玉泉医院帕金森病中心

马羽主任答疑汇总

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Q年龄:60岁; 疾病名称:帕金森; 发病年龄:50岁; 患病年限:10年; 是否手术:已手术; 手术医院:玉泉医院; 存在问题:手指关节时不时的撅着痛,化验内风湿结果正常;想咨询问题:是否与帕金森有关?
答:仅是关节的疼痛不一定与你的帕金森病有关,你现在的身体肿不肿?余芳术后有一段时间也肿的很明显,建议她找中医理疗按摩,我怀疑你的原因和她一样,你可以咨询一下余芳的方法。还应该是身体代谢慢的原因。

(2019.8.10)


Q马博你好,患者在玉泉做DBS已21个月,总体情况较好。五月初回玉泉又调控过,右髋痛及异动解决了。 现有下面问题:一,神经精神症状有多半年了,认知能力下降明显,记忆力差,常常出现幻视。表现为:不会用手机了,商场买东西不会算账,身份证等证件自己找不到了,刚说了的事又忘了!总讲,屋里来了陌生人,或老人,或小孩,进屋乱翻东西。我感觉有轻微痴呆表现。这方面有什么药物可治疗吗? 二,现在双腿无力,沉重,走路抬腿吃力,转身有点困难,还能走一公里,但很不轻松。走路方面比以前退步了。现在DBS参数(今年5月8号调):左(脉70,频160,电2.25)右:(脉80,频160,电2.18)。用药:美1/2,日三次;森0.25毫克,日三次;雷一天一片。在这之前,左:(脉80,电2.65),右:(脉90,电2.80),频率均160。能否调整一下参数?谢谢马博及梅子。
答:我提醒您一定要注意您爱人的认知问题,要多用脑子,现在她这种情况您们在家处理不了,最好能回医院,我需要和精神卫生科的医生一起调整用药才行,建议尽快回医院,可以调整回来,否则容易越来越严重。现在的问题是,大脑的兴奋性作用和抑制性作用,发生了调控的失衡,需要治疗,才能重新平衡。

(2019.8.10)


Q年龄:50; 病名:帕金森病,椎体外系; 有症状11年了,确诊七年。现在还没有手术; 想咨询:病情发展得快,何马影像上能不能反应出来?我以前调一次药,药效时间就延长一个多小时,但是这种延长的现象维持不了多久,最多能维持二三个月。现在调一次药,药效时间也有延长一个小时左右,现在这种延长现象只能维持几天到十几天。请问,我这种现象是不是病情发展得快的表现?我吃西药才四年左右,因为加药快,现在感觉没有多少加药的空间了。
答:帕金森病是进展性疾病,随着病程的延长,发展速度会增加。如果频繁增加用药,而不能有效控制症状,绝大多数与疾病发展有关。何马影像可以帮助查找,疾病发展较快原因。

(2019.8.10)


Q我两边上手臂近一年多从开始间歇痛,到现在的抬手感到困难,左右交替,有时右边痛些,有时又是左边,早起瞬间全身酸痛,脚板和膝关节和小腹也有痛感,但这三个地方会到了白天痛感消失,就膝关节略痛,开始一直以为是风湿,想问马博这个状况到底是风湿还是肌肉劳损所致。怎样区分肌肉劳损和风湿?
答:你的症状不像是风湿,应该与疲劳有关,你身体体重增加了一些没有?如果增加了一些,可以再试试增加一些刺激参数,提高刺激强度了。可以申请远程,我再增加些强度试试。

(2019.8.10)


Q你好!请问马主任,体位性低血压,穿弹力袜好,还是弹力裤好,是医用的还是普通的,谢谢!
答:一般建议弹力袜,医用的好一些。
Q病人血压早晨稍高点,但上压也只70到80,下压60左右了,晚上就更低了,上压不超过70下压50左右,这种情况怎么办?
答:血压太低,西医没有什么好办法,可以用中药试试。

(2019.8.10)


