玉泉医院帕金森病中心

马羽主任答疑汇总

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Q我妈,女,79岁,患帕金森综合症19年,刚发病时出现异动,当时只吃美多芭,一天4片,分4次吃。后发展成僵硬,出现开关症状,给她吃美多芭及司来吉兰,泰舒达,美多芭一天3片分6次吃,司来吉兰、泰舒达都是一天一片,一次一片。近2年来出现幻觉明显,我把美多芭减到2.5片分6次吃,司来吉兰、泰舒达量不变,现在还能走路但她幻觉越来越严重,老是说有人在房子里,有人走在她前面等幻觉现象,有时又很有精神看人眼睛发亮,很像精神病人发作的眼神。想问马博士我妈出现这幻觉有什么药物治疗,生活上要注意什么。
答:帕金森病晚期出现幻觉,与疾病发展和用药都有关系。治疗的药物以精神科药物为主,但绝大多数精神科药物都有加重帕金森病症状的可能性,所以对幻觉的治疗最好由专科医生调整用药,平衡药物治疗作用与副作用的关系。
Q马博,我们这里看精神科医生,医生一定要求带病人面诊,我妈行动不方便,所以一直拖到现在没有去看,如果出现幻觉不吃精神科的药,会不会越来越严重?
答:出现幻觉不及时治疗,会加速疾病的发展。

(2018.6.9)


Q想请马博介绍一下超声波在核磁共振引导下治疗特发性震颤的有关知识,听说不是毁损又是毁损,具体是什么手术?
答:超声波在MRI引导下手术也是一种定向手术,只是不用上头架,治疗作用机制与毁损相似,对神经元的一种损伤性干扰。

(2018.6.9)


Q您好,我想请问马博士,帕金森早期如何区分帕金森和帕金森综合征?因为我妈妈服用美多芭两个多月了一直没有控制抖动,期间服用三盒森福罗配合美多芭,也无法控制抖动,她的身体不僵硬,走路不拖步,就是一条腿静止性抖动。
答:鉴别是否是原发性帕金森症,可以通过鉴别震颤也就是抖动的类型,如果是原发PD的话,震颤是有其独特的特点的,震颤节律4-6HZ,伸肌和屈肌交替出现收缩,静止性为主,严重伴有姿势性的。所以有些患者到我门诊,只要看看到他抖的状态,我就可以基本下诊断了。对于美多巴的药效反应不是唯一鉴别原发性帕金森病和帕金森综合症的方法。原发性PD中有一个亚分型就是药物难治性震颤,美多巴对这类型的震颤作用比较弱。
Q我想补充下,我妈妈晚上有睡眠障碍,有时候会大喊大叫,做一些稀奇古怪的梦,是不是跟帕金森有间接的关系呢?谢谢马博解答辛苦了。
答:做恶梦和大喊大叫的情况,很多帕金森病患者都有,叫做快速动眼睡眠障碍,是帕金森病人的一种非运动症状的表现之一。简单说你母亲吃美多巴没反应,不代表就是帕金森综合症,仍有可能是帕金森病。

(2018.6.9)


Q为什么我妈妈在家里走路还好,一到外面,或者空旷地方,她就越走越快,七八米后就会进入小跑中,不拉住,就会一直跑下去,到四五十米速度太快就控制不住,摔倒。这样的情况正常吗?
答:你母亲认知情况比较差,不知是术前就有,还是术后的问题,要想改善你母亲的走路,要先解决她的认知问题。
Q认知问题该怎么解决,原来有吃金刚烷胺,但那个吃了,晚上睡觉手一直拿起来,好像要摸什么东西似的,还一直讲话,两年前那个药不吃了。
答:如果你母亲手术医院没有好办法,可以试试我们医院精神卫生科,让刘院长调整一下你母亲认知状态,同时我重新调控,看能否有好的结果。

(2018.6.9)


Q变频主要是能够改善什么症状?如果症状控制不好,患者是否都有必要去升级变频?升级变频需要多长时间?复杂吗?到哪里去升级?我现在没有冻结步态,走路姿势异常,语言障碍,是否有必要升级吗?能够改善吗?
答:首先大家要知道变频刺激不是一种新的治疗方法,只是在原有恒频刺激模式下的一种刺激模式的补充。变频治疗的基础仍是高频剌激,辅以低频刺激。变频刺激不是针对某一具体症状,主要应用的方面很多还有待补充和证实。从我的理解,变频可用于两种方面治疗,一是用于减轻持续高频刺激下所引起的相关副作用,比如有些人的语言问题,会有改善作用,但因为低频刺激会减弱对帕金森症的控制,所以这种采用变频时,要同时平衡帕金森症状与语言障碍问题,这种语言障碍与语音低不同,多数伴有舌肌和咽喉肌运动障碍。还有一种适合变频刺激的,是相对年轻和病程短的病人,大脑功能状态很好,不容易适应持续高频刺激,比如我们刚做的8岁肌张力障碍小朋友,二十几岁的PD患者,和仅有起步困难的患者。想要升级变频与自己的手术医院联系。

