玉泉医院帕金森病中心

马羽主任答疑汇总

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Q我妈妈是17年7月19在玉泉手术的,现在行走和睡眠都可以,也没有抑郁表现了。现在问题就是1 呛咳表现得比较严重,常常说话时被自己口水呛得厉害,但是不会流口水。2 就是睁眼困难,有当地中医推荐用补中益气丸治疗睁眼困难,是否可以吃?但是呛咳中医没有提出什么办法,这个和帕金森病的进展有关系吗?还是说她依然处在比较快的进展中?(从17年10月底开始的,之前没有)
答:如果身体能够耐受补中益气丸,可以用一些,对帕金森病的所以症状都会有好处。呛咳和喉部肌肉运动有关,可以多做一些吞口水的训练,应该会有帮助。这些症状不应是疾病进展的表现,而是给予刺激作用后,肌肉的运动方式与之前患者的习惯不一样,而需要适应的一个过程。

(2018.3.11)


Q马博,第一次外测不佳,电极取出,没有植入电池。一,如果第二次重新选择靶点进行手术,效果会不会打折扣?二,我当时手术时,定位CT做了三次才算找到了靶点GPI,同时感冒与月经,还有坏天气夹击,这些因素会不会影响手术效果?三,某些肌张力障碍患者植入DBS后是不是需要一定的刺激时长?您一直记得您说我有70%的改善希望,所以有机会还想试一次。我询问了一些病友,他们一般都是直接植入电池,半年左右才稳定的康复。四,DBS是不是在刺激的同时,也能达到了一定的治疗效果?比如人间怪兽,电池用完了,还能保持正常状态。望解答,谢谢马博。
答:一,如果第一次的电极植入没有持续的电刺激作用,不会改变脑内功能状态,对第二次新植入手术一般不会有影响。二,你说的这些因素,有可能会影响你的症状表现。三,肌张力障碍的病因和机制相对复杂,症状表现也各异,所以术后的症状改善需要时间的适应和刺激参数的相应调整。四,DBS本身就是治疗手段,是否可以逆转病情,在一些肌张力障碍患者身上确实验证过了。人间怪兽之所以会出现在没有电后症状没有明显恢复到术前,主要原因有几个方面,1,从他术后症状明显改善稳定后,我开始给他设定了定时开关机的刺激模式,目的是两个,一是省电,二是可以减少他本身对机器的依赖性,而且在以后的每次的随访中,我逐渐延长了他的关机时间,缩短开机时间,刚开始他对刺激器的开关机还很明显,到后来他就感受不到开关机了。第二点也是非常重要的一点,人间怪兽的思想很单纯,告诉他锻炼身体对疾病有好处,他坚持四年没有断过,身体在正常的应用模式下越来越强壮,正常脑功能得到重建。这也是他没电后,症状没有明显反复的主要原因。事实上,人间怪兽在没有电时也不完全是正常,从我的角度来看,没电时他的颈部后仰的症状完全改善了,但是双手的灵活性不如有电时那么灵活,但也比DBS手术之前明显好转了。但我想如果以正确的方式刺激下去的话,有可能在下次换电池时,实现完全好转。不再需要刺激作用。
Q我先吃着医生开的西药与中药结合,可以吗?
答:你现在要吃西药和中药吗?
Q嗯,重要的刺激性比较强,越吃越难受,我实在受不了我就吃巴氯芬与氯消西半。这样吃会不会有问题?
答:药物对你的症状有改善作用才是适合你的药物,不要过于强求。
Q医生给开的中药都是补大脑神经的。
答:中医开的补神经的?
Q是的,补脑的成分多。西药吃的时间长了,会不会影响手术?
答:中医的治疗一般不会是对你的运动症状的,应该提高你自身机能,保护大脑的,与西药的对症治疗目的是不一样的。维持你身体的好状态,才是对手术最有帮助的,而不是药的问题。

(2018.3.11)


Q马博你好!我今年53岁。2016年6月确诊为原发性帕金森,当时住院时开始服用过美多芭和森福罗约两个月,感觉抖动的左手有点灵敏,之后就将药停掉了,但现在症状有所发展后逐步小量服用森福罗,每天0.25毫克的一片半,但服用约一周时间后发现自己血压升高,同样实验美多芭(0.25克的每天约四分之三片)也出现同样的情况,服用两者后,抖动症状有所减轻。能否指教原因和今后如何调药,再一个请教帕金森不吃药会出现致残吗,致残都有哪些症状?请百忙中指教,多谢!
答:你想问的原因是指服药后血压升高的原因,目前学术界没有对此明确的解释机制,我们现也在此方面进行着研究,今天,我仅以我个人对此病和药物治疗的理解,给你解释一下,仅供参考,具体是否成立,需待我们的研究结果。对于帕金森病的治疗,不能仅以单一多巴胺物质缺乏来解释,现在越来越多的研究结果也在不断改变医疗对帕金森病发病原因和机制的认知。就我们现在的研究结果来看,帕金森病患者的严重程度与患者自身的脑功能状态直接相关,脑功能用比较容易理解的话来说,就是支配身体的能力,脑功能能力强,支配和指挥手脚的能力就强,脑功能的状态又与脑功能整体血液供应有关,血之所到,功能所致。你现在服药后有血压增加的表现,说明两个方面血压高的结果使提高大脑供血,提高大脑功能状态,帕金森症状得到改善。第二个方面说明你的疾病状态相对较轻,对于治疗有较好的反应基础。今后如何调药,根据你的症状和生活状态的需求进行调整,适量而用。如果不吃药,帕金森病症状不能得到缓解,活动能力弱,会出现废用性功能减退,影响生活的质量。