Q年龄:67; 疾病名称:帕金森病; 发病年龄:60; 患病年限:7; 是否手术:否; 存在问题:身体前倾,走路有些拖步,右手抖动搓丸状,行动慢,双手无力。雷沙吉兰早一粒,森福罗每天三次,每次一片,药效正常。手无力有改善,但不明显,请问主任怎么改善双手无力症状,需要调药么?
答:帕金森病6年,应该使用左旋多巴类药物,美多巴、息宁、斯达力沃类药物,对于无力的症状改善会更有效。

(2019.8.10)


Q年龄:69岁; 疾病名称:原发帕金森病; 发病年龄:60; 患病年限:9年; 是否手术:没有; 存在问题: 我从2014年每季度注射神经结苷脂十针,听人说的,没有用,今年二季度还没住院,纠结还是否再打这针,请马教授指导!另外这个优脑康吃了有用吗?也是帕友介绍的!吃了二个月了!
答:神经节苷脂,优脑康这类是神经营养类药物,对于帕金森病症状的改善作用比较小,对于疾病进展的或许有帮助。

(2019.8.10)


Q我妈妈江西人,病情16年了,60岁,是2018年5月份做的DBS,2018年过年的时候发烧了一次,之后状态就大不如前了,现在的药量是美多芭每天3片,中午的剂量是半片,其余时间是4分之一片,金刚烷胺和泰舒达都是早中各2片,每天开关现象严重,关期浑身难受,话也不想说,开期维持的时间也很短,请问马主任,有什么调整方案么,或者说用药调整方案,病人很痛苦,又失眠。手术对她的翻身和转身还是有很大帮助。
答:你母亲的情况不是帕金森病的问题,不是运动的问题,主要的难受是烦躁,心理难受,是精神心理的问题,调整帕金森病的药物是不会有帮助的,我术前就和你们说了,她的这个精神方面问题不解决,谁拿她也没办法。不要再增加帕金森病的用药了,只能更难受。要从别发方面调整了。用一点调节情绪方面的药物。抗焦虑,您母亲的焦虑状态很久了。
Q谢谢,马主任能推荐什么药嘛?
答:之前让冉大夫开的中药,感觉有效果,不知是后来不吃了,还是没有效果了。如果中医效果有限,只能西医用药。最好咨询专科医生。请当地医生给个建议用药,我再咨询我们医院的医生,确定个方案。

(2019.8.10)


Q马博你好,我的充电器不好用,每次都是对半天线圈,而且,充电速度特别慢,我用的是三档,将近三小时,充到99%充不动了,每次剩余电量是71左右,每次开始允电时,数字跳动不己,最后才定格,且前面较快,后面较慢,你的是不是也是这样?最后一个数字很少能充上去!半小时还不行!请问马博我的充电器是出了什么问题吗?怎么办?
答:充电器的问题,可以咨询4000109866,品驰客服。

(2019.8.10)


Q深圳病友,年龄:46岁;疾病名称:原发性帕金森;发病年龄:39岁;患病年限:6.5年;是否手术:没有;存在问题:药效短,最多2小时(每次吃药)。想咨询问题:2019年6月15日开始,每天(息宁0.5片+美多芭0.25片)*3次、森福罗0.25克*3次、雷沙吉兰1片/天。刚开始(20天内),增加药效1.5小时(每次),现在每次吃药后(息宁0.5+美多芭0.25)马上出现症状加重、不能动的感觉,1.5小时起效,恢复正常。请问马博这是什么原因?
答:你的用药时间间隔是多久?这种情况可能与你的用药间隔时间太长有关。
Q4个小时。是的,早上,这种状况最明显。马博,如何调整好呢?
答:4个小时,一天三次具体是怎么分配的?
Q早:7:30;中午:11.30;晚上:16:00(美多芭0.25+息宁0.5)。
答:可以把息宁,在服用美多巴1小时后再用,或许对延长药效有帮助。

(2019.8.10)