(2018.6.9)


Q就是有关脑起博器异地医保报销范围的问题,玉泉医院执行北京医保政策,哪些部件在报销范围,哪些不在,还是都不在。
答:北京地区仅报销手术住院相关费用,设备费不报销。

(2018.6.9)


Q小朋友的大脑处于生长期,其脑组织接受刺激的核团与头骨的距离随着头骨的生长而逐渐变化,但刺激电极的长度是不会变化的。会不会出现随着头骨的生长,电极的刺激位置逐渐偏离核团呢?若小朋友接受DBS治疗,是否需要其头骨生长基本结束后治疗效果更持久。
答:这个八岁小朋友实际我己经随访二年时间了。六岁时来找我,当时我也在考虑你提出的这些问题,所以当时没有考虑马上手术的问题,而是想找一下为什么会得病的原因,基因没有异常突变,原发性的。我们给他扫了清华特殊功能核磁,发现小朋友的脑血流功能状态比八十岁的老人还差,问下孩子目前治疗方法,用了安坦,抗铁沉积的药物,还有其他药物,而我们并没有发现有铁沉积的征象,所以建议小朋友停掉所有药物治疗。半年后,再次随访发脑功能状态明显好转,小朋友状态也好很多,活泼很多。当时我们也很兴奋,说明他的脑功能状态有可逆性,希望能继续好下去。但是又过半年,小朋友的状态又有了反复,脑功能状态又变差了,身体状态也变差了。吃饭只能吃糊糊,不能张嘴咀嚼东西,走路姿势异常越来越明显,很难静止平卧,这种情况外力是不可抗的,只有手术可以逆转其症状。事实证明也是这样,术后开机十天,小朋友的变化是,可以自己吃红烧肉了,腰部,手部的异常肌肉收缩消失了,自二岁以后不会用的手,可以简单玩游戏了。我想小朋友的状态会越来越好,争取重新上学回归社会的机会。对于电极移位的问题,手术前我们比较了小朋友二年来脑内核团情况,发现,大小没有明显变化,与成人的区别在于脑室大小,所以植入后电极不会在核团内有位置变化,只是在长度的变化暂时还无法预估,只有长期随访观察。之前我有一个十一岁做手术的小患者,二十岁左右时核磁显示电极移位并不明显。

(2018.6.9)


Q马博你好,请问继发性的肌张力障碍有什么好的缓解方法?
答:对继发性肌障DBS的改善率在30%左右,不是很理想。

(2018.6.9)


       这两天我们中心的很多病友将自己术前术后的视频发到群里,让大家感受脑起搏器治疗帕金森病所能获得和应该获得的术后效果,在此向我们的患者和家属表示感谢!感谢您们的支持和鼓励!我们中心也将继续更加努力,不仅把手术做的更好,也要把你们的未来管理的更好!

       为什么老奶奶在术后早期没能减掉的药物,术后3年可以停掉呢?脑起搏器在大脑中引起了什么样的变化呢?老奶奶的认知状态的恢复也说明,帕金森病患者的认知不完全是不可逆的。帕金森病的术后管理是非常重要的一个过程,不单是运动症状的管理。这也是对我们的一个挑战,也是我说我们要继续努力的原因,我们需要管理好术后患者的未来。


