玉泉医院帕金森病中心

邹凤平

我看到的“调控一姐”马羽博士


作者:邹凤平

我是去年5月做的DBS手术,开机后震颤状况明显得到控制,但冻结步态和小碎步改善的不好。今年年初我来到玉泉医院进行变频升级,在住院调控的几天里,与马羽大夫几次短暂接触中,我看到一个不苟言笑、对病人极有耐心的大夫。

当我第一次与马大夫正面交谈,她观察了我的情况后好像很不客气说,你不是挺好的吗还调什么,当时我的心咯噔一下,心想,别人都说马大夫特好,怎么说话这么不给面子,一点商量也没有,顿时我感到很沮丧,心里像泄了气的皮球一样。接下来马大夫又询问了几句,我感到调控还有希望。她说,你可能是一个对生活质量有追求的人,希望起搏器能帮助到你,那我们互相配合试试,看能不能再调控的好一点,我连连点头,心想马大夫还是很理解我的,而且心里还是很暖人的,只是表面有些让人不好接受。

在我住院三天的时间里,我看到马羽大夫无论与哪位病友沟通表情始终都是严肃的,话语都是那么直爽,但言语间透着诚恳,无论病友提出什么问题,她都耐心的解答;有时病友就同一个问题问好几遍,马羽大夫就一遍一遍的回答。特别是有两位住院较长时间的病友,他们在反复调整数据的同时,用药的数量和品种也在反复调整,每次调整我都看到马羽大夫一边调整一边安慰病友不要着急,并且询问病友能否再配合调整。我看到她在工作中的表情虽然严肃但很认真,一点不马虎。在严肃的表情背后我看到了她对病人的真诚,感受到她对病人的责任。我想,正是这份对病人责任的背负,使她更加直接、更加认真吧。

由于马羽大夫的精准调控,变频技术在我身上发挥了相当的作用,几天调控后,我的小碎步和冻结步态明显好转,我看到马羽大夫把每次调整的数据都记录下来作为以后的参考,又真真体验了一次她在工作中的严谨。

如果起搏器给了我第二次生命,那么通过马羽大夫的精准调控,我的生命又增加了新的色彩。

这就是我所看到的马羽大夫和我对她全新的认识,网上盛传的“调控一姐”真是名不虚传。


参加交流会有感


作者:邹凤平

 Michael S Okun教授在玉泉医院签名赠书时合影

Michael S Okun教授在玉泉医院签名赠书时合影

6月初,接到品驰客服人员的电话,希望我作为患者代表,参加6月24日由清华玉泉医院神经调控中心主办,关于帕金森病学者的交流会,会上将有从美国来访的Michael S Okun博士讲座,同时与到会者交流。接到电话邀请,我很高兴的答应了。作为一个帕金森病患者能够参加这样国际性的交流活动,亲耳聆听美国专家、大师对帕金森病的解读,我感到很荣幸,兴奋之余在会议前一天我就来到了清华玉泉医院。

来到四层病房,看到几位病友及家属,他们和我一样是应邀来参会的,虽然大家互不相识,但“DBS”把大家连在一起,聊得最多的如术前状态、术后状态、服药情况、变频与否等等,虽然每个人恢复的不一样,但普遍对自己的术后状态满意,特别是变频后一些症状的改善,大家都很认可;大家相互留着联系方式,相互鼓励,这份浓浓的情义弥漫在病房,直到夜色来临。

第二天上午九点多,我的病房进来一行人,首先看到的是一位身材不高、两眼炯炯有神的外国人,我想他可能就是美国的专家、大师。他主动和我握手,从他手的力量让我感受到他的热情;他磁性的问候,让我冒出仅会的一句英语,向他问好;当翻译告诉我,你还可以穿高跟鞋时,我的心怦然一动,进门那么短的时间,他竟然观察的那么细,连我穿高跟鞋这样的小细节都看在眼里,真真体会到他的细心,这样一位大师,这么注重细节,他一定是位可信赖的好医生。随后,他又询问了我一些诸如发病情况、术后状况等,当我向他提出手术后我的左臂经常出现疼痛时,他耐心的询问我,是否有其他损伤,诸如扭伤、外伤等,当我的回答否定时,他建议我打一种针试试,在他与我交谈的时候,我真真感受到这位大家对患者的真诚。我从心里还想与这位大家多谈谈,但又不好意思,因为还有病友等着呢,我只好说谢谢了。随后,Okun博士又走到每个病友身边,逐一问候,询问病情,给出方案,说话慢声细语,不急不慌,解答了每位患者的个性化问题。

