我的手术是9月12日上午做的,术前在给我上头架时,我无意说了一句话,在局麻时能听见钻头骨的声音。马博就记住了,我在手术中,马博叫麻醉师给我加了一点麻药,使我没有听见那可怕的钻头骨的声音,手术是在睡眠中度过的。在这需要提到是,我在农村干活时把腰伤了,20岁时就经常腰疼,这病害苦了我,一晃40多年了,术前我怕腰疼再出麻烦,特意跟马博说了,马博当即表示没问题,这事我来安排。手术中,始终有一个护士为我吹电暖风,使我腰部温暖,手术的过程中腰疼没犯。马博是拿我们患者当亲人,这样的大夫哪找去?!

手术在电极准确的插入到靶点后,需要验证一下,这时要做术中核磁共振,我在朦胧中听到有人叫我的名字,我睁开眼睛看到马博抬着我的头,周医生,还有的人呢我也看不太清楚,分别在两侧抬着我做核磁共振,据事后我姐姐跟我说当时场面很是感人。

术前的正确评估和术中精准的靶点定位以及高超技术水平为术后的康复打下了基础,所以就有了我手术后的第6天,即9月18日下午神奇的表现。开机后我的帕病症状全部消失,手抖,全身僵硬,运动迟缓……一扫而光心中豁然开朗,说话也有了底气!这样的状态一直延续到现在。

3、良好的术后恢复和调控

我在术后还是遇到了一点小麻烦 ,我手术非常成功,这点是毋庸置疑的!术后我有过2-3天的发烧,按说也是正常的,由于手术后在重症监护室的意外事件使我上火了,不但是发烧,另外到了病房后感觉嗓子干的厉害,想喝水胸口闷堵又喝不下去。后来我爱人跟我说,当时马博和周大夫急坏了,二个人一会一趟的来看我,后来我知道他们是看我发烧,但怕影响我以后的刀口愈合,不想用药退烧,后来他们用小林宝宝帖即医用退热贴,用物理降温的方法,使我退了烧,真是用心良苦啊!

上边我提到的中医在这里发挥了奇效!我的口干,胸口闷堵的症状经过马博团队的杨大夫妙手回春的针灸,一次就解决了!马博团队里真是人才济济,我想中医在马博团队能占有一席之地,也体现了马博的高明之处!我也是受益匪浅啊!

我在这谈谈调控的情况,它可以分二部分。1.程控与用药,合理的刺激模式,适当的调药是术后长期保持最佳疗效的关键。2.保持良好的心态与康复锻炼,积极乐观的心态有助于延缓帕病的发展,同时对术后患者的身体状态起至关重要的作用。从我自己的情况来说我心态很好,那么就是锻炼的问题了。我在9月25日出院后,当天夜里回到家,第二天早晨就开始锻炼了,一直坚持到现在,其方式有走圈,迈大步,脚跟着地,站桩,五行站桩。早起床站20分左右,再洗漱,吃早饭后出门锻炼身体一个小时左右,和一些朋友打太极拳。 自回家后我和马博联系了几次,谈谈我的体会。第一次是10月8日早晨起床时,我穿衣时感觉腰部发紧,一算时间手术后的2至4周,按照一般说法是脑损毁效应结束了,也没好好考虑一下其它原因就给马博发了短信,刚刚放下手机,马博的短信就回复了,还有声音的嘱咐告诉我,不用想太多了!分析一下可能是天气冷的原因吧!我恍然大悟,可不是咋的,东北这地方,外边都0℃了,没来暖气屋里太冷了,所以腰背发紧也正常。后来,马博说你把电压调一下吧,左肢由原来的2.5幅度调到.3.0至3.2。右边由2.5调到2.8至3.0。我按照马博的吩咐各自调了个下限,即左右为3.0和2.8V。

第二次联系马博是在10月下旬的一天下午,由于我的药司来吉兰快吃完了,就问马博用不用再买了,马博告诉我可以不用买,吃完算。这次谈话聊了很多,我在谈话时表示,我手术这么成功,我在医院里的时候连当面谢谢的话我都没说一句!现在想起来都觉得内疚。而马博大度的说你身体好,就是对我最大的感谢和最好的回报!并嘱咐我调整好心态,慢慢享受生活。