Q年龄:22 疾病名称:肌张力障碍 发病年龄:6 患病年限:17 是否手术:否 存在问题: 主要表现为斜方肌很僵,疼痛,伏案久了脖子会痛,主要是右侧,以颈椎病治疗过无效。目前感觉咽喉部的肌肉的异样感,同样是右侧。说话有时开口声音会沙哑,但是在其他医院神经内科检查的时候医生说颈斜不明显,但是这几个月吃药感觉改善不大,肌肉拉拽感明显,影响情绪。 想咨询问题:可以考虑,在咽喉部斜方肌周围肌肉处打肉毒素吗?
答:药效不明显的情况下,可以用注射肉毒毒素改善症状。
Q肉毒素注射是任何发病部位都可以吗,当地医院那边咨询了一下,说大部分只打眼睑和脖子。
答:肉毒毒素可以打除了眼睑和脖子之外的其他部位,主要看引起肌张力障碍的主要责任肌肉在哪,不过咽喉肌比较难注射,容易引起吞咽困难,所以即使注射,也要好好评估,能否注射。
Q谢谢马博,我还想问问,如果不注射肉毒素会不会加剧颈椎的退化,我因为斜方肌和颈部的肌肉僵直,颈椎间盘已经有轻度突出了。
答:肌肉力量太大,会有些影响的。
Q所以还是有必要去找当地医院问一下麽?因为马上要去复读明年参加高考,会经常埋头写作业,怕到时候脖子疼,引起情绪上的烦躁。
答:先缓解症状,应该会好一些。

(2019.8.10)


Q你好 ,我是河北患者家属,病人今年51岁,病人有喝酒史20年,容易喝醉,2010年在一次喝酒吵架后突发精神症状,喝精神类药利培酮、碳酸锂、丙戊酸钠、劳拉西泮等多种药物6年多,2017年8月份,发现病人出现眨眼,头部扭转,面部出现怪异表情,最近几年喝药德巴金、喹硫平,氯硝西泮、复合维生素B,维持治疗,效果时轻时重,目前状况不好,脸部抽动厉害,抽动时脖子青筋凸爆,眨眼,脸部诡异表情,跪请马博士给说下这种情况该怎么治疗?
答:患者有可能是因药物引起的迟发性肌张力障碍,药物治疗无效的情况下,可以考虑手术治疗,一般认为DBS对迟发性肌张力障碍有较好的术后效果。
Q好的,谢谢,现在能问下马博士,像这种情况能吃什么药物维持治疗较好呢?
答:迟发性肌张力障碍,因精神类药物引起,所以也没有针对性的特效药物治疗,现在患者的用药种类,基本肌张力障碍能用的药都用上了。
Q那这种情况做手术治疗效果好吗?
答:目前认为,DBS对迟发性肌张力障碍有较理想的临床效果,改善60-80%。
Q手术后能好点,正常工作吗?手术风险大不大,需要多少费用?
答:能否正常工作,要看术后的恢复情况,术后改善率一般在60-80%,手术风险不大,但费用较高。

(2019.4.27)


Q马博,安装了脑起搏器能否同时使用按摩器?带电的那种?
答:安装脑起搏器后,不建议应用电动按摩类东西,因为各个厂家生产的设备功率不同,不知会对设备产生什么影响,影响大的会引起起搏器关机,有些影响小的可能会影响起搏器输出功率,降低治疗效果。

(2019.4.27)


Q请问马博,便秘是否对药物的吸收有阻碍作用!影响药效的发挥呢?
答:对于帕金森病患者,从西医方面讲,便秘会影响药效发发挥和吸收,从中医方面讲,便秘会降低五脏气血的产生与运行,髓海不足,身体乏累,帕金森病症状会表现严重一些。

(2019.4.27)


Q马博我父亲上次左侧电压调整之后好了一天,左侧降低0.25,以后就又不行了,现在感觉僵硬,迈不开步子,美多芭药效还过去很快,过去之后感觉僵硬,全身无力。美多芭现在也不吃了。
答:哪些情况好了一天?
Q调完第二天。
答:右侧参数不变,增加左侧参数,比调之前还要高一些0.2。
Q现在说话无力,说不清有办法吗?
答:只有提高大脑的幸福度才可以,增加刺激器作用,或药物才能改善,但是如果想更好的话,还是需要补充多巴胺的,可以先从1/4片开始适应,随着年龄的增长,会越来越差。
Q前几天美多芭一天4次,一次4分之一,药效持续2个小时,现在停了两天了。
答:能耐受1/4,就可以加到1/2片了。