Q马羽博士,您好!我今年54岁,去年3月份在西安确诊为帕金森病,病程已有5年半,近几个月病情发展较之前快,目前每天用药情况,雷沙吉兰一片(才服用一个月,之前是吃司来吉兰片),森福罗半片,美多芭一片半,每天服用三次,每次半片。目前药效好时和正常人一样,药效维持时间大概在3小时左右,手略有异动。药效过后病状主要是单侧身体僵硬,足抓地、疼痛、常抽筋;手指关节僵硬弯曲困难,整个胳膊到手指疼痛;颈椎僵硬,偶尔疼痛。我想问马羽博士如下问题:一,我这种状态目前考虑手术是不是最佳时机?二,手术后能否解决疼痛问题?三,治愈率大概能达到多少?
答:一,年龄54岁,病程5年半,有药物关期症状,药物开期症状改善明显,近期症状进展速度增加,由以上条件首先可以判断的是,患者适合手术,具体是否是最佳手术时间?则要综合疾病现状、年龄因素、经济条件,手术目的是为了继续工作,还只是为了生活状态好一些等因素考虑,毕竟手术的费用比较高。如果不考虑其他因素,仅就疾病本身考虑,手术推荐早做早受益。二,疼痛问题,能够被帕金森病药物(如美多巴、息宁)所缓解的疼痛,可以通过脑起搏器手术得到缓解。三,脑起搏器治疗帕金森病,不是治愈疾病,而是持续的改善症状。所以术后不说治愈率,只说有效率,和改善率。如果术前评估正确,手术植入准确,术后程控管理正确,对于帕金森病患者来说,有效率应是100%,改善率会因患者的状态不同而不同,平均改善率应该在70~80%左右。病程短的 ,年龄轻的改善率会大于80%。病程长,年龄大的,尤其是有明显跌倒症状,生活无法自理的患者改善率一般60~70%。
Q我吃雷沙吉兰好像还没有司来吉兰效果好,这是因人而异吗?
答:两种药的作用机制是一样的,但每个人对药物的耐受是不一样的。
Q马博,司来吉兰和美多芭同时服用是不是影响药效?
答:二者同服疗效影响不会太明显。

Q我妈妈的情况:患病10多年,几年前出现开关效应,后来异动也出来了,这两年,小便经常不由自主的流出来,时而好下。近年来,异动时会有情绪控制不住,会控制不住要哭。想请问,马博,这样的情况,手术能缓解症状吗?
答:手术主要解决的是患者的运动症状,包括震颤、僵直、运动迟缓,以及异动症,各个症状的改善率都差不多。但对于非运动症状,尿失禁,不是直接改善作用,而可能会通过改善帕金森病的整体身体状态,而得到一部分的缓解。异动时的情绪状态也可通过对异动症本身的改善而得到缓解,如果严重的情绪状态,需要精神科药物帮助治疗。
Q谢谢马博,我妈最近的用量:美半粒,斯达力沃半粒,普拉克索0.5毫克,一餐的量,一日6次。加雷沙吉兰一粒一天。也就20天前吃药没有起效了,僵硬不能动,因为考虑到去手术,所以将美和斯加量的。想让她术前这段时间能有药效舒服点,但是异动特别明显了,时间也长了。您看,我这药物该如何调下,减少她异动?目前异动发动时,情绪控制不住时,有给他吃奥氮平片。
答:1, 不要再加药了,按照3个月内最常用的用药方案服药,用药间隔时间固定,不要根据是否有药效的感觉进行随意调药。一天6次用药剂量已经很大。2 ,奥氮平一片是多少毫克的?对于帕金森病患者来说,1片量的剂量偏大。帕金森病异动症的出现与多巴胺用药紊乱有关,应该通过改良多巴胺用药方案解决异动,而不是通过奥氮平来压异动。你把你目前的用药方案私聊给我,我先给调整一下。手术前准备不是美多巴越多越好。在出现异动症的情况下,调整用药方案已非常困难。患者及家属尽量不要自行调整,最好尊医嘱进行。
Q马博,我有个问题想问下,药物副作用那么大,是不是手术后,药物能减尽量减少?那么如果减少药物的话,是不是意味着脑起搏器的参数要调高?这样的话会不会刺激过高,对脑神经有影响?电池是不是要费很多?
答:刺激参数不是很高,脑起搏术后不是参数可以无限增加,不是参数越高作用越强,而是,适合最好,每个人有每个人自己合适的剂量。