因为我从9月18日开机后状态一直很好,吃药也不太上心,有一次早晨吃药后,到了晚上9点多了才想起吃药,当时左手有点抖,过了一会就好了,到了10月底家里没来暖气,我在找供暖部门领导打电话时一激动左手又抖了一下,过后就好了。我本来没在意,后来我在11月的某一天,和我爱人外出办事回家,看到我的智能手机上马博给我留言,问我要不要做一次远程调控!我当时很感动,马博这样忙,还时刻心系患者!我马上回复了,马博说虽然你状态一直很好,但是手术已经2个月了,做一次远程调控也是应该的,顺便熟悉一下操作。就这样我和周医生定在11月21日做远程调控,即手术后的70天,当天下午在一番忙碌后在手机上看到了周医生,一会就看见了马博,她说不用大调,把左边的3.0调到3.15右边的调到2.9,把频率调到162就可以啦。也就10分钟左右就搞定了!马博对我们每一个患者太熟悉了!

那天调完后,我心细的毛病又上来了,因为在这事之前我看过有关材料,据说调控的参数电压超过3.6伏,对电池的消耗大,还会影响电池寿命。当时已经是晚上9点多了,我心里不踏实就犹豫不决的给马博发了短信,特意说不用马上回复!没想到短信刚刚发,那边就传来了马博那熟悉的声音,安慰我说调了一点点,只是在外围动了一点点,离核心还很远呢!调控空间很大至少有三分之一以上的调控空间。

马博的背景音里还同时传来了小朋友的呐喊声。马博这一定是在忙家务了,来不及打字,就给我回复了!这就是心里时时刻刻装着患者的好医生!能遇上了这样的好大夫,我真的是太幸运了! 

到这个月12日,我手术就半年了,目前我的身体状态很好,除了前一段受凉咳嗽外,对我没有造成影响。我现在仍旧坚持锻炼身体,闲暇时上网和朋友聊聊天,按马博的说法是:慢慢享受高科技带给我的幸福生活! 


行走的力量——帕金森术后感  


作者:周铁芳

能自如行走,重获新生,感受最好的时光,是我十年日思夜想的事情。那些由于身体僵硬,白昼黑夜都穿衣,冬天秋衣、毛衣、毛裤、袜子,裹满浑身入睡,痛苦不堪的往日,那些翻身、起床、入厕困难,困在家里足不能出户,每日闷着不讲话,无法与人打交道,阳光灿烂与我无缘,久违的笑声、钢琴声……,被痛苦折磨身心的岁月,现在想起来,还会毛孔悚然。

从北京清华大学玉泉医院回来已经好多天了,心情大不一样。想起术前无法入睡的煎熬,几年来,我一直穿着衣服睡觉,到了天气冷时穿毛衣、毛裤、毛袜子囫囵个睡觉,因为身体僵硬起夜时穿不了衣服,夜尿半个小时左右一次,一夜4-5次,起床太费劲,反反复复入厕的折腾,满打满算只能有3个小时的睡眠,今天醒后的感觉,就是到了天堂。

术后我和往日一样,10点多躺下,睁开眼睛的时候,居然是早晨5点多,中间起一次小便。睡得好香啊!再下意识的伸了个懒腰,四肢好柔软,没有了往日的僵硬,没有了往日因睡眠少,头晕脑胀,下地走路那么自如,入厕洗漱一副正常人的生活状态,让我欣喜若狂。深吸一口气,拍打着自己,这是真的,顿感好幸福啊!

二十多天了,回想着术前看病的经历,脑海里时时浮现着马博,小周大夫,小夏和小护士灵灵等人的身影。回忆着马博士晓之以理,动之以情,精心细心的关注、呵护,是马博士这个充满朝气的团队,积极努力,钻研业务,不断进取,精湛的医疗技术,拯救了我,拯救了和我患有此类疾病的诸多病友。这个年轻的团队,给我留下了极其深刻的印象。

想起自己重返人生,过上了正常人的生活,找回自己做人的尊严,这种感受、感动、感恩,激动的心情总也平静不下来。在这里,我要说声谢谢。与此同时,我要特别的说说,让我难以忘怀马博本人和她的团队。