(2019.4.27)


Q马博我怀疑我的脑中的电极有点偏了点。
答:想说明什么?
Q靶点有点偏了。
答:过好现在,不要想太多。
Q再复查个CT呢?现在就是胳膊难受,吃硬的东西咀嚼肌不协调。
答:复查CT没有必要,要想看植入位置,需要做核磁。

(2019.4.27)


Q你好马博,我是云南特发性震颤患者,男性,50,抖动5年了,在有事或情绪起来时左手抖动,近段时间幅度有些大,太影响工作中的交际,静坐躺睡基本不抖动。早期吃过各种中西药物略改善,有时开会服用阿尔马尔可减少抖动幅度。真诚向你请教三个问题:一是我这情况是否考虑做DBS手术,单侧可否有可充电电池,不可充电的3至5年,换回电池10W左右也承受不起。二是有做过的患者说,脑神经是连在一起的,一做就得考虑双侧,因为做了一侧不抖动了,也会影响另一边抖动起来,这样做少些痛苦,这说法有道理吗?三是DBS对手抖动的患者改善会到多少?
答:1,特发性震颤,药物治疗无有明显效果,可以考虑手术治疗。2,单侧没有单侧充电电池,但是可以应用双侧充电电池,只植入一根电极,开通一个刺激通道。3. 是的,大脑一个整体,左右脑会有相互影像,震颤类的患者,比较建议双侧植入。4,DBS对震颤的改善率在80%以上。

(2018.9.15)


Q马大夫,患者28岁,女,多巴反应性肌张力障碍,患病15年左右,现在出现药效过了想上厕所尿不出来的状况,药起效时间不太稳定,有没有什么方法能让我在药效褪去后还能尿出来?
答:西医治疗可以用利尿剂帮助排尿,但不能常用。无药效时不能排尿,还是帮助排尿的肌肉没有力气,建议考虑一些中药治疗,中医对于这些非运动症状的作用,还是有一定帮助的。
Q小腹憋,想尿尿不出来,药效起效就好了,中药有什么建议?
答:我不是中医,中医生会有相应的方法的,我们科之前遇到过这样的病例。针灸配合中药会有帮助。

(2018.9.15)


Q广西患者,肌张力障碍加上甲亢,最近准备喝碘131治疗甲亢,请问是先喝碘131,还是先做DBS呢,一起治的会不会冲突呢?
答:甲状腺功能稳定了,才能做手术。

(2018.9.1)


Q你好,我目前的情况是脖子歪,向右扭,不能正。最困扰我的是走路困难,像深陷泥潭,栽歪,找不到平衡,抬不了腿走道,我怀疑是帕金森。 自从2011年得病,一直当痉挛性斜颈治,打肉毒素,可是没有什么效果,反而更难受,我就不明白。请问帕金森是否可以有痉挛性斜颈的表现!?帕金森和肌张力障碍到底是不是同一种病?DBS可以改善哪些症状?
答:帕金森病患者可以有痉挛性斜颈表现,我曾经遇到过两例这样的患者。但这种斜颈表现与服用多巴胺药物有关,有药效时症状好转,无药效时,斜颈表现严重。帕金森病和肌张力障碍不是一种病,但是都属于椎体外系功能障碍引起的运动障碍疾病一大类里的。DBS可改善的症状,与患者的疾病特点有关。帕金森病相对简单,对其运动症状改善非常肯定。肌张力障碍表现复杂,术后疗效也变异比较大。

(2018.9.1)