Q请教马博士,常年吃美多芭,会不会引起低血压?我父亲患病15年了,现在服药情况是早中晚各一片美多芭,睡前一片息宁,现在每天早中晚饭后(也就是服药后1-2小时之间)都是低血压,高压90以下,低压60以下。后半夜和清晨起床前都是血压偏高,高压170左右。这种情况和服用美多芭有没有关系?谢谢马博士。
答:病程较长,服药久的患者会出现低血压,尤其是体位性低血压的并发症出现。出现这种情况,患者的整体机能应该比较弱了。

Q马博好,我16岁患扭转痉挛,之前一切正常,核磁共振宣示脑部无异常,但有难产史,请问这是发病的诱因吗?可以选择DBS治疗吗?它的改善率是多少?可以服用药物控制异动吗?谢!
答:难产史有可能是你扭转痉挛疾病出现的参与因素之一,难产后并没有像脑瘫患者直接出现肢体的症状表现,但有可能降低了脑的功能状态,是疾病发生的基础,在强应激状态下,引起了疾病的症状的出现。打个比方,就好比电脑的CPU是单核的,处理一般的程序是没有问题的,但是如果强求单核的CPU,处理复杂的软件,就会引起系统运行问题,出现相应的症状。DBS治疗对于这类疾病是可选择的治疗方法,具体改善率因人而异。你所说用药物控制异动指的是什么?

Q马博、你好!患者女44岁、患帕金森5年多,目前吃的药比较多,一日三次每次如下:安坦1片、森福罗1.5片、金刚烷胺1片、珂丹0.5片、息宁0.5片、美多巴0.25片,现在药效只能维持2-3小时、过效后异动比较明显,右腿抖动较大,肩膀一边高一边低明显,需要调药吗?此时适合做手术吗?
答:药效时间缩短,药物副作用异动症、开关现象、剂末现象的出现,都是手术的适应征,因为在这种情况下,如果增加药物,药物副作用异动症会严重,减少药物,帕金森病症状又会加重,治疗的空间较小,很难通过调药找到作用与副作用的平衡。

Q马博好!辛苦了!我老伴67岁,DBS手术后100天,术后一直很好,12月10日远程一次。最近一月多,右手指尖有时触电感,麻木,触痛,指头似一没皮,接触敏感;另外,右臀部,相当于肌肉注射内上方巴掌大小一片疼痛,时轻时重,有时跛行,外用膏药,吃药可缓解。这疼痛两年了,只事这两月更重。不知调DBS能有效否?现在吃药:美半片,日三次,森0.25日三次。司来吉兰,早上,日一次。谢谢!
答:可以调控,下周四还有一次远程,您可以联系一下周医生。

Q我想问DBS手术的靶点是怎么找到的,核磁扫描是用眼睛看到的还是根据什么参数确定的?前不久看到一个信息,北京某医院就发生过靶点寻找有误,手术中又临时更改靶点的事,玉泉医院发生过这种情况吗?
答:DBS手术的靶点是通过安装头上的立体定向头架将头内的任一点进行三维定标,X、Y、Z轴,通过影像MRI,或MRI与CT相融合,对所选的植入靶点进行计算。所选的刺激核团分可视的核团和不可视的核团,手术医生根据自己的临床经验进行术前靶点的确定,这称作手术计划。术中为了确保植入靶点是否准确,在我们医院会有4个验证步骤,1 根据影像学资料确定的手术计划制定的靶点三维坐标,2、术中根据设定的坐标进行电生理监测,电生理监测主要通过记录靶点核团单个神经元的放电特点,进行验证的靶点确认,之后才会真正植入刺激电极,3 ,通过给予临时刺激作用,观察植入电极的治疗效果及刺激相关副作用,进一步判断电极位置,4,进行术中核磁检查,再次确认靶点植入位置与术前计划是否一致,这样才能确保植入位置的准确性。关于术中调整电极,在手术过程中如果发现电极植入位置与术前计划不相符,术中校正电极是正常现象。患者应该担心的是术中没有发现靶点位置不好,术后程控疗效不好时才发现位置有问题。这就需要涉及二次手术。

Q马博,您好。我上周去医院做了B超检查,说孩子挺好的。我上一次引产的时候,我们长春医院说我是神经系统疾病,不敢给我打麻药都不给我做手术。后来去县里小医院做的,他们也没敢给我打麻药。1.实际上我做dbs手术,我是麻药代谢功能都正常的对吧?这次生产时还准备去县里医院。2,看网站上写我这种病外显率低,是不是有如果遗传突变基因也不发病的可能?3,想到时候做无创DNA产前检测,这个准确性高吗?我们这当地不能检测,需要抽血寄北京测。咱们玉泉可以做这个检测吗,可以的话到时去顺便看看状态需不需要调控。
答:首先是恭喜你。你的身体状态很好,一般麻醉情况没什么问题。2,外显率低的解释,你理解的很对,外显率低,即使基因存在问题,也有不发病的可能。3,基因检测我们医院完全可以做,我们科研王处长主攻基因遗传学,如果你来的话,我还想请我们医院产科专家给你看看,我们会诊一下,有哪些注意事项。
Q我怀孕多久去咱们院比较好马博。在网上查无创产前DNA检测,是可以检查是不是唐氏疾病或者其他缺陷问题,是怀孕14至18周做,上次拜托您帮我问的关于我遗传基因的您说12周,其实我有点不敢查我孩子遗传基因这项,害怕万一遗传不知道到时怎么抉择,可能有点逃避问题,但上一个就那样引产了。只敢期待宝宝一切正常就生下。
答:12周以上就可以,结果也可以判断唐氏。