Q深圳病友,马博好:我的问题是一天三次美多巴,间隔时间为多少?
答:多巴胺的代谢时间为4-5个小时,我的建议服药间隔是不超过5小时。

Q女48岁,患病13年,2017年4月25号做的手术,手术前:不吃药抖,吃了药异动,不能翻身和转身,躺下不能起来,失眠,便秘。手术后:能转身和翻身,能起床,睡眠改善的很好,不便秘了。现在用药:司来吉兰,一天一粒;森福罗:一天三粒,一次一粒(0.5毫克印度仿制药);金刚脘安:早上和中午各一粒;美多巴:饭前吃八分之一(就有异动现象,因此吃的少,一个多小时吃一次),饭后吃四分之一(不异动,一个小时还没效),一天美多巴总量有一粒半。我现在情况:走路状态不好,不吃药没力气,走路连不起来,左腿有点抖,一运动就不抖了。吃美多巴就异动(饭前饭后吃药多少和吃什么饭药量很难掌握),吃对药时走路状态很好,很少有不异动的时候,异动了走不了路(怕摔倒),手术后几乎没摔过,手术前经常摔跤,我是震颤型的,测试时一关机全身都抖起来了,一开机马上就不抖了,最后一次调试是2018年的4月25号,调试了到今天状态基本一样,异动时降低刺激幅度也没效,只能等药效过了才好。我起步难。没药效时走路特慢,右腿拖步但不会摔跤。手术确实改善了我太多的不好症状甚至生命。药效好时基本正常。我现在刺激电压:肢体左侧(控制器右侧)3.9,肢体右侧(控制器左侧)3.7;刺激频率两侧都是140;脉宽:左侧肢体(控制器右侧)90,右侧肢体(控制器左侧)70。请问马博士怎样才能减少异动使走路正常?谢谢马博士!
答:想要改善服药后的异动表现,在无法停药的情况下,只能在调控上想办法,看是否还有调整的空间。

Q年龄59,病程8年,目前用药为:美多巴0.5片;珂丹0.5片(患者自行减为一天两次);艾司唑仑1片,睡前服;泰舒达1片(患者自我感觉这个药吃和没吃一个样,自行停服)。一,请问这样不按医嘱吃药有没有害处?(目前的状况是药效时间短,状态良好只能维持一个多小时,每顿药)二,睡眠障碍有何办法改善?三,每天都吃一片艾斯唑仑对神经系统有没影响?
答:一,帕金森病用药治疗是有一定治疗原则的,最好依医嘱进行治疗。不建议患者仅凭自己感受随便改变用药方案,用药方法不合理,容易使药物的副作用出现时间提前。二,帕金森病患者大多数会伴有睡眠障碍,其主要原因还是因为帕金森病症状或情绪的焦虑、抑郁状态使患者难以入睡,或是早醒后再难入睡,想解决睡眠问题主要还是要改善帕金森主要症状,或服用抗焦虑类药物。三,艾斯唑仑是一类抗焦虑药物,主要的副作用是会产生依赖性。

Q马博您好,我老公脑起搏器手术一年半了,现在甲状腺长了一个良性囊肿很大,压迫气管了,医生说需要手术,想咨询一下马博做甲状腺囊肿手术时脑起搏器需要关机吗?手术的止血刀对脑起搏器有干扰影响吗?还有手术当天可以吃帕金森药吗?谢谢马博。
答:全麻状态下最好是关机,甲状腺手术区与脑比较近,应该不建议使用电刀止血。手术当天不建议改变用药方案,至少保证美多巴的用药不变。

Q我妈76岁。患病12年,现在生活勉强自立。抖动,僵直,行动迟缓,但现在暂无异动症状。现在每天2片美多芭,2片泰舒达,2片盐酸金刚烷胺,1片司来吉兰;她有点不同的是这些药物如果3天左右不吃,症状没有明显严重,但时间再长不吃就重了,病情严重后再吃药症状不会马上改善,要4、5才能慢慢恢复之前的状态。问题1,这种情况是怎么回事啊?2,这种情况是否适合手术?
答:1,大脑是生物体,不是机器,对药物的反应不一定全或无的关系,尤其是老年人,病程久的患者,大脑功能状态要变弱的很多,适应性和功能贮备能力很差,对药的反应也不如年轻人,病程短病人敏感。2,这种情况要评估一下是否还有手术机会。

Q生了褥疮可以做DBS手术吧?
答:要先控制住全身感染后,才可以做。
Q怎么控制?
答:根据感染指标,全身抗炎加上局部对症处理。

Q我父亲2014年做的一拖二不可充电的手术,现在要换电池。但是医生说那个型号的电池已经没有了。现在可以换双侧不可充电电池但是导线也要换。我想听一下马博的意见。谢谢。
答:现在换电池不需要换延长线,都有相应的转接头,只需要动胸前的伤口就可以。