Q马羽医生您好,我父亲今年70岁,2017年6月确诊帕金森,用药是美多芭一天3次,一次0.5片;森福罗一天3次,一次0.5片;盐酸金刚烷胺一天2次,早午各1片,一直挺稳定。从2018年5月,喝水吃饭有些呛咳,6月份中旬在医生指导下将森福罗加到每次1片。之后呛咳解决,但是最近出现一些情况,如走路不稳,需要搀扶,不然就会摔倒。且病人经常出现幻觉,看到一些去世的人来到身边,经常清楚地描述一些根本没有发生的事情,睡着后双手挥舞,做一些动作,身体晃动。白天的时候聊天说话清楚,但是说的事情都是不存在的。总之脑子有点不清楚的感觉。这些症状明显是在森福罗加量到1片后出现的。就是2018年6月份病人还可以走着逛天坛公园,但是8月份就已经不能独自行走了。请问,您感觉是森福罗加量太多的原因吗?还是您觉得病人的病情就是加重了呢?像我父亲这种年纪,也可以手术治疗吗?谢谢您。
答:2017年确诊,今年出现幻觉,走路不稳,易跌倒。虽然幻觉的出现与增加森福罗有关,但是每次仅增加半片的量就出现幻觉,也提示脑功能的状态不是很强健,疾病发展速度稍快,根据你描述的病情,我想您父亲应该先要明确诊断,是原发性帕金森病还是帕金森综合征,如果是后者的化,不建议手术。

Q马博你好!我是内蒙古的帕病患者。今年50了。在协和医院做过手术了,曾经去你哪里调控过两次效果不错,现在服用美多芭每天4次每次半片。现在说话不请,走路必须扶墙。请问马博我该如何调药或者调控?谢谢!
答:你可以试试增加一些药物,判断一下症状是会好,还是会差,如果会好一些,就用增加的量维持,如果没有效果,你可能要通过调控看看是否可以再改善。先增加美多巴试3天,如果有效,你留言给我,我再给你调其他的药。

Q河南许昌患者,马博好,我现在药吃的也是量很大,我想换药。可是不知道怎么换。马博给我调了以后,我觉的心情也好了很多。各方面都好了很多。就是还是走不成。也不知道是痛,还是腿软的走不成,我的心情也很不好,是不是该换换药了。我现在吃的药是美3片,息2片,金刚1片,珂丹2粒,泰3粒,每天都吃这么多的药。我能不能调一下药呢?别的药我也没有吃过,请你给指导一下。太感谢了。
答:你重新换了参数,与你用了4年多的参数不同,需要一定的重新适应时间,你现在不应该换药,应该是减药。先从美多巴开始,1周每天减半片开始,先减2周,这两周不要走远路,就在家里或附近走走,慢一点,稳一点。参数这两周不要调整,即使调整也不会有什么变化。要想改变你换电池前的刺激模式,你现在只能来适应现在的参数。原来的刺激模式时间太久,4年多,你的大脑已经适应这种方式。所以要有时间重新适应现在的参数。如果你不想经历这个过程,那只能选择你换电池前的参数,保留疼痛。你考虑一下。

Q甘肃兰州患者家属,马博好!我老公今年63岁,发病7年,刚开始吃金刚院胺一年,第二年吃美茤芭,吃了一年多,一天3次,一次一片,第三年吃息宁,一天3次,一次一片,加司来吉兰,早中一片晚半片,吃三年多,于今年5月份调药,开始吃息宁3次,一次一片,加泰舒达一天3次,一次一片,另加前列腺药,于今年病情加重,睌上上床用手把腿搬上床,翻身困难,盗汗严重,于今年6月份住院看前列腺,7月份开始病情不断加重,目前睡觉不知道小便,每天小便尿床,起来站不稳,走路往前栽,我考虑是病情加重了,我问病人你晚上睡觉不知道小便,他说不知道,病人主要是右侧现在抖的厉害,请问马博有更好的调药方案吗?目前我们也考虑手术呀!就是钱不到位,麻烦马博给调药,谢谢了。
答:患病7年,现用药量不算少,即使加药也不需要增加很多,对症状改善作用也不会太大。我认为这个患者现在首先要解决的问题是,睡眠的问题,他的RBD快速动眼睡眠障碍的症状非常严重,RBD对于患者本身和疾病发展,都有很大的影响。这个症状最好是住院调整,在家调药,很难准确评估,也不太敢大胆用药,改善效果有限。帕金森病患者,存在翻身困难,睡眠质量不会太好。如果睡眠好的话,睡起后会觉得帕金森病症状会减轻一些,身体会轻松一些。