两个小时后,在会议室,我们又聆听了Okun博士的演讲:让我们了解帕金森病在美国治疗的发展历程,以及美国人对待帕金森病的态度,当中他使用诙谐幽默的小案例讲解时,到会者发出轻松的笑声。最后的环节是答疑,虽然大师已经和每位患者进行了沟通,但大家仍然不放弃和专家相处的时间。

这时,主办方宣布Okun教授要把自己出的书<做一个快乐的帕金森病患者的秘诀> 送给到会的患者,才让大家排起了长队,领到了由Okun博士签了字的书作为纪念,最后,大家依依不舍的和Okun博士合影留念,患者和大师道别最多的话是要做一个快乐的帕金森患者。

短短的一天会面结束了,回想起这一天最多的是笑声,是大家发自内心的笑,Okun博士在与我们每个人的接触中,没有一点国际专家的架子,如果没有语言的障碍,就像是一位来探望的学者;在演讲中没有什么大道理,只是举了几个简单的例子,来唤醒我们的意识。仔细想想还真就是这么回事,相当有寓意,相当受教育。这一天我过得相当高兴,这一天我过得相当有意义。

 

 

与okun教授合影



我把快乐送给你


作者:邹凤平

 邹凤平旅游照

邹凤平旅游照

我叫邹凤平,网名“果书妈咪”,我是“潜水艇”。

自2010年被确诊为帕金森,至今已经六个年头了。我是一个平时爱运动、爱旅行,性格又大大咧咧的人,当确诊了这种病时很想不通,特别是由于身体状态越来越差以至于影响到我的工作和生活时,我失去了生活的勇气,严重的抑郁情绪使我产生了轻生的念头。当时我还没有退休,单位的领导和同事关心我、鼓励我,家人陪伴我,终于走出了阴霾,战胜了自我;同时我也采取了积极的方法如游泳、打太极、长走等锻炼项目,增加身体的柔润度,并配合针灸、中药、西药等治疗。虽然病情仍然在发展,但我采用积极的心态去面对,顽强的与病魔坚持斗争。

2015年4月11日,世界帕金森日,对我是一个重要的日子。我参加了清华大学主办的“第四届清华脑起搏器论坛”。会上我听取了各位专家学者对脑起搏器的介绍,使我对DBS手术有了全新的认识,特别是专家介绍的手术“时间窗”概念给了我极大的启发,适当的时间做手术对提升患者生活质量起着至关重要的作用,会后,我与专家就我的情况进行了探讨,专家给我的建议是:为了提高我的生活质量,还是早做早受益。

回家后跟家人一商量,他们也支持。经过对两个产品进行调研,感觉国产的品驰起搏器还是有优势。因为他们的开发人员在产品设计之初就本着“如果我家里人得了病,是否使用我们开发的产品”,他们把患者当家里人的这颗心很难得;另外调研中很多使用的患者对品驰售后的口碑相当好,客服人员很负责任;最重要的是品驰脑起搏器经过十年的磨砺,在很多性能上已经超越了其他产品,且性价比高。

2015年5月11日,对我来说是一个值得纪念的日子,我怀着忐忑的心情进了手术室,手术中的测试效果相当好。 20天后,经过开机测试,原来的震颤和僵直基本消失了,身体状态感觉和正常人差不多,生活质量比术前明显提升。吃药的种类也从原来的三种,减少到两种,药量减少一半;现在我每天坚持早晨到公园长走、打太极拳两个小时以上;现在家务活基本能干,虽然不能偷懒了,但我很高兴,家里人也很高兴。对于我这样一个喜欢旅行的人,由于身体状况前几年都没法出去旅游,手术后一个月,我就开始了周游列国,期间没有出现身体不适情况,这期间我很兴奋、很高兴、也很快乐,旅友们也为我高兴。

手术后我有一个最大的收获,就是身边多了很多关心、帮助我的人,是病友们相互之间的交流鼓励,让我保持了健康乐观积极的心态;是客服人员的耐心指导,让我更加科学的使用产品;经过玉泉医院马羽大夫的调控,我的情况稳定。在与马大夫的接触中,我感受到责任的分量,为患者调控的过程让我们感受到她心灵的善良,对患者的询问、嘱托让我们感受到她对患者的责任,我们对这样的好大夫在无比信任的同时,也就是心疼了。我们能报答马大夫的是以好的精神面貌积极面对人生,有质量的生活。

几年与疾病抗争的同时,我发现好心态是战胜一切困难的法宝,无论我们生活中遇到什么不如意,不要被他吓到,要有积极的心态、有效的方法,我就是这样的。我愿意在别人需要我的时候,尽我最大的努力。我愿意和大家分享快乐。

 邹凤平旅游照

邹凤平旅游照

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