Q晚上好。患病十二年,年龄64岁(男),2006年秋季发病,当时主要症状是右腿从下到上好像过电一样麻,后来迈步困难。到2008年11月确诊为早期pd或帕金森综合症当时用药:安坦半片,每天3次,美多巴四分之一片,每天2次,心脑宁胶囊每天三次。到2015年6月病情加重改为美多巴半片,每天4次,安坦1片,每天3次,这次调整药后效果很好,各种症状明显减轻,这次医生说是帕金森病。2015年12月调整为美多巴每日4次,每次半片,息宁每日2次,每次半片,深福罗日3次,每次一片,随着病情的发展,2018年4月调整为4分之3片,每天4次,息宁一片,每天3次,森福罗每次两片,每天三次。这次调整后效果不好,只是调药的第一天好了些,第二天就不行了,各种症状除了睡觉有所改善外,其它症状仍然发展存在,还是早上8点用药,九点见效,到11点就不起作用了,下午两点用药,三点见效,到六点也就无效了。现在主要症状有:1.不用药基本不能动,2.是觉浑身关节和肌肉都疼痛,3药有效时也活动极为缓慢,4.头脑不清醒,多梦,幻觉,5.还有一些帕金森患者通有的其它症状。我想问一下:一,我现在的程度还能不能靠调整用药来维持下去,二 ,我的情况能不能做手术安起博器,效果会怎么样,有无危险。三,帮助我下绝心,定下个治疗方案。
答:1,您现在的情况,在调整药物方案无法满足你的日常生活的时候,可以考虑手术治疗。年龄64岁,病程12年,美多巴3片,息宁3片,森福罗6片,用药剂量比较大,可调整用药空间不大。2,您的情况建议手术治疗,术后疗效,根据你个人的情况,应该是在你选择手术前的3个月内,用药最好状态是10分的话,术后应该有的改善效果应该在8分左右,药效的开关期不明显。DBS手术是微创手术,风险相对较低。我们做过最大年龄的患者是81岁老太太,也是吉林的。
Q手术前需要去做系列检查吧?
答:术前要做详细的术前评估,包括手术安全性和术后疗效的评估。

Q我妈妈突然心脏早博有点多,成对或二联律,不知道跟吃美多芭有没有关系,以后影响做DBS吗?
答:帕金森病患者出现心脏的早搏的比较多,或许与服药美多巴有关,DBS术前要做心功能的评估,偶发房早二联率,不会影响手术。

Q马博好,我妈妈是患者,今年63岁,3月底在本地三甲医院,医生面诊,然后做了核磁共振,确诊了,开了药,现在美多芭1/4,一天三次,森福罗1/2,一天三次,但是我妈妈症状依旧,没有控制发抖,以前腿内有蚂蚁似的痒有所好转,目前就是腿抖动,走路看得出腿脚有高低,至今没有什么药效,没有控制,我想问问,如何确诊?另外为何吃药没有效果呢?
答:对于帕金森病的诊断有临床诊断指南。吃药没有效果的原因,有可能是剂量不足,没有能达到患者所需要的治疗药物浓度。可以考虑适当增加美多巴的剂量,看看抖动的症状能否得到进一步改善。

Q患者70岁,女,15年患过脑梗塞,跌倒好几次,到17年9月又跌倒了,去泰安中心医院住院治疗。没有新发的脑梗,医生确诊为帕金森综合征,当时走路时小碎步,走路慌张,不稳,面无表情,左上肢和左下肢无力,右侧还可以。表情冷漠,便秘,尿频。双下肢无力,腰疼,大小便都需要人。现在多巴丝,一次半片,一天3次。森福罗,一天3次,一次1片。也吃脑梗的药,阿司匹林早上空腹1片,瑞舒伐他汀钙片晚上1片,脑心通一天3次,1次1片。香丹清,一天一次。润通茶一天一包。之前左侧无力,现在右侧,也感觉无力了,不如原来了。需要咨询什么问题:1,病史不到1年,调完药后,是不是药量有点多,医生调药感觉可以吗?2,在当地三甲医院,医生说是帕金森叠加综合症,这个需要住院治疗吗?3,帕金森叠加综合症,跟帕金森病的治疗什么区别?
答:1,药物的种类比较多,治疗的目的不同,对于帕金森病症状,美多巴一天1片半,森福罗一天3片,对于此患者的症状,剂量不算多。2,帕金森病叠加综合征也是一个逐渐进展的疾病,发展速度相对原发性帕金森病快,中线症状较为突出,跌倒,吞咽功能障碍比较明显,但是也是一个慢性病程疾病,除非有急症需要住院处理,或住院调整用药方案,一般不需要住院治疗。3,帕金森叠加综合征,是表现有帕金森病症状外,其他脑区域的功能也有明显退化,对于多巴胺药物的治疗效果不是很明显,但是也无法完全不用美多巴类药物治疗。发展速度相对较快,致残率相对高一些。不适合手术治疗。
Q能问下,马博,病人一般是怎么得的帕金森叠加综合症呢?我母亲之前患有脑梗,之前吃过治疗失眠的药。
答:对于此临床上还没有明确病因,遗传因素,生长环境,毒物,血管性因素都有可能参与。