Q我想问问马博士,我妈妈年龄64岁,患帕金森病9年。用药情况如下:早晨05:30,森福罗1mg,美多巴3/4片,柯丹半片;饭后一小时07:00,雷沙吉兰一片;中午11:30,森福罗1mg,美多巴3/4片,柯丹半片;下午17:30,森福罗1mg,美多巴3/4片,柯丹半片。问题1,晚上起夜多,翻身困难,想加半片息宁试下,不知该什么时间加最好?问题2,病人有哮喘,不知是否适合手术,手术后能否解决起夜多的问题?谢谢马博的无私奉献,辛苦你们了!
答:患者的用药间隔时间是6个小时,如果能满足白天日常生活,就可以不调整。如果晚上想增加一次用药,入睡时间早的话,可以选择第一次起夜后,加服一次息宁。手术后对睡眠有改善作用,会减少起夜次数。
Q马博,谢谢您!起夜多是肌张力的问题吗?
答:起夜是因为植入神经功能紊乱的问题,但是与身体僵直,翻身困难,身体不舒服,睡眠质量不高有关。

Q我爸患帕金森15年左右,起初吃美多芭加银杏叶片,后美多芭药效逐渐不佳,更换泰舒达加金刚烷和银杏叶片,病情得以控制。但是最近一年,病情加重明显,几乎每天跌跤,站立不稳,身体僵直,翻身困难。请马博看一下如何调药?
答:患病久,服用美多巴久了,会有疗效减退的表现,但是并不代表美多巴没有效果。帕金森病的用药治疗,是替代和补充疗法,补充脑内缺乏的多巴胺。而泰舒达和金刚烷胺都不会直接补充多巴胺,而是辅助作用。

Q安徽患者家属,患者41岁,男,2014年初感到右上肢摆动少慢,2014年04月在上海医院PET中心检测报告显示脑内多巴胺分泌减少。 病情:开始病情是右上肢不摆动,活动慢,后来右下肢有轻微拖步。诊断后服美多巴1/4片/次,三次/天,司来吉兰上下午各一片,安坦1粒,服用后感觉没有什么效果。后来肢体逐渐出现震颤,步态不稳,前冲,多汗,便秘,脸部油腻,右手动作不灵活等症状。现用药:泰舒达和美多芭1/2片,三次/天;金刚烷胺和安坦,半粒/次,一日两次;司来及兰一粒/次,一天两次;维E加辅酶Q10一粒一次,一天3次。当前病情正在发展,右下肢活动比以前更差,右上肢有震颤,晚上睡觉有时流口水。我想请问马博士:1. 除手臂不摆动外其余症状都是吃药1-2年以后出现的,这是否正常?是否存在错误用药的情况?2. 现在药效很短,服药后要等一个小时后才起效,药效也就一小时多一点时间,如何调整?请马博士指导给予帮助。3. 现在还在工作,但走路前冲,震颤问题严重影响工作,如何处理?4. 如何进行功能及康复治疗来延长工作能动时间?5. 现在想从森福罗改为泰舒达应注意什么事项?6. 关于DBS手术的问题如何对待,手术后继续工作的可能性多大?7. 有没有一些好的方法让白天的能动时间延长,让行动看起来正常?
答:1,用药方案与帕金森病治疗指南的方案一致。多汗、便秘、脸部油腻,这些非运动症状,有的人在运动障碍症状出现之前就已经有表现了。走路前冲,与双腿用力及迈步不对称有关。2,你用药起效慢,时间短,有一定的原因是因为,你的用药间隔时间稍长。多巴胺在体内的代谢时间4个小时左右。实际高峰期在用药后1.5小时-2小时。建议你可以重新调整用药间隔时间和用药次数。3,与2答案一样。 4,功能康复不会治疗帕金森病,但绝对对身体的稳定状态会有帮助。要尽量平衡双侧肢体的用力和迈步的大小,只有两脚的迈步步距相似,才能避免向前冲。康复对震颤没有什么帮助。5,森福罗改泰舒达没有什么特别禁忌。只要能耐受药物,没有不良反应就可以。6,你的工作性质是什么,不是特强的脑力或体力工作,DBS术后工作的可能性80%以上。7,如果想维持更好的状态,可以联合西药和中医结合治疗,对疾病的稳定性会有帮助。
Q马博士,由于需要白天能连续工作?怎样调药可以提高能动时间?谢谢马博。
答:帕金森病的发生,说明大脑的调控功能减退,在你需要调动大脑功能支配身体的时候,力不从心,帕金森病的药物治疗,通过增加多巴胺,提高大脑的调控能力,调动身体的能力使身体灵活。但不代表可以无限调动,消耗越多损耗越大。人体是一个平衡体,有消耗,必须有补充。帕金森病人就是后续补充能力不足,需要工作与休息相结合,否则容易形成恶性循环。你41岁,半片美多巴的药效仅有一个多小时,我的建议在适当缩短用药间隔的同时,调整你白天对脑力和体力消耗的状态,对你才会有帮助。没有看到你具体状态,仅凭文字描述,我无法给你具体用药方案。你可以根据我的建议,由专科医生门诊调药。