Q我是患者的丈夫。请问她长期服药导致视力模糊是常见情况吗?谢谢。
答:不是药物的问题,还应该是疾病的原因。
Q杨医生开的中药从上次见你一直服用。前期效果较好,她把美多芭减了一点,结果不行,现在又恢复了。
答:中药会缓解整体状态,但是替代不了美多巴。

Q马博你好,就是森福罗吃了8年,每天两片,最近有一点点幻觉,就停了两周,因为我老公有点忧郁和焦虑,停了两周再吃回来还会有幻觉吗,谢谢马博!
答:再重新服用森福罗,出现幻觉的可能性还是有的。如果想改善帕金森病患者的幻觉,可以用一点精神科相对温和的抗焦虑抑郁的药物,不一定非要用森福罗。

Q我母亲的帕金森病有7、8年了。一开始就吃美多芭有5年时间,后来抗药性时间短了,就开始吃森福罗和美多芭。最近几年加息宁和泰舒达,效果不好,手无力,腿抖动厉害,晚上还伴有做梦和嘶喊。现在急需有疗效的药物,谢谢?
答:你母亲关于帕金森病的药物除了金刚烷胺,其他种类基本全了。其实帕金森病的药物种类并不是很多,帕金森病的药物治疗不是在于出现更有效更神奇的药物,主要在于的是用药的合理性。帕金森病的治疗是一种补充疗法,不是治症疗法,与治疗感冒或疼痛这些疾病不一样。因为大脑缺乏多巴胺,所以需要外来的补充。就像我们每天要吃饭一样。所以帕金森病用药的合理性,用药方法比用药种类更重要。改善你母亲的情况,我想从两个方面好了,一是重新调配一些用药,尤其是美多巴和息宁的用法,二是,改善睡眠,晚上的做梦和嘶喊,是帕金森病的症状之一,快速动眼睡眠障碍(RBD), 也可以用药控制一下。

Q上肢废用性萎缩,胳膊抬不起来,应该怎么办?
答:对于废用性萎缩,没有什么好办法,只能通过康复锻炼改善维持。

Q抽动-秽语综合征是不是就自言自语说个不停,家人还分不清楚说的是什么?我婆婆就这样,总说个不停,还听不清楚她说的什么,聊天也聊不到一起。
答:抽动秽语的特点是,刻板样的重复性的动作或发音,发音一般为短促,重复,不应该用自言自语来描述,如果是自言自语的话,最好去精神卫生科明确一下诊断。

Q马博您好,我老公是状态好的时候情绪很好,运动状态不好的时候就不说话心情郁闷,但是睡眠很好,这样算帕金森伴忧郁症吗?
答:这种情况可能与帕金森病症状改善的关系更大一些,建议先想办法改善症状,尤其是无药效的症状,可能低落的状态会有改善。

Q马博你好,帕金森患者是不是有点强迫症的,像我妈妈老是捡地上一点脏东西,然后起来的时候经常起不来摔倒,被子就要四个角铺的齐齐的,有点事就要去弄。还是单单性格要强的关系。
答:你母亲可能会有些强迫观念,不一定达到强迫症的严重程度。
Q我妈妈感觉就是摔不怕,一天都好几次。
答:不怕摔,应该是在认知方面出现问题了。
Q认知的话,有时候眼睛闭起来是有点模糊,但跟她说事的时候也很清楚的,她自己的观念是我不会摔倒。
答:你母亲是明显的额叶功能减退,对自己的行为没有明确的界定,无法判断危险,与对错。
Q这个有办法解决吗?
答:痴呆不只有阿尔海默茨病,还有一种类似的较额叶痴呆的,如果是这样的都是不可逆的。

Q马博晚上好,想问下咱们群里有dbs术后怀孕的吗?做产检检查不影响机器吧,有什么需要注意的吗?生产时自然生产和刨腹产就更没有关系了对吧?
答:产检不会影响机器的,顺产和剖腹产,主要还是产科医生根据情况而定。怀孕和生产期间,身体会有些变化,不要过于担心,要保持良好的心态,不要焦虑,保证休息,不要过劳,注意营养,但也不要增重太多,这主要听产科医生的。
Q除了生产时可能紧急情况做心电图或者其他万一有做磁共振时关机,其他检查不用关机器对吧,谢谢马博。
答:生产一般不做核磁,心电图关5分钟就可以。

Q马博您好,我前段时间觉得左右两侧上肢不一样大小,且四月多回来之后锻炼的时候可能不注意,机械拉伸导致,右侧背肩部穴位特别疼,右侧还是无法上举,去医院就诊被告知右侧有废用性萎缩,是不是我锻炼时候不注意还是方法不对?还是和颈椎手术有关系。
答:颈椎不是做过手术了吗?结果怎么样,还会对肌肉造成影响吗?锻炼你没有咨询一下专业的康复医师吗?
Q颈椎做过,去长庚那边复查也说好着呢。但是颈部里面还是会时常感觉有蚂蚁在里面爬,右侧上肢感觉没以前好。
答:先解除压迫,再咨询一下康复医师,是否与锻炼姿势有关。
Q我需要咨询康复师,是不是不能自己瞎锻炼。
答:绝对是要专业指导的。不用每次都找康复医师,但一定要知道什么是正确的姿势。