Q马博好!1,我的基因检测报告结果是:发现两个较为可疑的变异:ADCY5,TGM6,需要父母的血液进一步检测。这两项基因变异对DBS手术有没有指导意义?2,它属于遗传性的基因病变吗?是原发性的肌张力障碍吗?3,这两项基因比较罕见,可以查阅医学资料很少,它与dyt1基因突变有什么不同吗?3,如果能手术,手术效果会怎么样?,谢谢!
答:ADCY5,TGM6,对于DBS目前还没有依据对疗效由何指导意义。是属于基因突变,但是是否与原发性肌张力障碍相关还没有得到证实过。DYT1不是已经明确证实是与原发性肌张力障碍相关的基因。

Q我妈妈是17年7月19在玉泉手术的,现在行走和睡眠都可以,也没有抑郁表现了。现在问题就是1 呛咳表现得比较严重,常常说话时被自己口水呛得厉害,但是不会流口水。2 就是睁眼困难,有当地中医推荐用补中益气丸治疗睁眼困难,是否可以吃?但是呛咳中医没有提出什么办法,这个和帕金森病的进展有关系吗?还是说她依然处在比较快的进展中?(从17年10月底开始的,之前没有)
答:如果身体能够耐受补中益气丸,可以用一些,对帕金森病的所以症状都会有好处。呛咳和喉部肌肉运动有关,可以多做一些吞口水的训练,应该会有帮助。这些症状不应是疾病进展的表现,而是给予刺激作用后,肌肉的运动方式与之前患者的习惯不一样,而需要适应的一个过程。

Q马博,第一次外测不佳,电极取出,没有植入电池。一,如果第二次重新选择靶点进行手术,效果会不会打折扣?二,我当时手术时,定位CT做了三次才算找到了靶点GPI,同时感冒与月经,还有坏天气夹击,这些因素会不会影响手术效果?三,某些肌张力障碍患者植入DBS后是不是需要一定的刺激时长?您一直记得您说我有70%的改善希望,所以有机会还想试一次。我询问了一些病友,他们一般都是直接植入电池,半年左右才稳定的康复。四,DBS是不是在刺激的同时,也能达到了一定的治疗效果?比如人间怪兽,电池用完了,还能保持正常状态。望解答,谢谢马博。
答:一,如果第一次的电极植入没有持续的电刺激作用,不会改变脑内功能状态,对第二次新植入手术一般不会有影响。二,你说的这些因素,有可能会影响你的症状表现。三,肌张力障碍的病因和机制相对复杂,症状表现也各异,所以术后的症状改善需要时间的适应和刺激参数的相应调整。四,DBS本身就是治疗手段,是否可以逆转病情,在一些肌张力障碍患者身上确实验证过了。人间怪兽之所以会出现在没有电后症状没有明显恢复到术前,主要原因有几个方面,1,从他术后症状明显改善稳定后,我开始给他设定了定时开关机的刺激模式,目的是两个,一是省电,二是可以减少他本身对机器的依赖性,而且在以后的每次的随访中,我逐渐延长了他的关机时间,缩短开机时间,刚开始他对刺激器的开关机还很明显,到后来他就感受不到开关机了。第二点也是非常重要的一点,人间怪兽的思想很单纯,告诉他锻炼身体对疾病有好处,他坚持四年没有断过,身体在正常的应用模式下越来越强壮,正常脑功能得到重建。这也是他没电后,症状没有明显反复的主要原因。事实上,人间怪兽在没有电时也不完全是正常,从我的角度来看,没电时他的颈部后仰的症状完全改善了,但是双手的灵活性不如有电时那么灵活,但也比DBS手术之前明显好转了。但我想如果以正确的方式刺激下去的话,有可能在下次换电池时,实现完全好转。不再需要刺激作用。
Q我先吃着医生开的西药与中药结合,可以吗?
答:你现在要吃西药和中药吗?
Q嗯,重要的刺激性比较强,越吃越难受,我实在受不了我就吃巴氯芬与氯消西半。这样吃会不会有问题?
答:药物对你的症状有改善作用才是适合你的药物,不要过于强求。
Q医生给开的中药都是补大脑神经的。
答:中医开的补神经的?
Q是的,补脑的成分多。西药吃的时间长了,会不会影响手术?
答:中医的治疗一般不会是对你的运动症状的,应该提高你自身机能,保护大脑的,与西药的对症治疗目的是不一样的。维持你身体的好状态,才是对手术最有帮助的,而不是药的问题。