Q三交互电刺激加程序组刺激有什么特殊功能?
答:新的程控方案的选择。特殊病例或许需要采用。

Q甘肃患者,马博你好,吃巴氯芬停药多长时间可以做DBS?
答:吃巴氯酚与做DBS没有直接关系,DBS术前不需要停用药物。

Q马主任你好。我今年42岁,09年11月份被确诊为原发性帕金森病,之后辗转各家大医院,仍然是确诊为原发性帕金森病。有一个医生说是抑郁症里面的躯体化障碍。2018年7月30日,到广州的某个三甲医院准备做脑起搏器手术。当天八点吃完药【吃多塞平两颗,森福罗两颗,美多巴半颗,金刚烷胺半颗】,之后就没有再吃药。7月31日早上八点之后做术前评估,11点给予美多巴一又四分之一片做多巴胺冲击实验。下午1点开始做评估,评估的结果是,多巴胺冲击试验前后身体运动情况无任何改善,不符合做手术的条件。我从2017年开始吃美多巴,感觉没多大的作用,只是缓解身体僵硬的症状,对精细动作和运动的症状没有帮助。想请教马博士的问题是,这是帕金森病还是帕金森综合症?如果用清华大学的核磁共振成像技术,能不能查出疾病的原因?
答:对美多巴药物的治疗作用反应是DBS术前评估的一项指标,但是多巴胺反应实验不能明确诊断帕金森病或帕金森综合征,我们的影像学评估不一定能找到原因,但是可以判断出是否适合手术及相关术后疗效。

Q马博好,像我目前的情况要不要到玉泉医院复查,走直路和宽广场地没问题,就是走弯曲路时出现小碎步和冻结步态。
答:术后大概有3个月了吧,需要回医院,我要对你的情况要重新评测和调整一下。
Q手术快4个月了,要回玉泉医院检查吗?
答:我知道是你,你9月份来吧,我要对你的走路情况进行校正。

Q患者今年49岁,病程19年,是在宣武医院手术的,曾经在马博处调控过两次,效果不错,最近平衡能力越来越差,走路身体经常往前冲,有时候控制不住会撞墙或者倒地,走路拖步严重。目前服药:早上森福罗半颗,美多芭半颗,中午森福罗半颗,息宁半颗,下午四点美多芭半颗,晚上八点美多巴半颗。请问马博还能调整服药吗?可以自己调整一下起搏器参数吗?现在参数是2.6左,2.1右。
答:可以自己向上调整电压试试。

Q马羽医生您好,请问G102RZ起搏器目前是只在北京临床应用吗?
答:RZ已经是上市产品,全国很多医院都可以应用。
Q请问术前评估是否精准呢?
答:会比较明确。
Q我是原发性全身型肌张力障碍,术前评估是否有必要?
答:术前评估必须做,手术医生要对术后疗效负责。
Q主要是我病史长,听说显效至少刺激半年后。
答:对于显效,我们中心的患者一般不会需要这么长,有刺激就应该有相应的作用。但是实现最好的疗效,有可能需要几个月的适应时间。