Q如果二次手术,需要满足什么条件?
答:要考虑二次手术,首先要做好承担手术风险的准备,因为要拔出电极,拔电极会涉及到两方面的问题,原电极与脑组织的粘连,第一次术后植入越久,粘连的风险越大,二是出血的风险要高于植入的风险。其次要承担植入靶点能否再植入准确的风险,以丘脑底核为例,核团本只有比黄豆稍大点的体积,在这个范围内重新植入,对医生的考验很大。还有就是术后疗效,大脑不是机械,是一个功能体,任何一个对功能有影响的刺激,都会对大脑整体功能进行重塑,不是简单的拔出原电极,重新植入,就能把原效果消除的。我的个人经验是,在相同条件下,相似病程,相似严重程度,相同手术靶点的情况下,二次手术的术后疗效,至少比一次手术术后疗效要打30%的折扣,甚至更低。

Q请问一下马博。我有些症状一开机马上消失,一周以后又有反复。又调控马上又改善那种。这样反反复。我调控属于马上见效那种。我应该继续一有症状反弹就调控,还是观察一段时间先好呢?
答:观察一段时间最好。
Q请问一下马博半个月观察再调控够了吗?
答:肌张力障碍,应以月为单位,至少一个月以上。

Q马博好,一般情况下,患者表现出无力、拖步时,可否调高电压,异动加重时,是否可对应降低电压?频率设置的高或低,是否有一定的规律可循?
答:不建议根据症状频繁改变刺激参数,大脑的运行的基础就是神经电活动,脑起搏器就是通过高频电刺激来替代大脑神经网络出现异常的功能,是一种功能的替代,药物的治疗是一种物质的补充,脑起搏器治疗与药物治疗的作用机制是不一样的。而任何一个生物功能的运行都是需要平衡稳定的环境,长期应用多巴胺药物治疗后,出现症状波动,异动症,开关现象的主要原因就是因为每次服用多巴胺后,因为药物代谢时间波峰与波谷的变化,对大脑脑功能不稳定的刺激,而引起的药物副作用。脑起搏器最大的好处就是刺激作用的恒定,对脑功能的影响不存在波动性。对于您的症状,主要先要评估无力、拖步症状的严重程控,是症状表现本身非常严重,还是因为没有经过正确的康复训练而出现的步态的问题,如果是前者,可否和你的程控医生协商,重新更换刺激模式,设定性对折中的刺激参数,尽量提高药物关期症状,减少药物开期的异动。或者调整药物应用剂量,减少异动的出现。脑起搏器频率的设定一般以高频为主130~185HZ,频率越高,能量越大,在一般的情况下,这区间的频率变化,高与低对症状的影响并不十分显著。

Q我今年49岁,患病三年多,今年十月二十号手术,十一月二十二号开机,美多巴手术前每天量是两片半,森福罗是每天四片,手术后每天一片半美多巴,森福罗也慢慢在减,我想问问,我的参数调的脚走路好了,手就异动了,该怎么办,谢谢。
答:对于帕金森患者的异动症,有两种,对生活有影响的异动,这种异动使患者无法完成正常的吃饭、喝水、走路等日常生活。另外一种就是无影响的异动。如果是有影响的异动,需要重新调控。如果是无影响的异动,可以先选择你走路状态好的情况,这种无影响异动会随着时间的变化逐渐减缓或消失。

Q问一下马医生,病人男性,37岁,青年帕金森病,现已做了脑起搏器手术,上午口服1/2美多芭,下午口服1/4美多芭、0.25mg 森福罗。症状基本上都控制了,和常人差不多。问,如果计划生二孩,需要停药或减药吗?孕期需不需要对胎儿做什么检查?向仁心仁术的马医生致谢。
答:对于遗传学我不是十分了解,我不太清楚多巴胺或激动剂对精子或胎儿的影响有多大。帕金森病的药物治疗是一种补充疗法,多巴胺本身就是人体正常存在的神经递质,只是美多巴或森福罗其他代谢产物对身体的影响,我可能给的建议是,如果在不能完全停药的情况下,药物种类越单一,影响越小。对于胎儿来说,您的发病年龄相对较小,可能会考虑到基因的问题,如果有担心,可以对胎儿进行基因筛查。

Q请问马博士梅杰综合征加扭转痉挛性斜颈,要DBS手术靶点选择GPi还是STN哪个有利益于以上病情,谢谢!
答:对于脑起搏器对肌张力障碍的治疗,目前还远不如帕金森病那样成熟,很多还是尝试性治疗,目前国内对于肌张力障碍的治疗也没有统一定论,各个中心有自己的理解。如果是我选择治疗,我会选择STN.

Q我今年49岁,患病三年多,今年十月二十号手术,十一月二十二号开机,开机后手有异动,具体参数我没问,一直服美多巴和森福罗,美多巴手术前每天量是两片半,森福罗是每天四片,手术后每天一片半美多巴,森福罗也慢慢在减,请问马博我的异动该咋办,参数不敢加大,不加大脚就不能正常走路的。
答:术后时间还不长,判断一下手异动的严重程度,如果不是很明显,不影响生活,这类异动经过一段时候后就会慢慢适应和消失,那是再继续增加刺激强度也可以。

Q请问马博,起搏器手术后右眼跟前会出现黑点 是手术的副作用吗?还是老年人的自然老化现象。
答:和手术相关性不大,DBS术后如果对眼睛有影响,主要是对眼肌调节的影响,不会影响成像内容。