Q马博你好!我今年53岁。2016年6月确诊为原发性帕金森,当时住院时开始服用过美多芭和森福罗约两个月,感觉抖动的左手有点灵敏,之后就将药停掉了,但现在症状有所发展后逐步小量服用森福罗,每天0.25毫克的一片半,但服用约一周时间后发现自己血压升高,同样实验美多芭(0.25克的每天约四分之三片)也出现同样的情况,服用两者后,抖动症状有所减轻。能否指教原因和今后如何调药,再一个请教帕金森不吃药会出现致残吗,致残都有哪些症状?请百忙中指教,多谢!
答:你想问的原因是指服药后血压升高的原因,目前学术界没有对此明确的解释机制,我们现也在此方面进行着研究,今天,我仅以我个人对此病和药物治疗的理解,给你解释一下,仅供参考,具体是否成立,需待我们的研究结果。对于帕金森病的治疗,不能仅以单一多巴胺物质缺乏来解释,现在越来越多的研究结果也在不断改变医疗对帕金森病发病原因和机制的认知。就我们现在的研究结果来看,帕金森病患者的严重程度与患者自身的脑功能状态直接相关,脑功能用比较容易理解的话来说,就是支配身体的能力,脑功能能力强,支配和指挥手脚的能力就强,脑功能的状态又与脑功能整体血液供应有关,血之所到,功能所致。你现在服药后有血压增加的表现,说明两个方面血压高的结果使提高大脑供血,提高大脑功能状态,帕金森症状得到改善。第二个方面说明你的疾病状态相对较轻,对于治疗有较好的反应基础。今后如何调药,根据你的症状和生活状态的需求进行调整,适量而用。如果不吃药,帕金森病症状不能得到缓解,活动能力弱,会出现废用性功能减退,影响生活的质量。

Q请教马博士,常年吃美多芭,会不会引起低血压?我父亲患病15年了,现在服药情况是早中晚各一片美多芭,睡前一片息宁,现在每天早中晚饭后(也就是服药后1-2小时之间)都是低血压,高压90以下,低压60以下。后半夜和清晨起床前都是血压偏高,高压170左右。这种情况和服用美多芭有没有关系?谢谢马博士。
答:病程较长,服药久的患者会出现低血压,尤其是体位性低血压的并发症出现。出现这种情况,患者的整体机能应该比较弱了。

Q马博好,我16岁患扭转痉挛,之前一切正常,核磁共振宣示脑部无异常,但有难产史,请问这是发病的诱因吗?可以选择DBS治疗吗?它的改善率是多少?可以服用药物控制异动吗?谢!
答:难产史有可能是你扭转痉挛疾病出现的参与因素之一,难产后并没有像脑瘫患者直接出现肢体的症状表现,但有可能降低了脑的功能状态,是疾病发生的基础,在强应激状态下,引起了疾病的症状的出现。打个比方,就好比电脑的CPU是单核的,处理一般的程序是没有问题的,但是如果强求单核的CPU,处理复杂的软件,就会引起系统运行问题,出现相应的症状。DBS治疗对于这类疾病是可选择的治疗方法,具体改善率因人而异。你所说用药物控制异动指的是什么?

Q马博、你好!患者女44岁、患帕金森5年多,目前吃的药比较多,一日三次每次如下:安坦1片、森福罗1.5片、金刚烷胺1片、珂丹0.5片、息宁0.5片、美多巴0.25片,现在药效只能维持2-3小时、过效后异动比较明显,右腿抖动较大,肩膀一边高一边低明显,需要调药吗?此时适合做手术吗?
答:药效时间缩短,药物副作用异动症、开关现象、剂末现象的出现,都是手术的适应征,因为在这种情况下,如果增加药物,药物副作用异动症会严重,减少药物,帕金森病症状又会加重,治疗的空间较小,很难通过调药找到作用与副作用的平衡。

Q马博好!辛苦了!我老伴67岁,DBS手术后100天,术后一直很好,12月10日远程一次。最近一月多,右手指尖有时触电感,麻木,触痛,指头似一没皮,接触敏感;另外,右臀部,相当于肌肉注射内上方巴掌大小一片疼痛,时轻时重,有时跛行,外用膏药,吃药可缓解。这疼痛两年了,只事这两月更重。不知调DBS能有效否?现在吃药:美半片,日三次,森0.25日三次。司来吉兰,早上,日一次。谢谢!
答:可以调控,下周四还有一次远程,您可以联系一下周医生。