初次见马博士,是在今年9月6日,在此之前,我爱人在网上经过多年跟踪和比较,最终筛选定下来,由马博团队为我做DBS手术。当时我想在治疗帕病这个领域内,马博可是一位响当当的人物,既是国内术后调控的首选医生,又是DBS手术的顶尖高手,架子一定很大吧!虽然在网上看到帕友对她好评如潮,但是心里还是有点敲鼓。当我心怀忐忑的敲开了她4楼办公室的房门时,看到马博本人,是一个长的高高的个子,白净的皮肤戴着眼镜,年纪轻轻的,很像一个资深的学者。她不苟言笑,但态度很随和的问我:“是从哈尔滨来的吧!”这一声问候,分明就像是多年不见的老朋友一样打着招呼。当时我心里一下就放松了。随后她热情地,把我们全家人,进了她那个不大的办公室。落坐后,我把事先写好的材料递给了她。

为让马博了解我的情况,我把我患帕病的服药,治疗过程,及对手术后的预期等问题写在纸上,她耐心的看完材料后,很直率的说,你手术后的身体状态能保证达到开期的80%……,可能马博观察出来觉得我这个人是个敏感,自尊心强,而且很细心的人。怕我对手术的期望值过高,所以提前给我打了折扣。从这一点细微之处,看到马博对术后患者的思想情绪非常重视,她提前为我的心里疏导工作做到了位。

事实是,我9月12日手术的第6天,即9月18日开机后,我左手抖动,全身僵直的症状全部消除,这些良好的状态一直持续至今。目前除了我以上的运动状态改善外,一些非运动状态也正常了。如二便、嗅觉、多汗等。原来肿胀的双腿也开始逐渐消褪。手术前马博向我承诺的80%开期指标,实际上已经远远超过。早在今年4月底,我爱人就和马博取得了联系,决定去北京清华大学玉泉医院,为我做DBS手术。但当时马博没有马上表态,而是让我爱人在网上多观察,多比较后,再决定到哪家医院做手术更利于我。马博当时这个态度,是对我们患者和家属极其负责的,真是设身处地的为我们考虑,因为手术费用需要20多万元,对我们工薪阶层来讲,毕竟不是一个小的数目,做这个手术对我们来说基本上也是倾其所有了。

即是如此,我们全家人也认可,由马博团队为我做手术。因为马博的人格魅力,深深的打动我们。

9月6日到了玉泉医院,当天入院。为我办手续的是个年轻的护士,她对待我像亲人一样,把我安排在一间宽敞明亮的病房里,麻利的为我铺床。由于我药效已过,走路困难,身体僵硬,行动迟缓,她慢慢扶我在床上躺下,然后轻轻的说:大爷有事尽管找我。后来在门口的牌子看到:负责护士高灵灵和医生周荣淞,周荣淞就是小周大夫。

周荣凇周大夫,是我在手术的前一天,9月11日,到清华大学影像中心,做核磁共振时相识的。当时做核磁共振要求患者不能吃药,这对我来说是很麻烦的,走路费劲四肢僵直,好不容易在家人的搀扶下来到了核磁共振诊断室的门口,但按照规定家属是不能进去的。这时只见一个高个子戴着眼镜的年轻人,向我走来说:大爷,不要着急,我来帮你。说着就把我扶到了机器边的床上,然后帮我脱了鞋并安慰我说:不要紧张,没事的!扶我慢慢躺床上。在小周的鼓励下,我坚持在困难的条件下做完了核磁共振。

当我做完了核磁共振时,已经到中午11点多了,我们正准备吃饭往回走了。这时从外边急急忙忙进来了两个人,我定睛一看,期中的高高个子的女同志,正是马博。她这是刚刚忙完了其它事后,马上赶过来,看我的核磁共振的检查结果。她说;根据检查结果来做明天的手术。她顾不上吃饭就赶过来了!

9月12日我在手术前由马博,小周大夫等人在处置室给我头上戴铁框时,我无意中说了一句话:我在网上看到一个帕友在做手术后,写文章描写手术过程时,能听懂钻头骨的声音。马博对我说:不用害怕,到时我叫麻醉师给你加点麻药。马博说到做到。在我手术刚刚开始时,我知道给我插尿管,扎针等情节,后来什么都不知道了。当我醒来时马博示意我做抬腿,伸胳膊动作,当这些动作做完后,我又睡着了。这正是:术前难眠怕疼痛,马博麻师有神功,睡中手术减痛苦,醒来手术已成功!