Q2016年8月份经过马博精心的程控,效果一直维持的不错,偶有凌晨醒来,难以入睡的情况,没有药效的时候,有时有大腿肌肉僵硬的情况,特别是晚8点30分,这次美多芭用药,有时候不起效。目前参数:右:80/145/2.65;左:80/145/2.5,是否可以把电压调一下。
答:如果症状不能满足,可以尝试调整一下。
Q电压调高一些吗?
答:是的,可以调整电压。
Q调高些,没问题吧?
答:具体你自己感觉判断,增加后症状改善明显,还是不良反应明显,如果不良反应明显,就不要加,否则可以加。

Q马博好,我是上个星期五才从玉泉医院出院的实施DBS手术的患者。我现在感觉浑身舒服多了,就是右脚晃动的比较厉害一些,走路的时候步幅有时迈得开有时迈不开,早上醒来就这样,尤其到下午更严重些。本周四我去医院调控后,感觉不如调控前好,这是怎么回事?
答:如果走路的问题与右脚晃动有关,就与上次在医院调控有关,有可能因为当时你比较紧张,症状没有当时显现,刺激参数有些给的高了,这种情况下,你先把药物延长到5个小时服用一次,观察两天,周二下午和你远程一下,判断一下是否需要调整刺激作用。

Q马博您好!我是山东患者的闺女。我妈是今年5月8号去找你调控的,脉宽频率电压分别是90、185、3.0,8月份电压调到3.1,其他没变。吃药是美多芭每次3/4片,每天4次,森福罗0.5mg/3次。她现在喘好多了,四肢感觉好,现在最大毛病是说话不行,眼皮发沉,药效下去甚至睁不开眼、张不开嘴,这事怎么回事呢?
答:说话不行,眼皮发沉,药效下去甚至睁不开眼、张不开嘴,与精神和体能的关系比较大,有两个办法,一是增加老太太的体能,锻炼和服用一些增加中气的一些中药。 二是,我忘记上一次调控用的是什么参数了,如果能够使用下一个级别的参数,对精神会有帮助。你可以和周医生约一下远程,我看看。

Q我想问问马博我爸12月5日到7日调试后,回家后5天内状态很好,自己感觉也很好,这几天状态又不好了,走路又向前冲,起床也很困难。药还是每天2片美多巴,每次半片。状态又变差是什么原因,怎么才能恢复到回家后的那几天的好状态。
答:老先生已经是术后4年左右了,参数的稳定性很好,如果出现变化一般不会只维持很短时间,按理来说,才从北京回去,身体应该比较疲乏,休息后状态还会好些,有没有问问老先生,身体是个什么感觉,什么症状变化了,出现情况变差了?
Q他说他也不知道为什么变差,就是这几天天冷,不怎么出去远动。
答:还是让老先生多出去走走,老先生偏内向,活动会对他精神有很大帮助,目前也不建议继续增加药量,多和他聊聊天,多让出去走走,观察一周再看看。

Q问下马博,我父亲痰多,吞咽困难咋办?
答:如果非常严重,药物治疗不管用的话,只能在医院做些雾化,吸痰,或下胃管帮助了。
Q为什么一个月前突然吃不下饭,现在大小便失禁,饭吃不下去,瘦了2O斤。我们正在尝试中医疗法。
答:中医会辅助些治疗,目前的情况,只能对症治疗。
Q在家这边医院住了12天没效果在加重。
答:这也是今年你们来做评估后不建议手术的原因,手术治疗也很难阻止这种情况疾病的进展。目前医疗技术还是有限的,不能强求的。
Q还能见您做手术吗?
答:这种情况下做手术,对于患者来说不会获得很大受益的。

马羽主任嘱咐:关于帕金森病患者睡眠的问题,大家一定要重视,好多病人有可能从帕金森病开始之前就有睡眠障碍。睡眠对大脑是最好的保护,就好比大脑的修理工,如果睡眠好了,大脑功能状态就强一些,第二天帕金森病的症状也会减轻,如果长期睡眠障碍,会与帕金森病形成恶性循环,不仅症状严重,对疾病的发展也不好。尤其是病程长的、年龄大帕金森病患者。睡眠会直接影响精神状态。


Q请马博解释一下窃血综合症和帕金森的关系好吗?
答:目前没有相关研究证明二者的相关性,但是如果盗血现象影响到黑质多巴胺神经元的血供,也会影响到帕金森病的症状。

Q马博好,我是患者家属,我妈妈最近总说屁股后面像缀了重物又沉又痛,走路也不好。然后我比较怀疑她吃饭的地方有强的电磁场,后来看了隔壁墙那边是一个超市的冷库,所以又让我妈妈换地方生活了几天对比看看,换地方之后就没有这个现象,走路也好了。那她之前这样的环境会不会对她造成什么遗留的坏影响?她现在经常一阵一阵的抖,换个姿势或控制一下就会好,是不是因为这个带来的影响(那样的环境大约一个月)她原先手术后没有吃药开关现象,现在能明显感觉到了,不吃药就会抖,这是更好还是更不好的表现?谢谢马博!
答:和上次一样,周期性焦虑又有了?不用怀疑周围的环境,和冷库根本没有关系。你让你母亲不要多想了,不要想了,就没事了。如果还不放心,让你母亲给我打个电话,我说一下她。
Q谢谢马博解答,我妈妈早就想打电话给您,但觉得您上班实在太忙,下班又打扰您休息,所以一直没有打,如果是中午的时候发方便吗?
答:周二上午打吧。

Q马博你好,我想问问马羽医生,我们随诊能晚几个月吗?我老公是帕金森综合症,九月十八号在马羽医生那看的首诊,给美多巴三次每次半片,现在还行,问问我们这药接着吃行吗?谢谢马羽医生。
答:如果现在情况还可以,不必要非要到医院来。