Q我想问DBS手术的靶点是怎么找到的,核磁扫描是用眼睛看到的还是根据什么参数确定的?前不久看到一个信息,北京某医院就发生过靶点寻找有误,手术中又临时更改靶点的事,玉泉医院发生过这种情况吗?
答:DBS手术的靶点是通过安装头上的立体定向头架将头内的任一点进行三维定标,X、Y、Z轴,通过影像MRI,或MRI与CT相融合,对所选的植入靶点进行计算。所选的刺激核团分可视的核团和不可视的核团,手术医生根据自己的临床经验进行术前靶点的确定,这称作手术计划。术中为了确保植入靶点是否准确,在我们医院会有4个验证步骤,1 根据影像学资料确定的手术计划制定的靶点三维坐标,2、术中根据设定的坐标进行电生理监测,电生理监测主要通过记录靶点核团单个神经元的放电特点,进行验证的靶点确认,之后才会真正植入刺激电极,3 ,通过给予临时刺激作用,观察植入电极的治疗效果及刺激相关副作用,进一步判断电极位置,4,进行术中核磁检查,再次确认靶点植入位置与术前计划是否一致,这样才能确保植入位置的准确性。关于术中调整电极,在手术过程中如果发现电极植入位置与术前计划不相符,术中校正电极是正常现象。患者应该担心的是术中没有发现靶点位置不好,术后程控疗效不好时才发现位置有问题。这就需要涉及二次手术。

Q马博,您好。我上周去医院做了B超检查,说孩子挺好的。我上一次引产的时候,我们长春医院说我是神经系统疾病,不敢给我打麻药都不给我做手术。后来去县里小医院做的,他们也没敢给我打麻药。1.实际上我做dbs手术,我是麻药代谢功能都正常的对吧?这次生产时还准备去县里医院。2,看网站上写我这种病外显率低,是不是有如果遗传突变基因也不发病的可能?3,想到时候做无创DNA产前检测,这个准确性高吗?我们这当地不能检测,需要抽血寄北京测。咱们玉泉可以做这个检测吗,可以的话到时去顺便看看状态需不需要调控。
答:首先是恭喜你。你的身体状态很好,一般麻醉情况没什么问题。2,外显率低的解释,你理解的很对,外显率低,即使基因存在问题,也有不发病的可能。3,基因检测我们医院完全可以做,我们科研王处长主攻基因遗传学,如果你来的话,我还想请我们医院产科专家给你看看,我们会诊一下,有哪些注意事项。
Q我怀孕多久去咱们院比较好马博。在网上查无创产前DNA检测,是可以检查是不是唐氏疾病或者其他缺陷问题,是怀孕14至18周做,上次拜托您帮我问的关于我遗传基因的您说12周,其实我有点不敢查我孩子遗传基因这项,害怕万一遗传不知道到时怎么抉择,可能有点逃避问题,但上一个就那样引产了。只敢期待宝宝一切正常就生下。
答:12周以上就可以,结果也可以判断唐氏。

Q我是患者的丈夫。请问她长期服药导致视力模糊是常见情况吗?谢谢。
答:不是药物的问题,还应该是疾病的原因。
Q杨医生开的中药从上次见你一直服用。前期效果较好,她把美多芭减了一点,结果不行,现在又恢复了。
答:中药会缓解整体状态,但是替代不了美多巴。

Q马博你好,就是森福罗吃了8年,每天两片,最近有一点点幻觉,就停了两周,因为我老公有点忧郁和焦虑,停了两周再吃回来还会有幻觉吗,谢谢马博!
答:再重新服用森福罗,出现幻觉的可能性还是有的。如果想改善帕金森病患者的幻觉,可以用一点精神科相对温和的抗焦虑抑郁的药物,不一定非要用森福罗。

Q我母亲的帕金森病有7、8年了。一开始就吃美多芭有5年时间,后来抗药性时间短了,就开始吃森福罗和美多芭。最近几年加息宁和泰舒达,效果不好,手无力,腿抖动厉害,晚上还伴有做梦和嘶喊。现在急需有疗效的药物,谢谢?
答:你母亲关于帕金森病的药物除了金刚烷胺,其他种类基本全了。其实帕金森病的药物种类并不是很多,帕金森病的药物治疗不是在于出现更有效更神奇的药物,主要在于的是用药的合理性。帕金森病的治疗是一种补充疗法,不是治症疗法,与治疗感冒或疼痛这些疾病不一样。因为大脑缺乏多巴胺,所以需要外来的补充。就像我们每天要吃饭一样。所以帕金森病用药的合理性,用药方法比用药种类更重要。改善你母亲的情况,我想从两个方面好了,一是重新调配一些用药,尤其是美多巴和息宁的用法,二是,改善睡眠,晚上的做梦和嘶喊,是帕金森病的症状之一,快速动眼睡眠障碍(RBD), 也可以用药控制一下。

Q上肢废用性萎缩,胳膊抬不起来,应该怎么办?
答:对于废用性萎缩,没有什么好办法,只能通过康复锻炼改善维持。

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