当我再一次醒来时,是听到有人在叫我的名子,睁开眼看到的是马博用手抬着我的头,团队的其他人分别抬着我,站在担架的两侧。问我爱人才知道,这是做术中的二次核磁共振,来判断手术中,电极是否准确的插到了靶点上。据我爱人事后跟我说:当核磁共振做完后,我爱人担心的问马博,电极是否准确的插入了靶点,马博果断的一摆头,很有把握的说:沒问题。当时我们全家人悬着的心一下放松了。

事实证明:准确的术中定位,电极按照预定的目标插入靶点是手术成功的首要任务,之所以开机后自己的身体状态有着不俗的表现,原因就在这里。

一场梦一样忐忑的心,恐慌的我,术前术中术后,判若两人的常态,经历了一场脑手术,成功了!

告别了,告别那些平日里躲避人群,身体僵直,行动不能自如,活动异常,不能控制的抖动,告别痛苦难忍的过去……。

我可以骄傲的说,马博士和她的团队,护理过程中一丝不苟,尽职尽责、尽心尽力,解人之痛,暖人之心,医生职业道德的崇高和伟大。是她们一个微笑,一句安慰,一个鼓励的眼神,像一股股暖流,注入患者心田,抚慰病痛,化解愁绪。更是他们精益求精,不懈追求和探索,精湛的医术,专业细心的态度,赢得了成功。

在此,我对玉泉医院,院领导,对马博士,及马博士团队所有优秀的医护人员,表示最衷心地感谢。

重获新生,重新行走,行走的力量,让我做了正常人!!

患者:周铁芳 2017年11月

说说心里话 


作者:周铁芳


我叫周铁芳(网名吉金),65岁,是一位10年的帕金森患者,于9月12日在清华大学玉泉医院,由马博团队为我做了脑深部电刺激(DBS)手术,这次手术非常顺利,开机后术前的状态基本上改善,困扰我10年的病痛解放了!

术前的我被病魔折磨的痛不欲生。2007年初,我左手有点抖,走路拖步,经过诊断被确诊为帕金森病。到了2017年8月初,已经需要服用4种抗帕药,一天服用8次,最后一次服药时间排到晚上11点半到12点吃完,为了错开服药时间,早饭在10点多吃,午饭在下午3~4点吃,而晚饭则要等到晚上10点钟吃,所以生物钟处于紊乱状态,晚上睡眠不好,一夜最多睡3~4小时,少则1~2小时,身体很差,已经出现服药的剂末现象和开关现象,开期一天只有6小时左右,关期很长,药效一完,啥事也不能干,生活失去了自理能力。

晚上睡眠很差,白天又不愿意躺,因为一躺下想起来非常困难,不折腾1个小时,甭想起来,所以只好挺着,人整天无精打采,干啥事都力不从心,觉得时间不够用。在患病这些年给家人带来很大的压力,爱人为我这病整天在电脑上查找,终于在2012年发现了实施DBS手术可以治疗帕金森病,在电脑上跟踪了4~5年,最后经过多方比较,决定由马博团队为我实施DBS手术。

马博这个团队,是由年轻人组成,它们充满朝气,努力进取,特别是马博本人,近几年参与DBS手术千余例,程控术后患者万余例,在帕金森(DBS)疗法,临床上积累了丰富的经验,马博导师正是我国神经电生理专家高东明教授,也正是高教授开创了我国DBS治疗帕金森病,并取得成功的第一人。马博的博士和博士后研究期间,师从我国神经外科事业的开创者王忠诚院士,并在国内功能神经外科,专家张建国教授指导下,完成了神经外科的临床实习。

选马博团队为我实施DBS手术,是正确的选择!是可靠的术后质量保障!

自2017年9月12日手术后的第6天也就是9月18日下午开机后,我成了全天候的正常人,即每时每刻都能干自己想干的事情,再也不受帕病的干扰,我成了时间的主人,找回做人的尊严,回归社会过上了正常人的生活!

病痛,感受,感动!

只有经历过了才懂得!病痛时谁不渴望健康!在积极主动的治疗同时,不盲目!一定要智慧理性的“选择”治疗的方案和途径!

但愿天下的帕病患者都像我一样,早日脱离苦海!

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