Q马博,你好,我老公今年47岁,2013年开始得病,现服美多芭一天1片半分3次服,泰舒达一天服一片,手抖和僵硬控制不了,晚上睡觉手抖得无法入睡,问问马博怎样调整用药,有没有到达做DBS手术的程度?
答:如果想要改善夜间睡眠,可以在睡前增加一次多巴胺用药,减轻夜间震颤,改善睡眠。如果用药不能有效满足患者基本生活状态,虽然病程较短,但对于年龄47岁,可以考虑手术。

Q马博好,我插个问题,我爸最近晚上睡觉老会两条腿抽筋,是怎么回事啊?谢谢。
答:注意下保暖。平时按摩按摩,如果还不行,就需要用药调整一下,氯硝西泮。

Q马博,我和您说过,吃一片美多巴和半片森福罗都没有效果,每天三次,吃了两个月,没效果就不吃了,您看看吃什么药能对我的震颤有效果呢?现在早上一片安坦,还是手术呢?我现在还是在特发性震颤和帕金森两个病打圈圈呢?
答:你的震颤特点是典型帕金森性震颤,不是特发性震颤型的震颤,安坦对这两种症状都有些帮助,你也可以试试其他方法。

Q请问远程调控使用哪一种安卓手机最好?
答:除了华为,其他都可以,华为的蓝牙功能协议有特殊设置,不好远程连接。

Q马主任,您说得对,160的频率确实不行,我现在参数是1.9 180 70/2.0 180 70。现在状态很稳定,就是背部肌肉由紧到松有震颤(不是每次都有,像是间断性的)我把脉宽从80降到70感觉要好点,我想把脉宽降到60 试试可以么,但是你给我设的70-90脉宽。还是说不管它,等身体慢慢适应这个参数。
答:你的不用减了,你现在晚上关机吗?
Q不关。
答:你的控制器有远程功能吗?后背面的序列号是什么,你和周医生,或王工程师联系一下,确认一下。
Q可以远程。噢噢,好的。您是要给我设置时间么?
答:你和周医生约一下时间,我给你调下范围,或试一下其他模式,看看行不行,不一定是晚上关机。

Q我是患者的老公,患者调药已过一周了,开关现象还是有,严重些,还有僵硬现象比原来严重了,睡觉不能翻身是他最难受的事情。僵硬时间长了会有后患吗?她难受时就想马上去做手术,又到周六了,请你转告马博拜托了!我为你们对病友的关心,和认真,谢谢了!点赞!
答:这道问题,就是“僵硬时间长了会有后患吗”,僵直主要影响行动能力,帕金森本就是进展性疾病,病程越久,病患的功能状态会继续减退。

Q女,六十,病十一年,一直吃美多巴,一天三次,每次一片,另外每次加一片泰舒达,或者金刚烷胺一片。现在我的腰疼得特别厉害,夜尿一个多小时一次,晚上腰疼起床难,请教马博有什么好办法。
答:如果只是夜间的问题,你可以用一些帮助睡眠的药物,或者睡前增加一次多巴胺药物,改善睡眠状态,会帮助减少夜尿多。

Q我是DYT1异常的肌张力障碍,我弟弟的检查并没有异常,请问我弟弟结婚生孩子会有异常么?
答:你弟弟不携带相关基因,后代应该没有遗传。

Q马博你好,向你咨询一下,我不是装了脑起博器了吗,调控了三次都没有好的起色,和原来刚做手术的效果一样,一直没有向好的方向发展。我做的是进口的脑起博器,参数电压是两边2.0,脉宽两边是8.0,频率一边是60一边是80。平时吃药是美多巴,每天吃二次每次半片,森福罗0.25的剂量,每天二次每次一片,珂丹每天吃二次每次半片。定位比较准确,调控是经销商来调控的,不是医院的医生调控。问一下马羽博士可不可以去你那儿调控呀,走平路没有劲,右脚走路时往上翻。只要这二点解决了,就好了。
答:术后的治疗最好在手术医院进行,对你的情况更为了解。目前我们中心因人力问题,暂时无法接收外院术后患者程控。

Q请教马博士,我父亲78岁,患帕金森病14年,做品驰起搏器手术11个月了,震颤僵直改善较好,经过多次参数调控,走路状态改善不好,走二十多米就腿没劲,走不动了。现在参数是电压左侧3.10,右侧3.40,脉宽都是60us,频率130hz,每天早中晚各一片美多芭,晚上睡前一片息宁。请教马博士,现在我父亲的新出现的症状是嗜睡严重,晚上睡10个小时,白天还得睡四个小时,严重时吃饭都能睡着,还有些精神错乱,说话言不对题,这可能是什么原因造成的?是长期吃美多芭的副作用吗?还是吃美多芭的量不对?谢谢马博士。
答:严重时吃饭都能睡着,还有些精神错乱,这些症状不应只是美多巴副作用的问题,你父亲患病14年,术前出现过这些情况吗?这些情况最好到医院神经内科,或精神科或患者的主治医生,当面诊断一下,这种情况长期存在对大脑功能没有好处。