Q我是一直都是看马博回答患者疑问的忠实粉丝,也学习了不少知识,看到马博说过调控空间的问题,也就是说参数不高于多少才是临界点?谢谢。
答:调控空间取决于,电极植入位置是否准确,以及现已应用的参数对于症状的治疗作用与副作用的平衡关系。所以说调控空间是因人而异的,并不是一个固定的界值。比如,电极植入位点相对理性,引起刺激副作用的可能性较小,这种情况的可调控空间就比较大。如果电极植入位点不够理想,因为副作用的关系,反倒无法增加刺激强度,其可调控空间就相对较小。

Q一侧有症状的帕金森手术做两侧的,健侧也植入电极,不会有什么影响吧?
答:患病几年了,仍完全是单侧症状吗? 一般病史5年以上的帕金森病患者,绝大多数为双侧症状,很少单纯单侧。如果是病史5年以上的帕金森病患者,建议双侧植入。
Q患病四年半,一直右侧有改变。今年69岁。
答:年龄较大,建议双侧植入。
Q谢谢您!我也是考虑作双侧的。只是有顾虑,本来还有一侧正常,植入电极怕对健侧有影响。
答:单纯植入电极,不给刺激,对大脑没有影响。

Q现在参数2.25,60,142;2.35,60,142。现在就是坐久了,肩胛骨那块肌肉僵硬,背也有一点点,但走路运动没感觉。我那天和周医生说了,我试着关了下机,大概两个小时才有反应。然后又打开了。感觉关了下,再打开比一直开机要好。这个参数无法动了,这个参数不论加减,都不舒服。
答:你可以试着设定晚上关机。几年前回医院做过变频升级吗?也可以试试变频。但要回医院。
Q做过变频升级。
答:你和周荣凇医生约一下远程,我给你调一下。

Q马主任,我是手术后患者的家属,我妈也4个月了,要来医院复查吗?
答:最好都回医院看一下,有些细节上的症状,我需要观察和调整。
Q好,我问下我爸,看他有没有时间。
答:9、10 月份都可以,术后3-6个月最好都要回医院随访一次,远程解决主要症状,细节的变化需要门诊观察。

Q马博,基因检测发现父亲的基因突变点和我一样,属于原发性肌张力障碍吗?
答:您父亲也有肌张力障碍的症状吗?
Q父亲完全正常,没有症状。我小时候也没有症状,13岁左右脖子不舒服,15岁越来越不好,最后发展至全身,这跟遗传基因有关吗?
答:你的基因突变可以明确确定是致病的突变基因吗?
Q不能,基因突变比较罕见,资料无法查阅。
答:从你写的发病病史上看,倾向于原发性的。
Q父亲的兄弟有过相似的症状,可以确定是遗传基因发病吗?
答:父亲的兄弟测过基因吗?
Q父亲的兄弟很早过世了,他堂妹也有这样的症状,遗传因素很大。
答:家族里多人发病,遗传的可能性很大。

Q你好,震颤病在你的记忆下,有没有药物治好的。
答:没有接触过通过药物治好的震颤患者。药物一般是对症治疗,不是对因治疗。
Q我是原特发性震颤,19年了。一直没变。偶尔吃一下药,但是没有效果,望你给个建议。
答:特发性震颤症状相对稳定的话,不建议手术治疗。但是也没有特别有效治愈的办法。
Q谢谢你,好纠结呀,震颤病是绝症吗?
答:不是绝症,不影响生命。

Q我六十六岁,男。二零一一年被吉大一院确诊帕金森综合症,主要症状:僵直,走不了路,迈不起步,翻不了身,头前倾,身体无力,腰疼。无颤抖,手还可以。每天吃雷沙吉兰一粒,金刚烷安一粒,优脑康两粒,安坦一粒。生活免强自理,我可以做起搏器吗?怎么调药?
答:2011年诊断,目前患病7年,目前的用药方案不够合理,一是,还未服用多巴胺类药物,二是超过65岁后,临床帕金森病指南不建议应用安坦。对此病例,我的建议是先调整合理的用药方案,如果不能有效改善症状,再考试脑起搏器手术评估。

Q打肉毒素几个月能做DBS?
答:一般建议3-6个月以后。

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