Q1,十多年前做过基因检测没有问题,现在会有变化吗?2,手术GPI靶点对我无效,但没有损毁,第二次手术有多大把握?3,玉泉医院的机器可以升级吗?4,此病,平时用脑多一点,会不会对以后的手术有影响?5,如果吃药控制不住,可以任其发展吗?6,吃中药对肌张力障碍有用吗?谢谢!
答:1,十年前查过的基因,现在不会变化。但是现在的基因检测技术远不是十年前能比的,现在的基因检查主要做的是疾病相关全基因普筛查,十年前主要是针对医生判断的可能基因变异,进行检测,也有可能考虑不到的基因变异。2,对于你我要重新评估,但是从你的病史看,我个人觉得70%的改善率应该有。3,我们医院只做清华品驰设备,国家神经调控重点实验室临床应用基地,变频技术最早是在我们中心开始应用的。对于升级,应该由主治医生来判断是否需要应用,医生应该更了解技术与疗效。4,平时用脑对手术没有影响。5,药物控制不住,也只能任其发展。6,中医治疗肌张力障碍,应该说如果能够辩证准确,方法得当,会有治疗作用,彩虹猪早年就接受过中医治疗,当时还是有显著治疗效果的。

Q马博您好,痉挛性斜颈起搏器应该植入什么位置?
答:植入的位置与手术医生有关,每位医生对疾病的治疗理解和决策是不一样的。

Q马博,周一我找您看过病,下次去还用挂号吗?
答:只有在我们医院完成手术的患者回医院看门诊不用挂号。
Q嗯嗯,谢谢马博,预约挂号呢?想手术治疗,怎么办?
答:要想手术,需要提前约好时间,约好时间,先找我,我确认了,再办手续。

Q请教马博士,我父亲78岁,患帕金森病14年,做品驰起搏器手术11个月了,震颤僵直改善较好,经过多次参数调控,走路状态改善不好,也已做变频,变频后有轻微改善,主要是走路走不远,小碎步,二十米就走不动了。现在参数是电压左侧3.10,右侧3.40,脉宽都是60us,频率是变频,具体变频数据不详,每天早中晚各一片美多芭,晚上睡前一片息宁。请教马博士,我半个月前开始给每天早中晚给各加了半片珂丹,走路改善了点儿,现在我父亲症状有些神经错乱,以前刚做完手术时有过这种情况,后来就好了,近几天又神经错乱,请问这是吃珂丹的副作用反应吗?谢谢马博士。
答:如果是与柯丹的增加有明确的时间相关性,可以考虑为增加柯丹后引起整体药物对患者脑功能的影响引起的,不一定是柯丹单独引起的。与帕金森病相关的治疗药物都是与脑内多巴胺代谢相关,会改变大脑的功能状态,都有可能会引起精神系统问题,只是有些药物明显,有些作用弱一些。如果患者明确在服用柯丹后出现精神问题,可以恢复原用药方案试试。

Q我今年44岁,在16岁时患病开始是一条腿颤抖现在全身,开始只是吃笨海索,后来到郑州一附院给我开了美多巴一次四分之一,笨海索两片一天三次,控制的很好。时间一长不行了。从一天三次加成四次现在有时还吃五次控制还不好。现在当药效来时会不由自主慌动。走路都扭曲。右腿关节疼。我想让马博给我调一下药。
答:没有看到患者实际情况,我无法调整你的用药。建议你在居住地就近找到一个相对了解帕金森病的神经内科医生,长期跟踪你,根据你的疾病变化情况进行调整药物。网络咨询只是给予建议,不能进行医疗治疗行为。帕金森病是一个病程很长的慢性病,不管是术前还是术后患者,病人需要一个长期的正确的疾病管理,才能对症状及疾病的发展帮助最大。

Q教授你好:我这有一位病友,女16岁,不知是不是脑瘫,因早产确诊脑瘫,语言智力行,四肢不行,右手能简单拿东西,不会走,坐,2012年出现一次扭转痉挛,右胳膊朝后拧,腿强直,在神经内科开点药,盐酸乙派立松,巴氯芬,氯硝西泮,吃了有好转,2015年有犯了,扭转,左腿强直,浑身难受,睡着了就没事了,请教授给参考一下意见,我知道你也很忙,在此打扰一下……7岁时做了一次肌腱放松手术,术后放松了不少,几个月后又复发了,手术打石膏期间出现了扭转,可能是姿势不适应,请你看一下是不是脑瘫,该怎么治疗?
答:“因早产确诊脑瘫,语言智力行,四肢不行,右手能简单拿东西,不会走,坐”,根据此描述,应该还是归因于因早产造成脑缺氧所带来的后遗症状,对于这些症状,目前临床上没有可逆的办法,也没有好的治疗办法。“2012年出现一次扭转痉挛,右胳膊朝后拧,腿强直,在神经内科开点药,盐酸乙派立松,巴氯芬,氯硝西泮,吃了有好转,2015年有犯了,扭转,左腿强直,浑身难受,睡着了就没事了”,后面这段描述,推测是患者在脑瘫的基础上合并了扭转痉挛类的肌张力障碍症状,这些症状可以通过药物治疗改善,虽然也有人尝试过应用DBS治疗,因其早产对大脑功能的影响,其DBS术后改善率较低。最好的情况也只能恢复到2012年未出现扭转痉挛样症状之前的情况。
Q马教授我这现在该怎么治疗啊?
答:目前只能用药治疗,调配药物用法。我们医院也没有针对脑瘫的特效药,和其他医院没有区别。继发的肌张力障碍,也很难逆转。我的病房是神经外科病房,调整药物你要去神经内科。
Q马教授在问下,要是用肉毒素治疗行吗?
答:全身扭转的话,范围太大,肉毒毒素很难完全控制,肉毒毒素注射可以帮助解决局部关键症状,如果颈部扭转严重,影响饮食或呼吸,可以局部应用肉毒毒素注射。

Q马博你好!我得帕金森9年,病情一年不如一年,现在我想咨询下,关于开关现象,吃药后一小时难受,一小时好,一小时难受僵硬,这药吃得太难过了,造成我对吃药有种恐惧感,是否能停药,请你帮忙咨询马傅士。谢了!服药:美多巴半片,森福罗半片,安坦半片,每日服4次。
答:你现在服药后出现“吃药后一小时难受,一小时好,一小时难受僵硬”,多数与你现在用药方案不合理有很大关系。帕金森病患者的用药治疗,不是大家常理解的治疗疾病,而是一种补充疗法,大脑不生产多巴胺,就需要我们来补充他。就好比人每天要吃饭一样,大脑也需要补充多巴胺。吃饭要有正确的时间和习惯,用帕金森病药物也要有正确的用药习惯,否则很多患者和你一样,出现相同的难受症状,而不敢用药,这时对帕金森病症状及疾病的病程发展都非常不利的。建议你遵医嘱重新调整你的用药方案,在正确的治疗下,才能得到正确的疗效。

Q我不知道现在做手术的效果好不好,术后还用吃药吗?
答:DBS手术的选择的时机,主要与患者的需求有关,如果用药能够满足生活的需要,可以不用考虑手术,如果用药满足不了生活,可以考虑手术。术后用药量会减少,一般不会完全停药。

Q32岁,男,抽动症。还有扭转痉挛和斜颈。靶点GPI药物氟哌定淳,下星期才开机。请问一下GPi靶点的调控是不是时间要比STN长。效果要慢一点才体现出来?
答:GPi的调控时间不一定比STN长,反倒因为GPi核团比较大,比STN更容易调控。

Q马博好,女,71岁,帕金森20年,想做DBS手术,但有没有可能手术后比目前更差?我看到有些手术患者自己认为更差,是手术失败么?玉泉医院团队能到外地展开手术么?
答:DBS治疗帕金森病术前要对患者做详细的评估,排除手术相关风险的话,术后的有效率应该是100%的,但是每位患者的改善率是因人而异的。病程长短,年龄长短的术后改善率都不一样。其他医院的患者术后情况我不了解,我只对我们医院术后患者负责。因手术配合,设备熟悉度不同,我们团队不去外院做手术。

Q请教马博,就是今年三月份给更换了刺激点后出现书写障碍,原来包括手术后字写得很好很快很流畅,但是调控后出现字非常不工整,这是什么原因呢?再如何调控呢?是否需要调整刺激点?
答:三月份选择的刺激点,不一定适合现在,你现在如果觉得不舒服,可以再找程控医生根据你现在的实际情况再重新程控。选择一个适合现在的刺激作用。

Q马博好,就是我老公手术到现在正好一年,参数:右面1.9,70,167,左面3.0,70,167。药量美多芭每日五次每次半片,森福罗每天两次(0.25毫克)每次一片,症状维持不错,但是最近参数和药量都没变却开始异动了,都是吃药后一小时左右开始异动,最近几天把美多芭药量降了两顿,参数没动,还是有异动,而且他说药降下来人没力气,脚很软,这样的情况要怎么办呀?谢谢马博!
答:你这种情况,需要找程控医生重新调控。

Q请教马博:女。64周岁零10个月,确诊帕金森病14年,身高约1.46,体重36kg。目前主要症状有颤抖、僵直、起步困难、发声困难。患有干眼症和硬皮病,双手有较严重的雷洛氏现象,指端在冬天会溃疡。目前服用息宁一天4次,每次一片;服用森福罗一天三次,一次0.5片;服用金刚烷两次,每次1片;服用柯丹四次,每次1片。药物开关现象明显,一般情况下服药后1~2小时开始出现开现象,开现象能维持约1~2小时。半月前通过美多芭冲击试验,得分56。无脑萎缩、无其他器官病变。1、风湿免疫科检查后得出抗核抗体++++1:10000颗粒型胞浆型、抗SSA抗体++,抗SSB抗体++,抗SCL抗体++。请问会对起搏器的植入造成排异影响么?2、治疗干燥症和硬皮病的药物有激素,如强的松。请问激素药物和帕金森药物之间有没有相互的反作用?
答:1,患者免疫功能很强,对于自己身体的组织会产生排异,对于外来植入的异物,判断不好会不会更强,我没有遇到过这样的病例,没法给予特别明确的建议。2,激素与帕金森病药物之间没有明确的相互反作用,但是激素会降低身体的机能,患者会觉得无力更为明显。

Q马博好,患者2月底手术,和以前相比,现在舌头没有以前灵活了,在嘴里往右侧转动碰不到腮,说话也比以前笨了,请问马博八九月份再去北京调对调控效果有没有影响?
答:你母亲术后到现在都没有回医院,对于舌头的问题,需要精细调节,最好还是回医院,已经8、9个月了,还来看一下再判断吧。
Q两条小腿前面疼,右腿有时会点地,点几下就好了,说话也比以前笨了,走路抬脚也没以前灵活,请问马博腿疼和刺激器有关吗?用不用再调控?
答:小腿前面没有肌肉,皮肤痛?还是关节痛?
Q她说骨头疼。
答:骨头疼和刺激没关系。

Q马博好。 想让您帮忙下。我爸8月27号在北京天坛医院张建国博士做的手术于次月9月27号去医院开机。开机后我爸确效果不明显。于第二天28号在次调控。当天有效果我们就回家了。但是回家2天后又不行了。出现和没装机器前一样的病状。出现掉床、腿困,无力,走不成路是调控还没有到最佳状态吗?该怎么解决?
答:如果术后效果不明显,重新调控,寻找适合的治疗参数。

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